A doença muda o olhar. O que temos sobre nós, o que os outros têm sobre quem somos, e, o foco principal enquadra o filme da vida num ecrã maior. Porque a perfeição só é percebida, quando deixa de o ser, e o que se tem só se faz sentir quando já não há nada a perder. Dentro de mim, tenho uns pulmões sem direito ao título, e o garantido de uma inspiração que preenche o peito é um ideal longínquo preso em cordas e amarras que me afogam o ar. Não vou mentir, porque dói. Não vou mentir, porque é um sufoco desesperante suplicar por oxigénio. Não vou mentir, porque quando a realidade se começa a distorcer, é a minha vida que desvanece.
Serviço de informação multidisciplinar criado por cidadãos para divulgar as diversas escolhas e caminhos alternativos à eutanásia e ao chamado “suicídio assistido”. Promovendo a cultura do respeito pelos mais vulneráveis.
quinta-feira, 5 de janeiro de 2017
Estado vegetativo persistente III - Um testemunho
Estado vegetativo persistente? Como é vivido no quotidiano? Que dúvidas assaltam, que interrogações?
Tudo começou com um acidente… Era uma quarta-feira nevoeirenta de Fevereiro de 1987. às 18h50m, Madeleine deixou a sua casa para levar uma amiga ao ténis e ir até Bruxelas. Às 21h30m,
tocou o telefone: a nossa filha estava no hospital. Percebi, imediatamente, pela cara dos médicos, a gravidade da situação. Madeleine, saída da estrada, sofreu um traumatismo craniano. No dia seguinte, os médicos colocaram-lhe um dreno externo para regular a pressão intracraneana.
Cuidados muito intensivos
Durante oito dias, oscilava entre a vida e a morte. A pressão diminuiu, colocaram-lhe um dreno interno. A cirurgia estética “reparou-lhe” a arcada supraciliar. Estes dias foram muito stressantes. Agarrávamos e observávamos a menor das suas reacções.
Por exemplo…
Nas duas semanas seguintes ao acidente, uma enfermeira da noite registou no seu relatório: “piscar de olhos?” Duas noites mais tarde: “ligeiro movimento do cotovelo direito”. Seguidamente, e só aconteceu dezassete meses mais tarde, começou a ter pequenos reflexos. Finalmente, reagia ao frio e ao calor, gritava, tossia, mexia a mão.
E três meses depois?...
Foi uma viragem importante na recuperação. Todos os meus dias os passava no hospital, das 9 horas às 21 horas. A minha filha – foi traqueostomizada na ambulância, vivia graças a um ventilador artificial. Estava lá quando lho desligaram. De facto, não tinha necessidade: começou a respirar por si própria, livre daquele aparelho.
Tradução do site do Instituto Europeu de Bioética
Tradução do site do Instituto Europeu de Bioética
Estado vegetativo persistente II - Mergulhar e sair do coma
Nos nossos dias, numerosas pessoas – entre as quais jovens – são vítimas de acidentes ou de patologias que provocam lesões cerebrais graves e agudas com períodos de coma mais ou menos longos. A saída de um estado de coma caracteriza-se pela abertura dos olhos. Este “despertar” não significa porém a retoma de uma comunicação do paciente com o seu meio envolvente. Certos doentes, saídos do coma, encontram-se num estado qualificado de “neurovegetativo” ou de “pauci-relacional”. Este estado, após um certo lapso de tempo, geralmente fixado num ano, é classificado de “persistente”. Toda a expressão de vida destas pessoas funda-se sobre a actividade do tronco cerebral, este assegura as funções vegetativas do encéfalo. As funções nobres, que dependem do córtex, estão fora de serviço. Segundo as aparências, nenhuma ideia, nenhuma emoção percorre estas pessoas que não emitem nenhum sinal de consciência.
Texto traduzido e adaptado do
Instituto Europeu de Bioética por Carlos Aguiar Gomes
quarta-feira, 4 de janeiro de 2017
Estado vegetativo persistente I - Jogar ténis na própria cabeça
O caso que mais contribuiu para mediatizar o problema das pessoas em estado vegetativo persistente (EVP) foi o de Terri Schiavo. Sem ser nova na história da medicina, esta realidade é relativamente recente (princípios dos anos 70 do século XX). Os progressos técnicos de reanimação durante os anos 60 permitiram a sobrevivência de pacientes com alterações graves do funcionamento cerebral.
Muito recentemente, duas equipas - uma dirigida pelo neuropsicológico Adrian Owen (Universidade de Cambridge), a outra por Steven Laureys, neurologista (centro de Pesquisa do ciclotrão, Universidade de Liège) - estabeleceram que a actividade cerebral de um paciente em EVP (uma inglesa de 23 anos) indicava que tinha consciência de si própria e do que a rodeava. A experiência consistia em dar comandos orais à jovem enquanto que um scanner de ressonância magnética funcional media a sua actividade cerebral. Os cientistas pediram-lhe para imaginar que estava a jogar ténis e a ir para casa. As áreas cerebrais que comandavam as funções espácio-visuais e motoras manifestaram uma actividade idêntica à de dezenas de voluntários saudáveis submetidos às mesmas instruções. Os pesquisadores concluíram que esta paciente, embora preenchendo todos os critérios clínicos de estado vegetativo persistente, conservava a capacidade de compreender as indicações orais e de lhes dar resposta por uma actividade cerebral, apesar de não emitir palavras ou gestos. Esta experiência interpela os actores do mundo científico, médico e prestadores de cuidados confrontados à dura realidade das pessoas que vivem em EVP.
Texto traduzido e adaptado do Instituto Europeu de Bioética por Carlos Aguiar Gomes
terça-feira, 3 de janeiro de 2017
Afirmando a dignidade
Uma sociedade humanitária cuida de seus doentes e dos seus velhos. Qual papel que o direito e a política devem desempenhar na formação de uma cultura que valorize a vida destes mais vulneráveis? O que significa realmente "morrer com dignidade"?
Tradução livre do site Affirming Dignity International
- Na Bélgica e nos Países Baixos a frase tornou-se sinónimo de eutanásia. Em países onde a eutanásia é legalizada, ela é feita não apenas em casos de doença terminal, mas também em situações não-terminais e para casos de sofrimento psicológico, como a depressão. A eutanásia sem limite de idade é legal na Bélgica e foi legalizada para menores de 12 anos de idade nos Países Baixos.
- Nos dois países, novas propostas legislativas em análise visam permitir a eutanásia para pessoas que estão simplesmente "cansadas da vida" (Países Baixos); para pacientes que não conseguem expressar a sua vontade (Bélgica); para obrigar os médicos que não desejam realizar a eutanásia a encaminhar os pacientes para outros médicos (Bélgica).
A lei nestes países é vaga e a experiência mostra que, inevitavelmente, leva a abusos. Conduz a uma rampa inclinada que não tem limites. Nos países que legalizaram a prática da eutanásia há uma crescente procura nos mais variados tipos de situações, facto que leva à redução de esforços para cuidar dos doentes e dos idosos, e uma crescente cultura de impunidade para a eutanásia, realizada fora da lei.
Tradução livre do site Affirming Dignity International
Uma definição por dia: sedação paliativa
Designa-se sedação paliativa a administração de fármacos em doses e combinações requeridas, com o consentimento do paciente ou do seu responsável. Tem como objectivo induzir o sono aliviando adequadamente um ou mais sintomas refractários em pacientes com doença avançada. A sedação paliativa não apressa a morte do paciente.
Opinião: dignidade em fim de vida? Sim, sem eutanásia
Muito nos preocupa que pessoas em situação de doença grave, terminal e incurável possam estar em sofrimento desmedido. Essa realidade é hoje tratável através de bons cuidados clínicos – os Cuidados Paliativos - que intervêm activamente no sofrimento em todas suas dimensões, evitando que ele atinja níveis intoleráveis.
Isabel Galriça Neto, deputada, médica (directora da Unidade de Cuidados Continuados e Paliativos do Hospital da Luz)
Isabel Galriça Neto, deputada, médica (directora da Unidade de Cuidados Continuados e Paliativos do Hospital da Luz)
segunda-feira, 2 de janeiro de 2017
Opinião: a eutanásia não é nem pode ser a solução
"Todos os cidadãos, sem excepção, devem ter acesso aos melhores cuidados continuados e paliativos que lhes permitam viver com dignidade e sem sofrimento até ao fim da sua vida. Muitos defendem a eutanásia porque acham ou sentem que aqueles cuidados de excelência que dão qualidade de vida não chegam a todos. Ora, é isto que deve ser discutido e é para este apoio universal que temos todos de trabalhar. Do ponto de vista psicológico desistir de viver coloca-se quando o sofrimento e mal estar é tão grande e continuado, sem que exista esperança de conforto e bem estar. A cultura humanista tem de privilegiar a vida e à procura desse conforto e desse bem estar. A eutanásia não é nem pode ser a solução."
Abel Matos Santos, Psicólogo clínico e psicoterapeuta no Hospital de Santa Maria
Uma definição por dia: testamento vital
Trata-se de um documento de manifestação de vontade antecipada no qual a pessoa deixa expressa a sua vontade sobre os cuidados médicos que deseja receber em caso de vir a padecer de uma doença irreversível que a leve a um estado em que estará impedida de expressar-se por si mesma.
domingo, 1 de janeiro de 2017
Uma definição por dia: distanásia
O termo distanásia refere-se à morte em más condições, com dor, incómodos, sofrimento. É a morte com um mau tratamento da dor e de outros sintomas, ou a morte associada ao encarniçamento terapêutico.
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