Cuidados paliativos: uma medicina que alivia quando não se pode curar

 Cerca de 4,5 milhões de pessoas morrem todos os anos na Europa com grande sofrimento devido à sua doença. Em média, o continente usa 120 miligramas de opioide per capita por ano para aliviar a dor no final da vida. A situação em outras partes do mundo é muito ruim: apenas 1 mg de remédio na África, 4,8 mg na América Latina e um pouco menos, 4,5 mg, na região do Mediterrâneo oriental. Um maior acesso aos cuidados paliativos poderia aliviar muito a dor de milhões de pessoas. Poder contar com esse cuidado deve ser um direito e não privilégio de poucos. Uma área da Medicina que necessita de investigação e formação específica e que nos desafia a todos, pois, quando nos preocupamos com dignidade, a nossa sociedade se torna mais digna. Em agosto de 2019, Javier Delgado Rivero confessou que seu horizonte era dia a dia. Seu corpo, muito pequeno e frágil, denunciava um câncer avançado. Mas quando ele falou da doença que o estava deixando em seus primeiros cinquenta anos, ele se expressou com a mais sincera paz.  Ele podia fazer isso porque a "dor superlativa" que ele suportou meses atrás estava sob controle.

Javier foi uma das mais de 270.000 pessoas que, segundo a Associação Espanhola de Combate ao Câncer, receberam este diagnóstico em 2018 . Cada história, com seu próprio protagonista e uma narrativa diferente. Ele começou com um desconforto abdominal que parecia apenas gastroenterite ou pedras nos rins. Quando ele viu seu rosto, a doença já havia se espalhado muito. E com ela, uma "dor máxima" que irradiava também para Loly , sua esposa e seus três filhos, de 18, 14 e 9 anos.

No início de março de 2019, viajou de Huelva, sua província, à Clínica Universitária de Navarra , onde, além dos especialistas em câncer, começaram a tratá-lo no serviço de Medicina Paliativa , dirigido pelo Dr. Carlos Centeno . “E foi o antes e depois”, comemorou no verão. “Embora as minhas perspectivas permanecessem as mesmas - um horizonte muito curto, declarou ele - isso deu-me vida. Depois do primeiro ciclo de medicação, pude ir para casa e foi outro porque pude cuidar bem da minha esposa, dos meus filhos, dos meus amigos. Dentro da gravidade, voltei a uma vida normal. 

É claro que aquela "vida normal" começou a ser um pouco diferente do que ele vinha levando até então. O anterior Javier foi, antes de tudo, um empresário de sucesso: combinou o seu trabalho de engenharia numa grande empresa do setor energético com a gestão de uma empresa criada em 2014, dedicada ao desenvolvimento de projetos de alta tecnologia, com escritórios em Madrid , Califórnia e Hong Kong. Ele era apaixonado por seu trabalho e queria dar o melhor para seu povo. 

Após o diagnóstico, ele queria redirecionar seu futuro. Ele continuou a cuidar dos negócios mais importantes de sua empresa e a participar de reuniões pelo Skype, mas começou a fazer planos tendo a sua família como prioridade. «Com a doença percebe-se a importância de estar com ela e de viver com intensidade os dias que lhe restam. A minha dedicação profissional era de 110 por cento; Sempre fui carinhosa com os meus, mas não gostava de uma refeição juntos, uma tarde na piscina, uma conversa no jardim...». Nesse sentido, ele reconheceu que “os anos passam e muitas vezes nos apercebemos. Talvez naquela época, apenas alguns dias tenham valido a pena.

Javier Delgado Rivero: «Com a doença percebes a importância de estar com a família e viver com intensidade os dias que te restam».

Como parte de suas novas rotinas, Javier viajava com Loly a cada duas semanas para a Clínica para receber o tratamento que lhe permitiu continuar com a sua vida até sua morte em outubro de 2019. "Eles ajudaram-me muito", disse ele nos últimos dias de estadia. “É surpreendente a quantidade de equipas especializadas que foram coordenadas para nos atender”, comentou, “oncologia, cirurgia, paliativos, psicologia... E para além do carinho também nos deram oxigénio”. Da mesma forma, as conversas com os profissionais de saúde foram muito construtivas, pois ele destacou: “ É preciso conhecer a realidade da sua situação para traçar seus objetivos e horizontes e saber o que esperar”. A certa altura, o Dr. Enrique Muro , da Medicina Paliativa, disse-lhe que havia uma conversa pendente; Eles conversaram sobre como ele abordaria o câncer avançado, sobre seu futuro... "Essas conversas forçaram-no a trazer à tona os seus pensamentos mais íntimos", declarou.

Numa das suas últimas estadas na Clínica, Javier comentou: “Muitas pessoas assustam-se quando falam em cuidados paliativos. Diria que os recebam de braços abertos, porque dão qualidade de vida e permitem-lhe desfrutar dos dias que lhe resta em paz, que é o mais importante para enfrentar uma doença.

PARA UM CUIDADO ABRANGENTE

Javier consentiu em revelar sua identidade, pois queria mostrar com sua experiência a realidade dos cuidados paliativos. A sua história é uma das muitas com nome e apelido em que o Dr. Carlos Centeno esteve envolvido durante quinze anos como director de Medicina Paliativa da Clínica e quase uma década à frente do Programa ATLANTES do Instituto de Cultura e Sociedade. ( ICS). Este projeto de pesquisa visa promover uma mentalidade positiva no público e na medicina sobre o cuidado e cuidado de pacientes com doença avançada e irreversível.

“Nos últimos anos houve avanços médicos fantásticos - reconhece o Dr. Centeno - mas não podemos nos concentrar apenas na doença e esquecer a pessoa, deixando de lado os muitos problemas de quem não se cura. Com a medicina paliativa, novos objetivos são traçados: a dor, cada sintoma, o emocional, a família, também os problemas espirituais e existenciais são o foco do cuidado. Lembramos que cuidar assim sempre gera alegria, dignifica-nos e torna-nos melhores como pessoas e como sociedade."

Ao longo da sua longa experiência, viu como esta disciplina transforma vidas: «Numa situação marcada pelo sofrimento, começam a surgir notas de cor, de sentido...doença muitas vezes ajuda a valorizar o que há de mais significativo no seu interior". 

O alívio do sofrimento trazido pelos cuidados paliativos "é muito profundo", diz Centeno, "torna-se curativo, isto é, cura nas esferas mais profundas da pessoa. Isso ajuda a repensar os esquemas mentais e enfrentar o que pode vir. Por isso, considera fundamental enfrentar essa dor onde quer que esteja, que muitas vezes também se encontra na família e nos cuidadores. “Não dá para atender o paciente sem levar em conta quem o acompanha”, frase. 

Tanto ele como seus colegas de outros países podem testemunhar quantas pessoas conseguem recuperar a esperança e transformar a última etapa das suas vidas graças ao bom controle dos sintomas e ao tratamento humano do mais alto nível . É por isso que ele não tenta apenas dar o melhor de si no leito de seus pacientes. Ele alia esse trabalho à pesquisa do ICS para que a sociedade conheça a verdadeira realidade dos cuidados paliativos e contribua para o desenvolvimento dessa especialidade nos sistemas de saúde. 

Um dos trabalhos mais significativos recentemente desenvolvidos nesta última linha é o Livro Branco para a Advocacia Global em Cuidados Paliativos, no qual especialistas internacionais de todo o mundo, convocados pela Pontifícia Academia da Vida e coordenados por ATLANTES , tentaram determinar como os cuidados paliativos podem ser promovidos em todas as regiões do mundo . 

De acordo com o livro, os representantes políticos - especialmente os Ministros da Saúde e de Governos - têm a responsabilidade de oferecer os cuidados paliativos como serviço fundamental de seus sistemas de saúde . Em segundo lugar, as universidades devem treinar todos os futuros médicos e enfermeiras nesta disciplina. E, terceiro, os profissionais de saúde devem ser defensores dos cuidados paliativos e esforçar-se para comunicar uma mensagem clara e direta. 

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Acções Paliativas em ERPIs: uma aposta imprescindível. Autoras: Catarina Pazes, Cristina Galvão, Isabel Galriça Neto e Lucinda Marques

A Ordem dos Médicos alerta para reforço de acção de cuidados paliativos em Estruturas Residenciais para Pessoas Idosas, nos Lares. Existe cada vez mais a necessidade premente de se melhorar a resposta assistencial no período de fim de vida, nomeadamente através da oferta de uma abordagem paliativa sustentada em ações paliativas e e em exemplar articulação com as estruturas diferenciadas de Cuidados Paliativos.

De acordo com a EAPC (Associação Europeia de Cuidados Paliativos), durante esta crise pandémica os documentos de consenso produzidos quer pela OMS, quer por entidades de saúde de referência de diferentes países focaram-se mais na prevenção e controlo da infeção por SARS-CoV-2 do que na prestação de cuidados de conforto e em fim de vida 13–15, nomeadamente aos residentes em ERPIs.

A pandemia Covid-19 veio pôr a nu a fragilidade já conhecida das pessoas residentes em lar e também as carências existentes na assistência que lhes deve ser prestada: evidenciou que a mortalidade em Lares foi superior à de outros recursos sociais e de saúde e contribuiu para ressaltar a preocupação já existente com a adequação dos cuidados prestados aos residentes, carecedores de respostas que assegurem a sua Dignidade e a Qualidade assistencial em fim de vida. Esta crise e as contingências que lhe estão associadas aponta para a possibilidade de este grupo de pessoas idosas virem a falecer em ERPIs, com ou sem infeção por SARS-CoV-2; no entanto, representa também uma oportunidade única de mudança, de melhorar a assistência a pessoas com doenças crónicas, comorbilidades, e com fragilidade acrescida. Para além de uma abordagem geriátrica genérica, torna-se cada vez mais evidente a necessidade do reforço da prestação de ações paliativas.

Falamos de intervenções básicas no âmbito de uma abordagem paliativa, quando se coloca o principal foco no conforto 16 e bem-estar: uma abordagem centrada na pessoa, que privilegia, mais do que o tempo de vida, a qualidade desse tempo. É uma resposta ampla e estruturada, que abrange múltiplas dimensões: adequado controlo sintomático, discussão atempada e antecipada de planos de cuidados (considerando os vários cenários de doença, os recursos assistenciais mais adequados e desejados pelo idoso, e as transições que pretende fazer no sistema de saúde), abordagem holística da Pessoa nas suas várias dimensões (física, espiritual, social, cultural), nomeadamente em situação de sofrimento, apoio à família (incluindo no período do luto), e discussão rigorosa de aspetos éticos particulares no fim de vida, nomeadamente a pessoas sem capacidade de decisão. A intervenção centrada no conforto aumenta a qualidade de vida, podendo ter consequências positivas para o tempo de vida.

Estes são cuidados e direitos básicos, consagrados na legislação, que implicam a existência de formação técnica adequada por parte dos profissionais envolvidos em ações paliativas facilitando, entre outras, a referenciação e a articulação adequadas com as equipas especializadas de Cuidados Paliativos.

Desde logo importa clarificar que os Cuidados Paliativos:

– vão para além da terminalidade, não se limitam aos moribundos e ajudam a viver com mais Qualidade, sem encurtar o tempo de vida;

-intervêm por períodos que podem ir de semanas a anos;

– aplicam-se em pessoas com diagnósticos como demências, sequelas de AVC, cancro ou doenças degenerativas;

– promovem o controlo sintomático.

Relativamente ao controlo sintomático este compreende os sintomas mais frequentes (dor, dispneia, delirium com agitação, anorexia) e situações menos complexas, os cuidados na agonia, a disponibilidade e acesso a fármacos básicos e o manejo da via subcutânea, tendo em atenção a existência de critérios de complexidade que recomendam a orientação dos casos para equipas especializadas.

A intervenção no sofrimento é global, visando as diferentes perdas nas múltiplas dimensões humanas, promovendo a Dignidade e a Qualidade de Vida, não deixando nunca que o sofrimento se torne disruptivo e não esquecendo a dimensão espiritual das pessoas idosas em fim de vida. A promoção da Esperança e da Dignidade, ou a criação de um legado, são intervenções concretas que podem e devem ser operacionalizadas.

É imprescindível criar espaço para a discussão de planos de cuidados no caso de agravamento clínico, nomeadamente em situações avançadas e irreversíveis ou de perda da capacidade de decidir. Os residentes devem ser encorajados e aconselhados, e caso seja essa a sua vontade esclarecida, a realizar Diretivas Antecipadas de Vontade, que permitam tomar as melhores decisões, respeitando o primado da proteção da vida. Estas poderão prevenir a obstinação terapêutica, o recurso indevido aos serviços de urgências ou as hospitalizações desnecessárias.

As famílias ou pessoas significativas, nomeadamente os cuidadores informais, devem ser ouvidas, esclarecidas e apoiadas na tomada das melhores decisões para o seu familiar mais frágil, e as situações de exaustão familiar devem ser devidamente identificadas e orientadas, para prevenir lutos patológicos.

Ainda que a abordagem paliativa já seja praticada nalgumas ERPIs, existe seguramente espaço de melhoria, havendo necessidade de trabalhar de forma articulada e em rede, entre recursos de vários níveis, da área da saúde e social. Tal pressupõe formação rigorosa e estruturada das já empenhadas equipas assistenciais por profissionais qualificados na área dos cuidados paliativos.

Leia o artigo na íntegra aqui 

“Cuidados Paliativos: conheça-os melhor”, livro de cuidados paliativos de Isabel Galriça Neto

O livro da médica Isabel Galriça Neto lançado recentemente ajuda a perceber a importância dos cuidados paliativos, em época de crise da saúde. Este ensaio, escrito por Isabel Galriça Neto com 25 anos de trabalho nesta área, pretende clarificar o significado e o impacto dos Cuidados Paliativos na prevenção e no alívio dos problemas físicos, psicológicos, psicossociais e espirituais de pessoas em situação de doença crónica avançada, irreversível, bem como no acompanhamento de familiares e cuidadores.

Na obra, a médica clarifica (pre)conceitos em torno dos Cuidados Paliativos, de modo a facilitar a compreensão de porque sofrem os doentes, sem esquecer a realidade pediátrica, as famílias e os profissionais. "Apontamos os tratamentos e as medidas que, se correctas, são verdadeiramente transformadoras da realidade do fim de vida. O livro é uma visita guiada à realidade das pessoas que têm doenças graves, incuráveis e progressivas e ao trabalho dos profissionais que os tratam."

Em “Cuidados Paliativos: conheça-os melhor” Isabel G. Neto esclarece que receber Cuidados Paliativos não é sinónimo de terminalidade, de estar necessariamente a morrer. Isto porque, afirma, “há doentes, de todas as idades, acompanhados ao longo de anos, de meses, e qualquer que seja o tempo de vida. Os Cuidados Paliativos aumentam a qualidade da mesma. São verdadeiramente uma resposta para que as pessoas com doenças crónicas e avançadas não sejam deixadas em sofrimento intolerável”, acrescenta.

 “Os Cuidados Paliativos não encurtam nem prolongam a vida, antes têm o seu foco na qualidade de vida, respeitam a dignidade e a autonomia do doente. Os Cuidados Paliativos são cuidados de saúde activos e rigorosos, e ajudam a viver até ao fim” para logo acrescentar: “o apoio prestado vai para além do controlo dos sintomas, vai para além do uso de fármacos. As equipas intervêm nas várias dimensões do sofrimento humano”, diz a médica Isabel Galriça Neto.

O livro está disponível nas lojas Pingo Doce.

Resumo da Lei de Direitos das pessoas em contexto de doença avançada e em fim de vida

No dia 18 de Julho de 2018 foi publicada em Diário da República a Lein 31/2018.
Sem prejuízo da aplicação do regime jurídico sobre diretivas antecipadas de vontade em matéria de cuidados de saúde, testamento vital e nomeação de Procurador de cuidados de saúde (artigo 12º- disposições finais), esta Lei nº 31/2018, estabelece um conjunto de direitos das pessoas em contexto de doença avançada e em fim de vida, consagrando o direito a não sofrerem de forma mantida, disruptiva e desproporcionada (artigo 1º nº 1). Também prevê no nº 2 do seu artigo 1º um conjunto de direitos dos familiares das pessoas doentes referidas no número anterior.

O âmbito de aplicação desta Lei está definido no artigo 2º considerando se pessoa em contexto de doença avançada e em fim de vida “quando padeça de doença grave, que ameace a vida, em fase avançada, incurável e irreversível e exista prognóstico vital de 6 a 12 meses”.

Os direitos destas pessoas em contexto de doença avançada e em fim de vida são depois consagrados no artigo 3º e compreendem o direito a receber informação detalhado sobre o seu estado de saúde e tratamentos, o direito a participarem ativamente no seu plano terapêutico, o direito a receber tratamento rigoroso dos seus sintomas.
Reforça a proibição de realizar distanásia através de obstinação terapêutica e diagnóstica (artigo 4º).

O consentimento informado deve ser prestado por escrito no caso de intervenções de natureza mais invasiva ou que envolvam maior risco para o bem-estar dos doentes (artigo 5º nº2). O número 3 do artigo 5º reitera o direito destes doentes de “recusar o suporte artificial das funções vitais e a recusar a prestação de tratamentos não proporcionais nem adequados ao seu estado clínico e tratamentos, de qualquer natureza, que não visem exclusivamente a diminuição do sofrimento e a manutenção do conforto do doente, ou que prolonguem ou agravem esse sofrimento”.

Outro direito referido nesta lei é o direito a cuidados paliativos através do Serviço Nacional de Saúde previsto no artigo 6º nº 1, com o âmbito e forma previstos na Lei de Bases dos Cuidados Paliativos. O seu número 2 vai um pouco mais longe ao incluir na prestação de cuidados paliativos, o apoio espiritual e o apoio religioso, caso o doente manifeste essa vontade e o apoio estruturado à família que se pode prolongar à fase de luto. A prestação dos cuidados paliativos podendo ser prestada “por equipa multidisciplinar de profissionais devidamente credenciado e em ambiente hospitalar, domiciliário ou em instituições residenciais nos termos da lei” (artigo 6º nº 3).

O artigo 7º legisla acerca dos cuidados paliativos em ambiente domiciliário referindo vários direitos do cuidador informal da pessoa em contexto de doença avançada e em fim de vida que recebe cuidados paliativos ambiente domiciliário. Estes cuidadores informais têm direito a receber formação adequada e apoio estruturado (artigo 7º nº1), direito a descanso requerido pelos profissionais de saúde sempre que tal se justifique (artigo 7º nº 2). Para tal, esse cuidador informal tem de estar devidamente sinalizada na Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados e ou na Rede Nacional de Cuidados Paliativos (artigo 7º nº3).

O artigo 8º regula as situações de prognóstico vital breve que não tenham sido controladas pelas medidas de primeira linha previstas no nº 1 do artigo 6º.

Os direitos não clínicos das pessoas em contexto de doença avançada e em fim de vida estão previstos no artigo 9º.

Finalmente nos artigos 10º e 11º referem-se à tomada das decisões clínicas e formas de dirimir discrepâncias de vontades ou decisões, respetivamente.

Ana Velosa, jurista

Sondagem mostra que apenas 7 % dos portugueses são favoráveis à eutanásia

Carine Brochier, Administradora do Institute European de Bioethique, analisa a sondagem sobre eutanásia e cuidados paliativos, e os seus os resultados. Uma sondagem promovida pela Associação Plataforma Pensar&Debater, tendo sido encomendada ao Instituto de Marketing Research (IMR). Esta sondagem foi realizada por telefone entre 12 e 15 de maio de 2018, junto de 634 pessoas repartidas de acordo com a idade, o sexo e a região. 

Daí resulta que apenas 7 % dos portugueses são a favor da prática da eutanásia, enquanto 89 % são favoráveis aos cuidados paliativos e ao acompanhamento em caso de doença grave.

O primeiro receio é sofrer (expressa por 72 % das pessoas). O segundo é ser um peso para a família e  amigos (61 %). O terceiro medo é o da solidão (35 %). Esta sondagem mostra que o principal desejo dos portugueses é o de ser acompanhados, o que confirma a vontade de 85 % das pessoas que beneficiam de cuidados paliativos em caso de doença grave. Cerca de três quartos (73 %) sabem que os cuidados paliativos contribuem para minimizar o sofrimento físico e psíquico.

Mas 75 % não sabem que a lei portuguesa proíbe a obstinação terapêutica e que o paciente tem o direito de recusar cuidados de saúde. Isto deixa supor que muitos dos que são a favor da eutanásia temem o sofrimento causado por cuidados que visam prolongar a vida a todo o custo. 

Por último, 67 % dos portugueses consideram que a legalização conduziria a riscos de abuso: pressões sobre os doentes idosos ou fragilizados (67 %), eutanásia sem o consentimento do doente (57 %), razões financeiras (53 %). 

Vários projectos de lei foram apresentados na Assembleia da República pelos partidos de esquerda para legalizar a eutanásia. Estes projectos foram discutidos, votados e chumbados por maioria dos deputados a 29 de Maio no Parlamento: 115 votos contra, 110 votos a favor e quatro abstenções.

Estudo sobre fim de vida: portugueses preferem investimento nos cuidados paliativos e não na eutanásia.

A Associação Plataforma Pensar&Debater apresentou dia 18 de Maio a sondagem sobre eutanásia e cuidados paliativos. O estudo revela que os portugueses preferem investimento nos cuidados paliativos e não na eutanásia.  A empresa de sondagem IMR dá conta que 75% dos inquiridos concordou com a frase «A prioridade em Portugal deve ser investir nos cuidados paliativos». Apenas 16,7% entendem que a aposta deve ser na legalização da eutanásia. Mas os inquiridos nesta sondagem dividem-se quanto à perceção de possíveis riscos da legalização da eutanásia. Embora 67,5% associe a potenciais riscos de abuso, só 36,2% acha que «envolve muito risco». Esses riscos têm que ver com a decisão de haver pressão ou outra pessoa a decidir a eutanásia.

A sondagem foi feita através de 634 inquéritos telefónicos, em todo o país. As perguntas feitas diziam respeito ao chamado fim de vida: cuidados paliativos e eutanásia. Quanto aos primeiros, 48,4% dos inquiridos dizem saber exatamente de que se trata. Quando se pergunta o que está associado a este tipo de cuidados, 74% respondeu «estar acompanhado», 66,7% «não ter dores», 63,3% «estar apoiado psicologicamente. Talvez por isso uma esmagadora maioria de 85,3% de inquiridos referem que gostariam de ter acesso a cuidados paliativos num momento de doença grave.
A mesma sondagem revela que os principais receios que os portugueses têm quando pensam no fim da vida são: 72% sofrimento, 61,4% ser um peso para a família, 47,9% o sofrimento, 36,5% a solidão.

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Direito à morte assistida. Mas sou eu que a vou provocar?- por Teresa Tomé Ribeiro

Sou enfermeira, e por isso mesmo, sinto-me mais responsável pelos conceitos que envolvem a prática dos cuidados. A forma como se é tratado e acolhido nos serviços de saúde sempre foi alvo de queixas e de sofrimentos. Quando recorremos aos cuidados de saúde, quanto mais doente estivermos, mais necessitamos que a enfermeira seja atenta, cuidadosa e que o médico seja competente e sério.  Isto, porque temos medo que ao expor a nossa doença, nos olhem como a doença que temos e não como a pessoa que somos. Que nos classifiquem pelo estado de saúde em que estamos.

O doente no qual se consegue obter bons resultados com o tratamento, vale a pena ter atenção e investir. Agimos com naturalidade e entusiasmo. Mas, se é um doente que passou para uma fase da doença irreversível, que o vai levar inevitavelmente à morte num espaço relativamente curto, iremos ter que fazer um grande esforço. Temos que estar atentos a ele e à família para que se sintam acompanhados, valorizados, acarinhados e que consiga confortavelmente viver esta fase intensa da vida. Nesta situação é necessária uma equipa que esteja bem preparada e que tenha competências específicas para lidar com o desafio que cada doente coloca quando se encontra perante o fim de vida. É a isso que chamamos cuidados paliativos. São os cuidados paliativos que no nosso país, no nosso sistema de saúde encontramos com grandes carências.

O que está em falta na assistência ao doente são equipes que acompanhem os doentes nos serviços de internamento, que trabalhem em serviços vocacionados para este tipo de doente, que tenham a capacidade de acompanhar o doente e a família em casa. A grande carência de serviços está aqui. Este é que é o centro da discussão. Está tudo estudado, legislado, mas não está posto em prática. E, por isso temos doentes que passam a fase final da sua vida com muito sofrimento e angústia. De repente, para grande admiração minha e de muitíssimos profissionais de saúde surge um manifesto não para implementar estes cuidados, mas sim para acabar com estes doentes. Quase absurdo, como é possível? Não se acaba com a pobreza eliminando os pobres. Não se acaba ou não se reduz os crimes eliminando os criminosos. Não se acaba com o sofrimento das pessoas eliminando as pessoas. Isto não são respostas humanas nem humanizantes. Isto são respostas desumanizadas. E, para maior espanto meu, o que diz o manifesto apresentado sobre a despenalização da eutanásia, é que somos nós profissionais de saúde que vamos ter o encargo de acabar com a vida destes doentes. Desculpem, será que percebi mal?

Assistir à morte, tal como assistir ao nascimento, é estar presente, acompanhando, apoiando e dando sentido aos momentos em que a vida e a morte se confrontam. Morrer é um ato solitário, em que se necessita dos outros como nunca se necessitou. Por isso assistimos ao morrer. Estamos ali revezando-nos no acompanhamento à pessoa no processo de morrer. Ajudar a viver a morte. E só temos é que agradecer aquela pessoa necessitar de nós e, nos fazer sentir úteis e próximos numa fase em que se cresce humanamente. Por isso, lamento, digam o que disserem, nós os profissionais de saúde valorizamos as pessoas, valorizamos as pessoas como elas são ou na fase em que estão, todas por igual e com equidade. Não pensem que nos podem pedir para que no processo de morrer o nosso papel seja dizer ao outro que concordamos com ele que já não vale nada e, sendo assim, aqui está uma injeção que vai terminar consigo em 10 minutos. Não contem connosco, não. Desenganem-se pois não vamos ser nós a provocar a morte daqueles que cuidamos com humanidade e compaixão. Esqueçam essa!

* Professora Adjunta na ESEP - Universidade Católica do Porto 

Plataforma de Psicólogos com intervenção nos cuidados paliativos

O trabalho em equipa interdisciplinar constitui indiscutivelmente um dos pilares dos Cuidados Paliativos. Neste sentido, a Ordem dos psicólogos decidiu este ano ajudar as equipas de cuidados paliativos com uma plataforma para ir de encontro às necessidades dos doentes e seus cuidadores.

A Plataforma de Psicólogos com intervenção nos cuidados paliativos foi criada no âmbito de uma das propostas vencedoras do Orçamento Participativo 2015, da autoria de Carla Fernandes. De acordo com a proponente, este espaço tem como objectivo a "a criação de redes de trabalho entre os profissionais da psicologia que exercem a sua actividade na mesma área ou em áreas similares, permitindo a partilha e a reflexão".

O movimento moderno dos cuidados paliativos, iniciado em Inglaterra na década de 60, e que posteriormente se foi alargando ao Canadá, Estados Unidos e mais recentemente( no últimos 40 anos do século XX ) à restante Europa, teve o mérito de chamar a atenção para o sofrimento dos doentes incuráveis, para a falta de respostas por parte dos serviços de saúde e para a especificidade dos cuidados que teriam que ser dispensados a esta população.

Os cuidados paliativos definem-se como uma resposta activa aos problemas decorrentes da doença prolongada, incurável e progressiva, na tentativa de prevenir o sofrimento que ela gera e de proporcionar a máxima qualidade de vida possível a estes doentes e suas famílias. São cuidados de saúde activos, rigorosos, que combinam ciência e humanismo.

Apesar da pertinência da resposta advogada pelos cuidados paliativos para as questões em torno da humanização dos cuidados de saúde e do seu inequívoco interesse público, o certo é que hoje, no início do século XXI, este tipo de cuidados não está ainda suficientemente divulgado e acessível àqueles que deles carecem.

No nosso país, mais concretamente, podemos dizer que os serviços qualificados e devidamente organizados são escassos e insuficientes para as necessidades detectadas ? basta lembrar que o cancro é a segunda causa de morte em Portugal, com uma clara tendência a aumentar. Para além disso, importa reforçar que os cuidados paliativos são prestados com base nas necessidades dos doentes e famílias e não com base no seu diagnóstico. Como tal, não são apenas os doentes de cancro avançado que carecem destes cuidados: os doentes de SIDA em estado avançado, os doentes com as chamadas insuficiências de orgão avançadas (cardíaca, respiratória, hepática, respiratória, renal) , os doentes com doenças neurológicas degenerativas e graves, os doentes com demências em estadio muito avançado. E não são apenas os idosos que carecem destes cuidados ? o problema da doença terminal atravessa todas as faixas etárias, incluindo a infância. Estamos , por isso, a falar de um grupo vastíssimo de pessoas, dezenas de milhares, seguramente - , e de um problema que atinge praticamente todas as famílias portuguesas.
Para mais informações sobre esta plataforma de Psicólogos de cuidados paliativos clique aqui.

A dignidade é inegociável, inatacável, porque é inerente ao ser humano, diz Isabel Galriça Neto

A médica Isabel Galriça Neto* trabalha em cuidados paliativos há mais de 20 anos, e  participa no debate em Portugal sobre a eutanásia há um ano a esta parte.

“A eutanásia é errada por princípio e perigosa se algum dia for aprovada. Este não é um debate confessional ( religioso ou doutrinal ). Temos de estar atentos, porque também não é uma questão só política, filosófica ou social, é sobre os valores duma sociedade que se quer ter para responder às pessoas mais vulnerareis. Também não é um debate só para ter acesso aos cuidados paliativos, os quais são cuidados de saúde rigorosos que se dão a pessoas que estão em grande sofrimento.

Neste debate há demasiado eufemismo, o que acho interessante, é a colagem a um determinado tipo de léxico, em que podemos ser todos enganados, a lógica não é sobre a eutanásia, mas a morte assistida. É um branqueamento, porque quero morte assistida, mas não eutanásia. O que queremos é que pessoa tenha cuidados até à morte e isso é morte digna. Mas os que estão a favor da eutanásia dizem que a morte quer-se digna pela eutanásia, como se todas as outras mortes não fossem dignas. Sempre a questão da dignidade e dos direitos. Uma ilusão sobre a autonomia e a liberdade. Tenta-se arranjar umas palavras suaves. Mas temos que ser realistas, clarificar as pessoas e continuar a falar de eutanásia. A questão do direito à proteção da vida humana não é um valor confessional, mas um valor civilizacional. Nos direitos humanos está consagrado o direito à proteção da vida humana. E a propósito de direitos fala-se da dignidade, autonomia, liberdade, etc. É preciso desmontar esta ideia. A dignidade é inegociável, inatacável, porque é inerente ao ser humano. Não há circunstâncias onde a dignidade está em causa. Então, assim, com este argumento da dignidade, pode levar a que umas vidas possam continuar e outras não, porque são descartáveis. A dignidade e sofrimento, como se o sofrimento pudesse pôr em causa a dignidade.

A obstinação terapêutica é tão grave como a eutanásia. Se aceitarmos que o certo é a razão para acabar com a vida de alguém, as razões desse sofrimento vão-se alargando, e passamos dos casos pontuais para a realidade como: estou deprimida porque enviuvei, fiquei sem um filho. Estes casos já acontecem na Holanda !

Ora a minha liberdade está limitada com a liberdade dos outros. Os partidos dizem sempre que é só para casos de pessoas em grande sofrimento. É o que diz a lei sobre eutanásia anunciada pelo PAN. Se olharmos para aplicação de leis como querem propor o Bloco de Esquerda, vão muito para alem do que pensamos.

Na Holanda fazem 17 eutanásia por dia, e não podemos dizer que não é um caso pontual. São mortas pessoas que não pediram. Há pessoas que estão a ser mortas em princípio de demências, pessoas em luto, etc. Mas aquele que está ano nosso lado e que sofre merece uma atenção da parte da sociedade. Em Portugal 70% dos doentes não tem acesso a cuidados paliativos. Precisamos de agir enquanto cidadãos e realizar muitos destes encontros, ter pessoas que digam e afirmem que são contra a eutanásia. Temos que nos unir do ponto de vista cívico, as pessoas gostam de participar nestas iniciativas sociais de defesa da vida. Um aspeto a melhorar é a formação dos jovens médicos em cuidados paliativos. O referendo não é solução: vamos referendar o direito a ser morto?"

*Discurso de Isabel Galriça Neto na Sessão de Esclarecimento sobre Eutanásia na Paróquia Nossa Senhora do Amparo, dia 28/03/017

Humanizar a sociedade no fim de vida

Para alargar o debate sobre a eutanásia à sociedade civil decorreu, ontem, o I Encontro do STOP eutanásia com jornalistas, num Hotel em Lisboa, com a participação de apoiantes deste Movimento.
Uma oportunidade para refletir sobre o acto da eutanásia e morte assistida e as suas implicações na sociedade, com a participação de vários oradores do Direito à Medicina. O Dr. Francisco Mendes Correia, advogado apresentou o tema:  Estado pode reconhecer que certas pessoas não merecem viver? Mendes Correia analisou os dois projetos de lei do Bloco de Esquerda e do PAN que propõem legalizar a eutanásia. O advogado afirmou que em comum as propostas têm a «fundamentação no direito de autonomia e autodeterminação segundo a qual cada um é o melhor árbitro e juiz para determinar se a sua vida merece ser vivida».

Mas no entender do advogado há uma contradição: «Se o universo de titulares deveria ser todas as pessoas que podem exercer a autodeterminação, os autores destes projetos estão a dizer que a eutanásia é um direito constitucional escondido e que estamos a esclarecer, mas por outro lado estão a destiná-lo a um só leque de pessoas». O advogado considerou que «reconhecer o direito à morte é dizer que aquela vida já não merece ser vivida, é dizer juridicamente que aquela pessoa não merece viver. O Estado reconhece que há certas pessoas que já não merecem viver. É o limite da ditadura».
O Eng Francisco Vilhena da Cunha, falou das consequências dramáticas da eutanásia nos países onde é legalizada: Na Holanda «a eutanásia triplicou desde que a lei está plenamente em vigor. Há um aumento da incidência da eutanásia no total de mortes. A eutanásia e o suicídio assistido estão a avançar nas causas de morte». Além disso, o engenheiro aeroespacial afirma que há casos noticiados de «pessoas eutanásias sem consentimento expresso ou por doenças psiquiátricas. Em 2015, 165 pessoas foram eutanasiadas por este motivo. Na Bélgica, Francisco Vilhena da Cunha alertou para um aumento de cinco vezes em 10 anos.
O Prof. Dr. Germano de Sousa, ex-bastonário da Ordem dos Médicos, e durante 9 anos como Conselheiro da Academia para as Ciências da Vida, falou de deontologia e ética na medicina: manifestou-se contra a eutanásia, o suicídio assistido e a distanásia «não por razões religiosas ou teológicas, mas éticas». Acrescentou ainda: «Nos nossos princípios médicos e deontológicos há um que é não infligir mal a ninguém… Temos o dever ético e não podemos administrar, prescrever a morte a ninguém mesmo com o princípio da compaixão».
O testemunho do Eng Fernando Costa, um momento marcante para todos nós,  alguém que esteve hospitalizado um ano, partilhou como avalia um cuidador e que virtudes de humildade  devemos todos ter. A Enfermeira Ana Sofia Santos deu o seu testemunho como especialista em Cuidados Paliativos há 9 anos, numa Unidade de Saúde Privada: «O meu dia a dia é ter pessoas que querem morrer e depois já não querem. Quando alguém chega à unidade e pede a eutanásia o que se deve fazer?" A enfermeira explica que o prioritário é acabar com a dor física. Depois «tentar compreender o que está na base desse pedido. Então o que é que se passa? Muitas vezes não tem dor física. Que meio envolvente temos? Que situação existe? É necessário conhecer o que vem por trás, “eu preciso de ajuda, preciso que me escutem e que me ajudem a viver da melhor forma possível”.

Em jeito de conclusão desta sessão para jornalistas foi apresentado um guia de 10 IDEIAS SOLIDÁRIAS, que tem como objectivo despertar e inspirar todos, e cada um, a perguntarem o que podem fazer no aqui e agora. Um desafio ao compromisso pessoal numa tomada de consciência que leva a trabalhar concretamente, de forma simples e possível, na construção de um mundo cada vez mais humano.

Redacção STOP eutanásia

Opinião: O que defendemos no debate sobre a eutanásia

Isabel Galriça Neto, Médica de Cuidados Paliativos e Directora da Unidade de Cuidados Continuados e Paliativos do Hospital da Luz explica o que está em causa no debate da eutanásia.

"Defende-se uma certa visão distorcida da Autonomia, em nosso entender irrealista e incorrecta: a ideia de que a autonomia é igual a uma autodeterminação absoluta em que o individualismo se estabelece e se ignoram as consequências do exercício das liberdades no Bem Comum. Se a autonomia fosse um valor absoluto, não seriam recusados pedidos nem se reservaria esta opção apenas para situações de fim de vida, e não seriam médicos a aprovar a decisão, esses sim os verdadeiros decisores que vêem o seu poder reforçado.

Defendemos uma sociedade moderna, que tem na protecção da vida o alicerce dos Direitos Humanos, uma sociedade que não descarta os mais vulneráveis e lhes amplia horizontes. Para nós, o problema do sofrimento em fim de vida trata-se cuidando e não eliminando aquele que sofre."

Leia o artigo publicado no jornal Observador aqui.

Germano de Sousa responde a João Semedo no Semanário Expresso

Ex-Bastonário da Ordem dos Médicos no seu artigo "A ética médica defende os doentes dos erros dos politicos" responde a ex-coordenador do Bloco de Esquerda, João Semedo, que contestou o artigo publicado sob o titulo " Eutanásia e a democracia fugitiva". Germano de Sousa considera erradas as conclusões de João Semedo, eis a sua explicação:

que condiciona a legalização da eutanásia a um referendo, o que não é verdade. "Mesmo que um referendo a legalizasse eu estaria contra". O que Germano de Sousa diz ter realçado foi a imposição de uma legalização que nem sequer consta do programa eleitoral do BE. As questões de vida não são um tema para ser discutido e aprovado de qualquer forma na Assembleia da Republica, sem o devido conhecimento do povo. " Não o exige a lei, mas exige a ética política".  Por isso deu o título ao seu artigo de Democracia Fugitiva.

João Semedo partindo da premissa que o ex-Bastonário estaria a defender o referendo considera que os direitos fundamentais não podem ser referendados. Mas na Constituição Portuguesa a eutanásia não é um direito fundamental, existem dois direitos não referendáveis que impedem a eutanásia:" A vida humana é inviolável" ( nº 1 do Art. 24º) e "A integridade moral e física das pessoas é inviolável" ( nº 1 do Artº 25º).

Germano de Sousa explica que é contra eutanásia praticada por médico ou por outrem. " Eliminar a dor física ou moral não pode significar eliminar o portador da dor. Por isso me reafirmo contra a eutanásia." 

Defende a ética médica com base no juramento de Hipócrates, de 1771, actualizado em 2006 pela Declaração de Genebra da Associação Médica Mundial. Acrescentado que a ética médica serve também para defender os doentes dos erros políticos.

" É exactamente por acreditar no principio ético, de tudo fazer pelo bem -estar e dignidade do doente que exijo uma rede de cuidados paliativos eficazes e suficientes para as necessidades dos portugueses."

Artigo publicado no Semanário Expresso dia 18/02/017

Dez razões para não aceitar a legalização da Eutanásia em Portugal

Não faz sentido discutir eutanásia sem alargar a rede de Cuidados Paliativos

Nos Cuidados Paliativos da Casa de Saúde da Idanha, uma referência em Portugal, apenas existiram três situações de pessoas que pediram para morrer. Em todos esses casos foi possível identificar a raiz do sofrimento que motivava esse pedido e resolvê-la, levando a que a pessoa deixasse de querer morrer.

Neste estabelecimento de Saúde o tempo máximo para se conseguir o controlo da dor é de 48 horas. Quando os cuidados paliativos são feitos com ciência, sabedoria e experiência, consegue-se efectivamente controlar os sintomas físicos. Continua a haver muito por fazer em Portugal na área dos cuidados paliativos. Os enfermeiros da Casa de Saúde da Idanha consideram que não faz sentido discutir a legalização da eutanásia sem antes alargar a rede dos paliativos. 

A Casa de Saúde da Idanha, pertence à Congregação das Irmãs Hospitaleiras do Sagrado Coração de Jesus. Pode ler mais sobre esta noticia aqui.

Reacção dos médicos de cuidados paliativos ao ante projecto sobre eutanásia do Bloco Esquerda

Na sequência do ante projecto de lei sobre eutanásia apresentado esta semana, na quarta-feira, no Parlamento, foram várias as reacções da sociedade civil e da classe médica a esta iniciativa legislativa. Nomeadamente, catorze clínicos de todo país reagiram na imprensa com um Manifesto sobre os Cuidados Paliativos. "Somos médicos/as, trabalhamos com Ciência e Evidência, e o tema dos Cuidados Paliativos não é uma questão de fé ou crença, como por vezes se sugere. É de cuidados de saúde que falamos, uma intervenção técnica global  no sofrimento dos doentes graves e em fim de vida, que não pode ser distorcida em nome do “vale tudo”, e um tema do maior interesse para a sociedade, até porque a maioria dos portugueses continua a não ter acesso a eles."

Também o Presidente da Associação dos Cuidados, Manuel Capelas, deu declarações à Radio Renascença sobre o ante projecto da eutanásia promovido pelo Bloco Esquerda: "Não vi em nenhum programa eleitoral de nenhum partido a discussão deste problema. Apesar de a Assembleia da República ser mandatada pelos cidadãos, não me parece que seja correto que seja ela a decidir isto, quando não pôs previamente esta questão a nenhum cidadão.” Estas noticias foram publicadas na imprensa no dia 15/02/017.

Cuidados Paliativos: perguntas frequentes

O que são cuidados paliativos?

O que é a acção paliativa?

Quem são os destinatários ou beneficia dos cuidados paliativos?

Quando e durante quanto tempo os doentes podem beneficiar de cuidados paliativos?

Onde surgiram os cuidados paliativos?

Em Portugal, quantas unidades/equipas de cuidados paliativos estão disponíveis?

Os cuidados paliativos são transversais a todas as faixas etárias?

O que distingue os cuidados paliativos pediátricos dos restantes?

Os cuidados paliativos aplicam-se com base em diagnóstico médico?

Como é feito o aconselhamento em Cuidados paliativos?

A nutrição é importante em Cuidados Paliativos?

Como se lida com os conflitos do paciente/família decorrentes de expectativas irrealistas?

Que especialidades estão associadas aos cuidados paliativos?

Os Cuidados Paliativos podem ser prestados no domicílio?

Opinião: de Sofia Guedes, fundadora do STOP eutanásia

Porquê o "Dia mundial do doente"?

Não precisamos de ser crentes assumidos para saber que o sofrimento é uma realidade.

E que é o sofrimento? Podíamos dizer e reconhecer que é algo que faz doer seja no corpo ou na alma. É uma certeza tão real que nenhum ser humano escapa!

Sofrimento é a consequência da Liberdade! Essa liberdade de que o homem foi dotado e da qual não é livre de prescindir. Sofre-se porque a dor nos agarra por inteiro ao ponto de muitas vezes não conseguirmos pensar em mais nada! Sofre-se por muitas razões:  porque dói a doença mais ou menos grave  (uma dor de dentes pode se tornar insuportável,  uma enxaqueca, um pé partido pode levar as lágrimas; e tantas outras que vai até à dor permanente como um cancro, que nos toma por inteiro). Sofre-se porque perdemos o pai ou a mãe, porque morre um filho ou apenas porque esse filho sofre; sofre-se porque aquele que amamos morre ou nos deixa e parte para outras aventuras; Sofre-se porque um filho vai viver para muito longe e temos saudades sem limite; sofre-se porque estamos a ficar velhos e dependentes; sofre-se porque não nos compreendem;  sofre-se porque perdemos todos os familiares e bens para os quais trabalhamos uma vida; sofre-se porque nos sentimos impotentes diante do sofrimento dos outros; sofre-se porque nos sentimos sós.

Sofre-se e muitas vezes não sabemos porquê? Sofre-se!!Porque estamos vivos!

Conclusão: Somos todos Doentes de alguma dor! Então, a solução para acabar com o sofrimento não é a Morte, mas descobrir como podemos transformar esse sofrimento em vida! Como nas dores do parto: não podemos fugir, mesmo que nos dêem anestesias! O nascimento de alguém, é antecedido de sofrimento, mas o fim é  alegria de uma nova vida. Ou seja o sofrimento é um meio para se alcançar o verdadeiro sentido da vida. E já agora para os que acreditam em Deus, alcançar a Vida Eterna, o Paraíso a terra de onde saímos e desejamos voltar. Hoje dia Mundial do Doente, pensemos nisto, num tempo em que a promoção da  morte parece querer vencer beleza e Mistério  da vida!

Opinião de Antonio Noguera, medico especialista em cuidados paliativos

Por que diz um paciente : "Eu não posso mais"?

Há dias em que acorda, não sabe bem porquê, mas acorda especialmente sensível, como se quisesse encontrar algo que precisa e que o vai completar. Talvez precise de encontrar um motivo para redescobrir o significado, dar algo de volta a alguém que precisa especialmente de ajuda.

Um novo dia de trabalho é especial ou de rotina? Serve para deixá-lo absorver quem está ao seu redor? Significa estar rodeado por colegas, com quem discutir o que fazer para melhorar os pacientes que vamos tratar ao longo do dia.

Os meus pacientes são especialmente frágeis, a maioria deles sofre de cancro avançado, onde os tratamentos só podem retardar o desenvolvimento da doença. Ou então porque não se lhes pode oferecer tratamentos mais específicos. Quando esse tempo vem a nossa obrigação, mais do que nunca, é ajudá-los a superar as dificuldades da doença que sofrem. Em muitos casos, recorrer a tratamentos mais poderosos que faria mais mal do que bem.

Mas será que isso basta?

O que acontece? A progressão da doença enfraquece-os, vão colocar limites sobre o que podem fazer. Todos os meses, a cada semana, até mesmo de um dia para o outro os pacientes devem assumir que, em vez de serem capazes de dar vinte passos, só podem dar dez. Levantar do sofá pode parecer escalar uma montanha. Tudo isso, acontece muitas vezes depois de muito tempo a  lutar para superar uma doença.

Como estão? Abatidos, desanimados, observando a vida que lhes escapa, exaustos de serem como são, mesmo esperando que isso acabe o mais rápido possível. Não é compreensível que estejam assim? Então ... Por que continuar?

É aí que a nossa experiência como médicos, pode ajudá-los a fazerem muitas coisas e, na sua fragilidade, o paciente é que tem de dizer-nos como está.

Já tive pacientes desmoralizados que não querem morrer, mas apenas não querem viver desta maneira. Como médico o meu papel é ver que dentro dos seus limites há muitas coisas que podem continuar a fazer: ainda podem desfrutar de milhares de detalhes do quotidiano. Se os levar a ver que valem muito, se através de um olhar simpático, posso ajudá-los a ver sua dignidade, é aí que realmente estou a realizar o meu trabalho. E para tudo isso, eu não sou ninguém especial. Tudo o que faço é ajudar a iniciar uma estrada, e ter o apoio de uma equipa de médicos, enfermeiros, psicólogos, assistentes sociais, capelão ...

Por que desmoraliza o paciente? Eu acho que não é só pelo seu sofrimento, mas pelas milhares de mensagens contraditórias que enviamos sobre o que uma pessoa útil. É normal para um paciente que sofre de uma doença que não pode ser curada, que queira que tudo termine, porque vive numa sociedade, que o faz crer que é um inútil.

Posso assegurar-lhes que quando os ajudamos a "recuperarem" a sua dignidade, vêem-na reflectida na forma como nos importamos com eles, tornam-se exemplos vivos de como superar as dificuldades.
Estes pacientes devolvem todos os nossos esforços com sabedoria e ensinam-nos a estarmos atentos.
Cada paciente é uma lição de como aceitar o fim da vida pela criação de uma relação especial entre a família, a equipa médica e de todas as pessoas ao seu redor. 

Autor: Antonio Noguera,  Atlantes Research Program
Leia a noticia no original aqui.

Testemunho de Mafalda Silveira

Conheça a história de vida de Mafalda Silveira, tem a doença rara congénita Osteogénese Imperfeita, desloca-se em cadeira de rodas desde sempre, tendo 95% de incapacidade motora. Sentiu necessidade de falar de si e como ultrapassa as imensas dificuldades diárias. Defende uma vida independente, assistida, e que os cuidados continuados e paliativos devem estar ao alcance de todos. Num artigo publicado na Revista Visão revela o seu segredo para ser feliz com a esta doença rara, num momento em que o debate da eutanásia vai estar na ordem do dia. Leia aqui a sua crónica.

Estudo destaca a satisfação dos familiares de doentes em cuidados paliativos

A enfermeira Maria Aparicio, que integrou durante vários anos a equipa de cuidados paliativos do Hospital da Luz, analisou 50 cartas de agradecimento recebidas pela equipa de Cuidados Continuados do Centro de Saúde de Odivelas entre 1997 e 2006, tendo concluído que "de entre vários aspectos focados nas cartas, a contribuição da equipa para a qualidade de vida e a diminuição do sofrimento do doente foi o mais relevante". A investigação incidiu sobre algumas perguntas como "o que dizem as cartas de agradecimento? O que motiva a família a escrever e agradecer os cuidados? O que causou maior impacto às famílias?" Das 50 cartas analisadas, 14 são cartões enviados com flores, sete postais natalícios ou pascais, cinco publicações em jornais públicos, cinco cartas enviadas à direcção do Centro de Saúde de Odivelas ou à Sub-região de Saúde e 19 cartas enviadas directamente à equipa de cuidados paliativos. A principal motivação encontrada para o agradecimento foi "a necessidade de retribuir os cuidados prestados, mas também descrever aspectos do trabalho realizado considerados essenciais, assim como das competências humanas e profissionais da equipa". Outro dado realçado pela investigadora é a espontaneidade do agradecimento, não tendo existido qualquer questionário de satisfação a motivar as cartas. "As cartas exprimem os sentimentos das famílias no tempo em que acompanham os seus doentes, e agora, apesar da dor e da tristeza pela perda, sentem a necessidade de pôr em palavras o seu sentimento de gratidão. Estas famílias mantêm a alegria de retribuir à equipa todo o bem que lhes foi dado", destaca Maria Aparicio. Ler aqui.