Directivas Antecipadas de Vontade ou Testamento Vital

Sabia que existe um documento onde pode expressar a sua ultima vontade quanto a assistência de saúde em fim de vida?

“As diretivas antecipadas de vontade, designadamente sob a forma de testamento vital, são o documento unilateral e livremente revogável a qualquer momento pelo próprio, no qual uma pessoa maior de idade e capaz, que não se encontre interdita ou inabilitada por anomalia psíquica, manifesta antecipadamente a sua vontade consciente, livre e esclarecida, no que concerne aos cuidados de saúde que deseja receber, ou não deseja receber, no caso de, por qualquer razão, se encontrar incapaz de expressar a sua vontade pessoal e autonomamente” ( As DAV são reguladas, em Portugal pela Lei nº 25/2012 de 16 de Julho).

São as indicações ou desejos que qualquer cidadão pode dar para determinar os cuidados de saúde que deseja  (ou não) receber quando estiver incapaz de expressar a sua vontade.

Delas fazem parte dois instrumentos legais:

· o Testamento Vital 

· o Procurador de Cuidados de Saúde,

informações que ficam associadas ao RENTEV (Registo Nacional do Testamento Vital.

Cada pessoa pode decidir usar um, ambos ou nenhum destes instrumentos. Cada um deles tem a validade de cinco anos, mas pode ser revogado (até oralmente) em qualquer momento, desde que essa vontade seja expressa pelo próprio.

Os desejos ou diretivas expressas nestes instrumentos não podem ir contra a lei portuguesa nem contrariar as boas práticas clínicas.

Testamento vital

O Testamento Vital é um documento, que pode ou não ser registado eletronicamente no RENTEV e onde é possível manifestar o tipo de cuidados de saúde que se pretende (ou não) receber quando a pessoa estiver incapaz de expressar a sua vontade.

Diz a lei que essas diretivas podem incluir:

a) Não ser submetido a tratamento de suporte artificial das funções vitais;
b) Não ser submetido a tratamento fútil, inútil ou desproporcionado no seu quadro clínico e de acordo com as boas práticas profissionais, nomeadamente no que concerne às medidas de suporte básico de vida e às medidas de alimentação e hidratação artificiais que apenas visem retardar o processo natural de morte;
c) Receber os cuidados paliativos adequados ao respeito pelo seu direito a uma intervenção global no sofrimento determinado por doença grave ou irreversível, em fase avançada, incluindo uma terapêutica sintomática apropriada;
d) Não ser submetido a tratamentos que se encontrem em fase experimental;
e) Autorizar ou recusar a participação em programas de investigação científica ou ensaios clínicos.

 O testamento vital apresenta-se como um instrumento jurídico de manifestação de vontade unilateral, que tem que cumprir determinados requisitos, seja quanto a quem o pode fazer, seja quanto à forma como o deverá fazer.

QUEM: Poderão fazê-lo maiores de idade, capazes de dar o seu consentimento, consciente, livre e esclarecido, e que não se encontrem interditos ou inabilitados por anomalia psíquica. 

FORMA: Quanto à forma do documento, o mesmo deverá revestir a forma escrita, podendo ser assinado pela própria pessoa, perante um funcionário do Registo Nacional do Testamento Vital ou perante um notário.

CONTEÚDO: Quanto ao conteúdo, o testamento vital deverá incluir:

· a identificação completa de quem o faz

· o local, data e hora em que procede à sua assinatura

· as situações clínicas em que produzirá efeitos e

· as opções e instruções relativas aos cuidados de saúde que, quem o faz, deseja, ou não, receber.

Portanto, é possível expressar o que se pretende e o que não se pretende –  como, por exemplo, no que diz respeito à obstinação terapêutica ou em relação aos cuidados paliativos. Estas vontades só se aplicam no caso de o utente não estar em condição de expressar a sua decisão. Senão, o que prevalece é a vontade expressa, no momento, pelo utente.

VALIDADE E EFICÁCIA: Para que o testamento vital seja válido e eficaz, para além da necessidade de a vontade ser expressa, de forma clara e inequívoca, existem limites ao seu conteúdo que conduzem a que sejam consideradas como inexistentes as diretivas antecipadas de vontade contrárias à lei, à ordem pública ou que determinem uma atuação contrária às boas práticas. Não serão consideradas válidas as diretivas antecipadas de vontade cujo cumprimento possa provocar a morte não natural e evitável do paciente.

A Portaria nº 104/2014, de 15 de Maio criou um modelo e uma minuta de DAV que pode ser utilizado ou não. O importante é que as vontades lá expressas, como já foi dito, não contrariem a lei nacional e que esse documento esteja inserido no RENTEV (Registo Nacional do Testamento Vital), para que fique associado ao processo de saúde do utente (acessível, pelo menos, em todos os hospitais públicos).

O uso do Modelo de DAV publicado na Portaria n.º 104/2014 não é obrigatório mas é altamente recomendado, uma vez que guarda a informação de forma estruturada, facilitando o processo de criação da DAV por parte do Utente e o processo de consulta por parte dos Médicos.

Para registar a DAV no RENTEV, o utente deverá entregar a sua DAV em papel, reconhecido pelo notário ou com assinatura presencial junto de um Funcionário RENTEV.

Para que a DAV seja válida não tem de estar registada no sistema informático RENTEV. O utente pode ter sempre consigo a sua DAV em papel, reconhecida pelo notário.

Um testamento vital que cumpra os requisitos legais terá que ser respeitado pela equipa responsável pela prestação de cuidados de saúde ou pelo procurador de cuidados de saúde, quer esteja ou não registado no Registo Nacional do Testamento Vital, sendo que, caso não esteja registado, terá que ser dado conhecimento do mesmo à equipa médica que presta assistência.

No entanto, a garantia de que o médico assistente tem conhecimento de que existe uma DAV válida e tem acesso à informação nela constante, apenas pode ser dada caso essa DAV seja registada no RENTEV. O médico assistente poderá consultar o testamento vital do seu paciente através do Portal do Profissional, garantindo que a sua vontade será cumprida.

É aconselhável proceder ao registo do testamento vital e da procuração, pois, de outra forma — em caso de, por exemplo, um acidente, que implique a submissão da vítima a suporte artificial das funções vitais —, a equipa médica só saberá a vontade real do paciente se e quando alguém lhe apresentar a diretiva antecipada de vontade.

A DAV tem eficácia durante 5 anos, depois da data de ativação, sendo renovável por iguais períodos e sendo revogável ou modificável a qualquer momento.

As únicas situações em que as diretivas antecipadas de vontade, constantes de testamento vital eficaz, não devem ser cumpridas, são as seguintes:

· quando se comprove que o autor das mesmas não desejaria mantê-las;

· quando se verifique uma evidente desatualização da vontade do autor  das mesmas, face ao progresso dos meios terapêuticos entretanto verificados;

· quando não corresponda às circunstâncias de facto que o paciente previu no momento em que as assinou.

Em caso de urgência ou de perigo imediato para a vida, a equipa responsável pela prestação de cuidados de saúde não tem o dever de ter em consideração as diretivas antecipadas de vontade caso o acesso às mesmas, para conhecer o seu conteúdo, implique uma demora que agrave, previsivelmente, os riscos para a vida ou saúde.

Procurador de Cuidados de Saúde

No documento do Testamento Vital ou noutro documento autónomo, pode ser nomeado um Procurador de Cuidados de Saúde.

Cada um destes instrumentos, Testamento Vital e Procurador de Cuidados de Saúde, são independentes: é possível usufruir de um e não do outro (ou de nenhum deles).

O Procurador de Cuidados de Saúde é alguém, da confiança do utente, que passa a ter poderes de representação para decidir pela pessoa, quando ela não puder decidir. Deverá ser alguém que conheça muito bem os valores e vontades do utente. Não tem que ser um familiar. 

As decisões do procurador de cuidados de saúde tomadas dentro dos limites dos poderes de representação que tem devem ser respeitadas.

Existindo, a par da procuração, testamento vital com diretivas antecipadas de vontade específicas, em caso de divergência prevalecerá a vontade expressa no testamento vital.

Portanto, em caso de incongruência entre, o Testamento Vital e o Procurador de Cuidados de Saúde, é o primeiro que prevalece, uma vez que a é a vontade escrita do próprio doente (e não pela voz de outra pessoa).
Para saber mais leia aqui.

Aspectos económicos da morte de Vincent Lambert

Foto: Acidigital

As mais altas jurisdições francesas pronunciaram a sentença de morte de Vincent Lambert. Esta condenação de um homem que apenas é culpado de estar visceralmente preso à sua sobrevivência, depois de um acidente que o deixou em estado de consciência mínima, ou seja, incapaz de falar, tem sido objeto de um impressionante número de artigos mas, curiosamente, nenhum, que se tenha conhecimento, fez uma análise económica desta situação e dos efeitos que ela provocou. Será necessário corrigir esta lacuna, porque o amor e o ódio, o altruísmo e o egoísmo, a escolha entre a vida e a morte, têm uma dimensão económica, como tudo o que é humano. Vincent Lambert esteve num estado de consciência mínima depois de ter sofrido um acidente de viação no início de 2008. Incapaz de se expressar e de se alimentar a si próprio sobreviveu muito bem graças a uma alimentação e hidratação por cateter e alguns cuidados de fisioterapeutas ou de enfermeiros, nomeadamente para evitar as escaras. Não estava manifestamente em fim de vida; resistiu mesmo a uma paragem prolongada na sua alimentação que teria conduzido à morte mais de uma pessoa de boa saúde. A sua manutenção há mais de dez anos numa unidade de cuidados paliativos, serviço médico destinado a aliviar os últimos momentos de pessoas cuja morte deve, com toda a evidência, acontecer a curto prazo, é um absurdo, não apenas do ponto de vista médico mas, também económico: nesses serviços, o preço é de cerca de 5 000€ por dia, enquanto que os estabelecimentos especializados no tratamento dos grandes deficientes praticam tarifas duas vezes menos elevadas. Assistimos com este caso a primeira aberração económica, que revela muito acerca do nosso sistema de saúde: gasta-se 2 500 € por dia, ou seja, mais de 900 000 € por ano, para manter um paciente num serviço que não é adaptado à sua situação. Em dez anos, isso representa um desperdício de 9 milhões de euros. Parece que a responsabilidade por estas despesas não seria da Segurança Social, mas de uma seguradora privada: é indiferente, um desperdício é sempre um desperdício, algo de negativo para a economia. Se a má gestão de certos serviços públicos implica que seguradoras complementares despendam grandes somas, estas são obrigadas a praticar tarifas mais elevadas, e milhões de pessoas físicas e morais suportam as consequências.Uma dramática destruição de valor. A moeda serve para organizar a produção, o consumo, algumas trocas, a apropriação dos bens, mas, ela deve ser mantida na sua posição de ferramenta organizacional. Os verdadeiros valores não se designam por euro ou dólar, mas por carinho, amizade, amor, gentileza, entrega, generosidade. É por isso que as perturbações introduzidas no seio da família de Vincent Lambert pelo comportamento irresponsável, para não dizer desumano, de médicos e homens da lei, constituem aos olhos de qualquer economista não muito limitado, uma grande perda de valor. Esta expressão, tão frequentemente utilizada a propósito da descida da cotação de uma ação, não deve ser usada em proveito do «mundo dos negócios»: a perda de valor, é, na verdade, em primeiro lugar, a perda de um ser humano, mas também é a destruição de tudo o que significa a verdadeira riqueza da espécie humana, aquilo que sugerimos com as palavras carinho, amizade.

Leia na integra aqui.

Vincent Lambert: um caso que serve de alerta para a necessidade de haver um testamento vital

O caso de Vincent Lambert levanta uma questão de fundo:

Foto: Euronews

quem pode, afinal, decidir pôr ou não fim à vida de uma pessoa em estado vegetativo persistente quando esta não deixou expressa a sua vontade por escrito? A resposta não é linear. Em Portugal, também há casos de doentes neste estado que ficam internados em hospitais públicos e em unidades privadas. Mas não há notícia de situações em que tenha havido conflitos sobre a decisão de suspender ou não o suporte artificial de vida e a necessidade de recurso a tribunais.

Uma coisa é certa: este caso que está a alimentar em França o debate sobre a morte digna deveria servir como chamada de atenção para a necessidade de ser feito um “testamento vital” (directivas antecipadas de vontade num registo que desde há anos existe para este efeito em Portugal), especificando quais são os cuidados de saúde a que querem ou não ser submetidos, defendem vários especialistas ouvidos pelo Público.

Actualmente há “cerca de 24 mil” testamentos vitais em Portugal, onde “por via de regra não se decide retirar a alimentação e hidratação artificiais a doentes neste tipo de situação, mas não se tratará agressivamente qualquer doença superveniente, como uma pneumonia, e o doente acaba por morrer”, explica o professor de Bioética da Faculdade de Medicina da Universidade do Porto, Rui Nunes. No estado vegetativo persistente, “o tronco cerebral está íntegro, mas o córtex está suficientemente destruído para não haver vida cognitiva”, descreve. 

Quem decide, então, se se prolonga ou não a vida? “Em última análise são os médicos, mas, se houver um desentendimento familiar, o caso teria em teoria que ser apreciado por um tribunal”, responde.

São casos que também acontecem com relativa frequência em Portugal, “basta entrar numa enfermaria de neurologia de um hospital”, diz. Aliás, já em 2005 o Conselho Nacional de Ética para as Ciências da Vida (CNECV) foi chamado a pronunciar-se sobre o que fazer neste tipo de situação, a pedido de um hospital público de Lisboa.

“O que os médicos devem fazer é tentar reconstruir a vontade dos doentes junto dos familiares e amigos íntimos”, sustenta Miguel Oliveira e Silva, ex-presidente do CNECV. Quando não há directivas antecipadas de vontade nem consenso entre os familiares, “pede-se à comissão de ética do hospital que se pronuncie”, afirma. De resto, acrescenta, “se se tratar de estado vegetativo persistente sem qualquer hipótese de recuperação, concordo com a decisão [da equipa médica que acompanha Vincent Lambert] de avançar com sedação progressiva”.

“Não há uma solução perfeita. Francamente, o que espero é que este tipo de casos sejam tratados no recanto de um hospital”, confessa Ana Sofia Carvalho, professora do Instituto de Bioética da Universidade Católica do Porto, que lembra que estes são “casos muito complicados e difíceis de julgar”. No estado vegetativo persistente, mesmo depois de se retirar o suporte ventilatório, o doente pode sobreviver, a possibilidade de recuperação é muitíssimo pequena, mas estes doentes não estão em estado terminal, lembra. 

Leia a notícia na integra aqui.

Sessão Stop eutanásia em Setúbal

Teve lugar mais uma sessão Stop eutanásia, desta vez  em Setúbal, no dia 3 de Maio. Foram oradores Sofia Costa Guedes, fundadora do Stop eutanásia e José Ribeiro e Castro, advogado e ex-dirigente do CDS, que a convite da Associação Vivahávida, vieram falar sobre o tema da Eutanásia e suas consequências. O tema votado e chumbado no actual mandato governamental, voltará à Assembleia da República, na próxima legislatura, pelo que se impõe um esclarecimento da opinião pública. Nisto, ambos palestrantes se empenharam, relatando o contexto actual em Portugal e os desenvolvimentos noutros países, onde a Eutanásia é legal, o que levou a um descontrole da lei por parte do responsáveis políticos, culminando em casos de eutanásia não solicitada. O horror das consequências desta evolução em 'rampa deslizante' e o trabalho que ainda há a fazer ao nível social e político, em Portugal, marcaram as conclusões depois de uma acesa participação do público presente. 

O Stop eutanásia está a desenvolver um trabalho bastante importante de esclarecimento das consequências de uma eventual despenalização da Eutanásia em Portugal. Mostrar que este é um retrocesso civilizacional em face da exploração da fragilidade emocional e psíquica dos doente e que pode ter consequências mesmo sobre aqueles que não a pediram, é uma verdadeira missão. Possam muitos profissionais de saúde e o público em geral participar nestas acções do Stop eutanásia.

Manuel Pio, Associação Vida Há Vida

Holanda demite-se da Associação Médica Mundial

Em Outubro, escrevi sobre a renúncia da Associação Médica Canadense da Associação Médica Mundial (WMA). Como se observa nesse artigo, a renúncia era ostensivamente sobre a preocupação do Canadá com o discurso inaugural do novo presidente da WMA, que eles alegavam conter algum plágio. O Presidente subsequentemente pediu desculpas para a satisfação da maioria dos membros. Na verdade, porém, a renúncia do Canadá ocorreu logo após a WMA não ter avançado com o pedido do Canadá de que a WMA suavizasse a sua forte postura ética contra a eutanásia e o suicídio assistido, como está sendo praticado no Canadá. 

A Associação Médica Real Holandesa também demitiu-se da WMA dois meses depois, citando o incidente presidencial como motivo para a retirada. Como um dos países do mundo mais ativos na eutanásia médica (incluindo a eutanásia psiquiátrica), eles também têm estado em oposição à forte posição da WMA contra a eutanásia e desejam que ela mude. Muitos entendem que suas razões para renunciar são similarmente uma cobertura transparente para sua oposição à posição da WMA. 

Talvez a renúncia do Canadá e dos Países Baixos diminua a pressão sobre o WMA para mudar sua posição poderosa e louvável. Resta ver o que a Bélgica vai fazer. Talvez esses países estabeleçam uma nova organização - The World Medical Euthanizing Association?

Leitura complementar: uma carta aberta aos representantes da Associação Médica Mundial

Mark S. Komrad 

Apresentação de Luis Filipe Fernandes do livro A Minha Luz - (re) pensar a morte com dignidade, na UCP, dia 22 de Fev

O enfermeiro Luís Filipe Fernandes falou-nos sobre o sentido do sofrimento. Do profissionalismo ao humanismo. Da ciência e dos seus limites. Do mistério da vida e da morte e da nossa missão enquanto seres inteligentes; como cristãos a identificação com a Cruz e a vida eterna.

Veja o video aqui.

Apresentação do livro: A Minha Luz - (re) pensar o morrer com dignidade na UCP em Lisboa

O STOP eutanásia e a Capelania da Universidade Católica Portuguesa, apresentam o livro a Minha Luz - (re) Pensar o morrer com dignidade da autoria de Luís Filipe Fernandes, enfermeiro de cuidados paliativos, no  dia 22 de Fevereiro, sexta-feira, às 18.30 horas, no Auditório 3 da Faculdade de Ciências Humanas da UCP em Lisboa.

Este livro testemunha a experiência de um enfermeiro no contacto com doentes terminais ou em grande sofrimento.

A entrada é livre.

Petição Pública: PROFISSIONAIS DE SAÚDE E PORTUGUESES EXIGEM MAIS CUIDADOS PALIATIVOS

Para:  aos Exmºs Senhores Deputados da A.R., ao Senhor Presidente da A.R e a Sua Exª o Senhor Presidente da Republica

O Movimento Cívico Stop eutanásia está a promover uma campanha de sensibilização pela Defesa do Fim de Vida Natural: os Profissionais de Saúde e os Portugueses exigem mais Cuidados Paliativos. 

São os seus primeiros subscritores os médicos: Germano de Sousa, António Gentil Martins, Nelson Brito, Lurdes Monsanto. Pedimos a todos os Portugueses que se juntem a esta causa. 

Exmºs Senhores Deputados, 

Quando se fala da Saúde em Portugal, somos hoje confrontados com várias questões e situações de carências perante as necessidades da população, nomeadamente no que respeita às pessoas mais doentes e mais vulneráveis. 

Como médicos, conhecemos bem a realidade no terreno e os verdadeiros dramas por que passam muitas das pessoas doentes e suas famílias. Lidamos com os doentes nas diferentes fases dos seus sofrimentos e angústias, e é nossa obrigação fazer chegar a cada pessoa o que a sua situação clínica específica exige. 

Naturalmente que “o melhor para cada um” depende das possibilidades técnico-científicas de cada época (e da sua disponibilidade de aplicação no momento), assim como também do próprio doente, ou seja da situação clínica, social e psicológica da pessoa concreta. 

Contudo, ficamos muito aquém do que podíamos fazer. No que toca aos Cuidados de Saúde Primários (que são a primeira linha de cuidados na abordagem da doença e na sua prevenção), constatam-se carências inacreditáveis no nosso país, apesar de pertencermos à União Europeia e de estarmos no séc. XXI. Para além do insuficiente pessoal clínico e não-clínico, faltam, em muitos centros de saúde, equipamentos considerados indispensáveis para uma eficiente prestação de cuidados: medidores de tensão arterial, materiais necessários para a prevenção do cancro do colo do útero com frequentes ruturas de stock, material informático escasso ou obsoleto, apenas para citar alguns exemplos. 

Parte dos cuidados de saúde primários pertence à Rede de Cuidados Continuados Integrados. Esta rede de cuidados está vocacionada para a prestação de cuidados de saúde com alguma diferenciação que, por razões várias, não possam ser prestados no domicílio, mas não exigem o internamento hospitalar do paciente. Ora, há regiões do país em que o tempo de espera para integração de um doente nesta rede pode chegar a um ano. 

Quanto aos Cuidados Paliativos, é necessário mais investimento para chegar a uma população necessitada. Por ano, oitenta e nove mil habitantes precisam de Cuidados Paliativos, e mais de metade morre, sem ter acesso aos mesmos (Fonte: Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos). 

Os Cuidados Paliativos são uma disciplina médica especializada que, como é sabido, se destina a prestar assistência a pessoas com doenças crónicas potencialmente letais, numa fase avançada - muitas vezes terminal, mas nem sempre. 

Consideramos que é urgente dar continuidade à implementação do Plano Estratégico para o Desenvolvimento dos Cuidados Paliativos que ficou muito aquém das suas propostas. Apenas foram criadas catorze camas de internamento em Cuidados Paliativos desde 2016, segundo números do Ministério da Saúde (Relatório Primavera de Saúde). Os dados oficiais dizem existirem 376 camas de internamento em cuidados paliativos na rede pública. 

Atualmente, só sessenta médicos têm competência em Cuidados Paliativos, um número verdadeiramente escasso para dar resposta às necessidades reais (Fonte: Associação Portuguesa Cuidados Paliativos). Preocupante é ainda o encerramento de várias unidades de Cuidados Paliativos durante o último ano. 

Acresce ainda a publicação, no passado dia 7 de Setembro em Diário da República, da Portaria nº 249/2018 que exclui a prestação de ações paliativas por parte das unidades e equipas de Cuidados Continuados a doentes com necessidades de Cuidados Paliativos complexos. Ora, isto é uma forma de limitar ainda mais o acesso às poucas vagas para muitas das pessoas carenciadas destes cuidados. Em vez de se investir no apoio aos doentes com necessidades paliativas, o Governo opta por limitar o acesso dos doentes de Cuidados Paliativos. 

Este é assim um retrato de alguns condicionalismos importantes e que tangem o inadmissível. 

Os doentes com necessidades de cuidados paliativos precisam de ser atendidos. É preciso sensibilizar os decisores que estes cuidados devem ser aplicados em qualquer momento da doença e não apenas em fim de vida. 

Atendendo às inumeráveis gerações de mulheres e homens tratados ao longo dos séculos, e apesar das diferenças de cuidados médicos prestados entre as várias latitudes, os médicos (tal como a generalidade das pessoas) sabem que um dos denominadores comuns do ser humano é o “instinto” da autoconservação, da manutenção da própria vida. Sabe-se também que esse “instinto” pode capitular perante o conjunto concreto de sofrimentos presente em dada pessoa. 

O que é suposto que os médicos façam nestas circunstâncias? 

Nestas situações clínicas-limite, em que uma pessoa concreta quer morrer, o que esperar dos médicos? 

Se uma pessoa está a passar por uma situação-limite que a faz desejar morrer, é função da prática médica (em colaboração com outras ciências) procurar mais profundamente a origem desse sofrimento, curar quando é possível, tratar eficazmente e aliviar a dor sempre. 

Dai que seja exigível a criação e desenvolvimento de uma adequada rede de Cuidados Paliativos que responda, a nível nacional, às necessidades deste grupo de pessoas mais vulneráveis da sociedade. 

Esperamos, pois, que Portugal queira ser um testemunho para a Europa e resto do mundo no que toca à proteção da vida humana, dos mais vulneráveis e dos doentes em maior sofrimento.

Assine a petição aqui:

https://peticaopublica.com/pview.aspx?pi=PT91232

Maioria das equipas de cuidados paliativos apresenta plano interno de prevenção de burnout dos seus profissionais, revela estudo.

O Instituto de Ciências da Saúde da Universidade Católica Portuguesa (ICS - UCP) divulgou novos dados do Relatório de Outono do Observatório Português de Cuidados Paliativos 2018.  O estudo sobre burnout demonstra que a maioria das equipas apresenta um organograma com identificação dos líderes e responsáveis pelos doentes (82.9%), sendo que mais de metade das equipas (69.7%) não tem plano interno de prevenção de burnout, mas apresenta plano anual de formação contínua (68.4%). Em todas as equipas se admite a existência de um líder e responsável da equipa, embora nem sempre o caraterizem. Das equipas que identificaram os líderes/responsáveis da equipa, a maioria são médicos (65.8%), ou médicos e enfermeiros (13.2%), ou apenas os enfermeiros são responsáveis pela equipa (5.3%), a assistente social (1.3%), sendo que numa outra equipa foi identificada a diretora clínica (1.3%). 10.5% das equipas confirmaram a existência de um líder/responsável, mas não o identificaram.

O relatório revela, ainda, que é identificado, por escrito, o gestor de caso em 48.7% das equipas, e tal não se observa nas restantes (51.3%). Relativamente aos registos das reuniões, cerca de 80% das equipas efetua registos das reuniões, sendo que a maioria dos profissionais que participam são médicos (98.7%), enfermeiros (98.7%), psicólogos (89.5%) e assistentes sociais (93.4%).

Cerca de 70% das equipas apresentam um programa de apoio ao luto

Das 76 equipas de cuidados paliativos que responderam ao inquérito, 69.7% apresentam um programa de apoio no luto, com seguimento da família/cuidadores que perderam um familiar. Destas, apenas 60.5% assumem ter um protocolo formal e estruturado com ações e atividades preconizadas no apoio ao luto.

Das várias ações/atividades propostas pela maioria de guidelines e protocolos de atuação no acompanhamento e apoio ao luto, as questões incidiram sobre carta de condolências, visita ao domicílio, consulta, chamada telefónica e/ou consulta de follow-up. Alguns indivíduos acrescentaram outras questões, tais como a conferência familiar, a consulta de grupo ou envio de sms.

Os profissionais que mais se envolvem nestas atividades são o enfermeiro e o psicólogo, embora os outros profissionais como médico, assistente social e assistente espiritual também participem, mas mais ocasionalmente.

Quanto aos timings das ações/atividades realizadas após a morte do doente, a variabilidade é enorme e difícil de tipificar. No entanto, a grande maioria estabelece um contacto com família/cuidadores até ao primeiro mês após a morte. Algumas contactam no dia da morte, nas primeiras 24h, 48h ou 72h, na primeira ou segunda semana, outras no primeiro mês e algumas referem que este acompanhamento é muito variável, dependente de várias circunstâncias e também personalizado. Consulte aqui o estudo.

Apenas 50% dos doentes morre no local desejado de óbito

Entre os 259 doentes cuja preferência foi reportada, 68.7% preferiu morrer em casa própria ou de um familiar ou amigo), 16.6% numa unidade de cuidados paliativos (UCP), 3.1% num hospital ou unidade que não fosse UCP e 1.1% num lar ou residência. Para além destes locais, 10.4% referiu que não sabia ou preferia não responder.

Dos 188 doentes com local de morte identificado, 54.3% morreu numa UCP, 22.9% num hospital ou unidade que não fosse UCP, 22.3% em casa e 0.5% num lar ou residência.

Analisando dados de 107 doentes cujo local de morte desejado e local de ocorrência da morte eram conhecidos, 26.3% dos que preferiram morrer em casa própria, 54.5% dos que preferiam morrer em casa de um familiar ou amigo, 97.1% (34) dos que desejavam morrer numa UCP e 100% dos que desejavam morrer num lar ou residência conseguiram concretizar a sua preferência. A concordância geral foi de 52.3%, com valor k de 0.34. 

Fonte: Newsfarma

Falemos de cuidados paliativos!

Os cuidados paliativos de momento: novos critérios de identificação do doente paliativo e campanhas de desmistificação

Um novo decreto real Belga, que fixou os critérios de identificação do doente paliativo, foi publicado no dia 20 de Novembro de 2018. Os critérios são, com algumas alterações, os que constam do primeira parte do dispositivo «PICT» (Palliative Care Indicators Tool), elaborados em 2015 por Marianne Desmedt, chefe de projeto nas Clínicas universitárias Saint Luc. Eles permitem uma identificação precoce do doente paliativo, independentemente da sua patologia.

No mesmo dia, a Ministra da Saúde Maggie De Block libertou um orçamento de 6 milhões de euros para incentivar a planificação antecipada dos cuidados (ACP), um processo de concertação entre o paciente o seu médico acerca da orientação comum dos cuidados e tratamentos a realizar ou não. Ver também Carte de fin de Vie de l'IEB Na prática, um novo código INAMI concederá direito a honorários específicos àquele médico que, depois de ter identificado um paciente como paliativo, tenha praticado um ACP. Baseando-se na «autonomia de cada indivíduo de poder decidir que cuidados deseja receber», a Ministra quer incentivar um «procedimento proativo e antecipado, que facilite as tomadas de decisão em situações de urgência ou quando o paciente não esteja em estado de expressar claramente a sua vontade.»

A Fédération Belge des Soins Palliatifs (FBSP) congratula-se por este diploma, mas entende ser previamente indispensável denunciar os mitos arrepiantes relacionados com os cuidados paliativos, de revelar o seu verdadeiro rosto, em conformidade com a realidade vivida pelos pacientes. Para desmistificar os cuidados paliativos e sensibilizar os cidadãos, a FBSP organizou uma exposição fotográfica de duas sessões em Bruxelas e Liège. Este vidéo oferece uma amostra dos testemunhos e fotografias da exposição.

A Plateforme bruxelloise des soins palliatifs, Palliabru, entende que, antes de mais, devem ser informados os prestadores de cuidados e, sobretudo, os médicos, acerca dos benefícios dos cuidados paliativos, para que eles, pelo seu lado, possam depois recomendá-los aos seus pacientes e às suas famílias.

A FBSP prevê uma campanha mais alargada sobre este assunto para o final de 2019, destinada ao público e aos profissionais de saúde.

Veja no original aqui.

Movimento Cívico Stop eutanásia - Paper de Sofia Guedes no 39º Congresso de Geriatria e Gerontologia

                       

Como um grupo de 5 amigas preocupadas com os vários atentados à Dignidade Humana, sentiu a necessidade de despertar consciências, gerar debate, e ajudar as pessoas de todas as idades, classes sociais e diferentes credos, a compreenderem os conceitos sobre a Verdade do Homem e da sua dignidade.

É então que em 2016, surge a Plataforma Pensar & Debater, uma Associação sem fins lucrativos, com o propósito de abrir caminho para do Bem, da Verdade e da Beleza do Ser Humano. Procura escutar e acompanhar as pessoas com a intenção de aprofundar temas e questões Éticas e Bio-éticas com a sociedade civil, os meios de comunicação, os políticos e opion makers.

O primeiro projeto foi o STOP eutanásia, que nasce para apresentar e esclarecer todas as questões e conceitos ligados ao fim de vida. Na altura em Portugal a discussão era circunscrita a um pequeno número de deputados, que estavam a elaborar uma proposta de projeto-lei tentando que a lei passasse sem que houvesse um debate público. Estavam na altura em elaboração dois projetos leis: do PAN e do BE. Mais tarde surgiu ainda dois projetos-leis do PS e do Partido Os Verdes.

Foi nessa altura, que fomos contactadas por um membro da Associação francesa Alliance Vita, que trabalha há 25 anos nestas áreas, que nos entusiasmou e ajudou-nos a avançarmos para o debate, começando por perguntar a estes deputados, o que estavam a fazer, que projeto leis estavam a fazer. Organizamos a primeira conferencia, com a participação dos dirigentes da Alliance Vita, Caroline Roux e Tugdual Derville, e ainda com Carine Brochier directora do Instituto europeu de bioética, com sede em Bruxelas.

O STOP eutanásia – veio a tornar-se um grande movimento cívico, que se dedicou a apresentar aspectos ligados ao fim de vida, de forma aberta e verdadeira, sem prejuízos ou interesses políticos ou ideológicos. A Dignidade Humana, base dos Direitos humanos, vê-se atacada pelo “direito do homem” individualmente como por exemplo, o direito a morrer. Diante põe-se a pergunta: “Quem é o homem? Onde está o seu valor?”. Corpo e espírito, que não se pode separar, o que faz do ser humano um ser com uma dignidade única, e pelo que as ideias reinantes que estão a desembocar na destruição da própria humanidade, exigem um trabalho muito profundo.

METODOLOGIA

• defendemos e promovemos o direito a qualidade de vida em todas as etapas do sofrimento, seja por enfermidade ou envelhecimento, considerando fundamental o acesso a CUIDADOS PALIATIVOS para todos.

• Contribuir para esclarecer termos e conceitos usados em debates.

• Recolher e tratar de dados estatístico assim como a promoção e transmissão fidedigna das conclusões e os principais e mais atuais estudos de investigação sobre

o fim de vida, em países onde a dignidade é ameaçada (Bélgica, Holanda, Suiça, Canadá, etc.)

FORMA DE ACTUAR

• Encontro com a verdade e com o outro. Escutar e usar uma linguagem adaptada, com planificação de actividades para diferentes públicos.

• Estilo e atitude positiva, procurando encontrar pontos que unam.

• Actuar sem medo, não ser reactivo, mas tomando a iniciativa; fazer perguntas, provocar respostas.

• Criação de uma imagem de marca, atrativa e reconhecida pela Comunicação e pela sociedade civil;

• Estudo e implicação das diversas ciência nas áreas de antropologia, filosofia, sociologia, medicina, psicologia, jurisprudência, ciências da família, etc., criando assim um argumentário científico. Participação em Congressos nacionais e internacionais (a importância da espiritualidade no fim da vida- Roma”; “Maio de 68 – Madrid; One of Us – Paris, Roma, Cracóvia) “Université de la Vie”

• Comunicação digital – redes sociais, Blog stopeutanásia.pt, mensagens chaves, como: ”aliviar sim, matar não”; “vale a pena viver” ;

• Sessões de esclarecimento em várias localidades e nas principais cidades do país, com oradores multidisciplinares (ex: Prof. Germano de Sousa, Médico Hugo Pissarra e José Diogo Ferreira Martins, Prof. de Ética Tiago Amorim, Advogado Francisco Alvim, Psicóloga Silvia Pires, etc).

• Comunicação específica e permanente com os Media.

• Trabalho com os políticos – contacto e trabalho permanente com políticos, para criar uma consciência sobre as consequências de legalização da eutanásia em Portugal:

Cartas abertas aos deputados subscritas por profissionais de saúde; cartas abertas subscritas por juristas; reuniões e audiências com grupos parlamentares de diferentes sectores políticos.

CONCLUSÃO

1) Alcançámos o objectivo de ser reconhecidos como uma nova forma de movimento social que privilegia o diálogo e aposta na participação das pequenas organizações locais ( escolas, paróquias, associações, universidades, municípios, grupos parlamentares, etc.) para informar e desenvolver a dimensão ética da pessoa e dos diversos grupos sociais.

2) Criámos um método de trabalho – reflexão, organização e prática, simples e que pode ser replicada por outros movimentos ou causas sociais da defesa dos valores e duma ética ao serviço da Dignidade Humana.

Sofia Guedes, fundadora do Movimento Cívico Stop eutanásia

Holanda: a justiça deverá pronunciar-se sobre a eutanásia das pessoas dementes

Pela primeira vez em 16 anos na Holanda, um médico foi acusado pelo Ministério Publico em virtude de ter eutanasiado uma paciente que sofria de demência profunda. 

A declaração de vontade da paciente, redigida um ano antes, continha várias contradições: a paciente referia recusar ir para um lar ou querer a eutanásia, mas isto «a seu pedido» e «quando ela estimasse que tivesse chegado o momento».  O médico recebeu, como tal, uma advertência do Bureau disciplinaire des Soins de Santé de La Haye, por ter executado a eutanásia quando não podia estar seguro do carácter voluntário e refletido do pedido.A Commission de contrôle régionale de l’euthanasie também tinha julgado neste assunto (2016-85) que o médico tinha agido sem diligência razoável. 
Ele não tinha efetivamente pedido à sua paciente se ela sempre queria a eutanásia antes de lhe administrar um sedativo no seu café para proceder ao ato. Além disso, ele não tinha interrompido o procedimento vendo que ela se debatia no momento da colocação da via intravenosa e da injeção da substância letal. O médico e a família tiveram mesmo de agarrar à força a paciente. Na Holanda, a lei autoriza o médico a agir com base numa declaração antecipada do seu paciente, mas exige, ao mesmo tempo, que ele esteja convencido do carácter voluntário e refletido do pedido. A Commission de contrôle de l’euthanasie vem acrescentar à confusão apoiando, na semana passada, um caso semelhante, onde uma mulher demente tinha sido eutanasiada com base numa declaração antecipada, após a administração de uma dose muito grande de sedativo para impedir que ela acordasse n o momento da eutanásia. 
O Professor de ética Theo Boer pronunciou-se sobre estes dois casos: «eu espero na verdade que o juiz diga claramente que nós não podemos eutanasiar ninguém que já não sabe o que faz.» Durante os seus 10 anos como membro da Commission de contrôle de l’euthanasie, ele observou «como, desde 2005, a eutanásia passou de uma medida de último recurso para casos de sofrimento intolerável, para uma forma normal ou preferencial de morrer». De notar que a Holanda sofreu um aumento de 250% das eutanásias nos 10 últimos anos. O problema que levanta este caso propaga-se nas vozes que surgiram recentemente no Canada e na Bélgica, nomeadamente, a do Prof. e Presidente da Commission fédérale d’évaluation et de contrôle de l’euthanasie, Wim Distelmans, que pede a alteração da lei para permitir a eutanásia das pessoas dementes. 

Leia no original aqui.

12 Razões para dizer não à eutanásia e sim aos cuidados paliativos

Acompanhar a vida e não a morte

Toda a pessoa deve viver com dignidade, até ao final da sua vida.

Toda a pessoa, qualquer que seja a sua situação e o seu estado clínico, é intrinsecamente digna. Mesmo nas situações mais complexas, as equipas de cuidados paliativos empregam toda a sua alma e, o seu conhecimento, para salvaguardar a verdadeira dignidade dos pacientes. Entender que garantimos a dignidade de uma pessoa, oferecendo-lhe a morte, é uma derrota da humanidade. A lei deve proteger os mais frágeis As nossas escolhas pessoais têm um impacto coletivo, sobretudo, quando elas exigem a assistência de terceiros, como é o caso da eutanásia e, do suicídio assistido. Enfrentar a morte e, procurar acelerá-la, é um comportamento raro e solitário reivindicado por algumas pessoas determinadas, mas que, teria efeitos sobre todas as pessoas mais frágeis: as pessoas isoladas, os idosos ou pessoas de origem estrangeira, que são suscetíveis de ficar sujeitas a todo o tipo de pressões (familiares, sociais, até mesmo médicas). Isto é particularmente certo na nossa sociedade que valoriza a performance e, pode atribuir a um parte considerável da sua população, o sentimento de ser um peso. 3. O interdito de matar estrutura a nossa civilização Legalizar a eutanásia é inscrever, no seio das nossas sociedades, a transgressão do interdito de matar. Um princípio elementar de precaução deveria dissuadir-nos de suspender daqui em diante os nossos valores coletivos a um «Tu matarás de vez em quando» ou «em certas condições». A nossa civilização progrediu ao abolir as exceções ao interdito de matar (vingança, duelos, pena de morte…). Legalizar a eutanásia ou o suicídio assistido seria uma regressão.

4. Pedir a morte nem sempre é querer morrer Muitos poucos pacientes nos dizem que querem morrer e, ainda menos, o voltam a dizer após serem corretamente aliviados e acompanhados. Muitos, além disso, querem expressar algo bem diferente do que a vontade de morrer, quando pedem para morrer. Querer morrer significa, quase sempre, não querer viver em condições tão difíceis. E será que pedir a morte quando estamos a sofrer é uma escolha realmente livre? Os cuidados paliativos permitem restaurar a liberdade do paciente em fim de vida tratando a sua dor e o seu sofrimentos psíquico. Finalmente, a lei francesa permite que o paciente peça para cessarem os tratamentos de suporte de vida e, que, seja administrada uma sedação profunda e continua até ao falecimento quando o paciente esteja em fim de vida e entenda que os seus sofrimentos são insuportáveis. 5. O fim da vida continua a ser vida. Ninguém pode saber o que nos reservam os últimos dias. Mesmo nestes momentos difíceis, conseguimos observar os pacientes a viverem momentos importantes, até mesmo alguns, a descobriram que a bondade existe. Outros fazem despedidas inesperadas a familiares. Acelerar a morte significará também privar-nos destes últimos e imprevisíveis momentos de humanidade. 6. Despenalizar a eutanásia obrigaria cada família e cada paciente a ponderá-la. Será que nós queremos, na verdade, num momento futuro, e, perante uma situação de sofrimento, nos interrogarmos sobre a oportunidade de morrermos, nós ou os nossos parentes próximos? Será que nós desejamos, na verdade, em face de um diagnóstico, fazer entrar a picada fatal nos campos das nossas dúvidas– quando imaginemos, estivermos fragilizados e os nossos familiares coloquem essa questão em nosso nome? 7. Os cuidadores existem para cuidar e, não, para oferecer a morte A vocação inerente aos cuidadores é a de prestar cuidados. A relação de cuidado é uma relação de confiança entre a pessoa doente e aquela que a trata. Para os cuidadores, oferecer a morte significa quebrar este contrato de confiança e ignorar o código de deontologia médica. Os cuidadores que abordámos também recusam os procedimentos extremos, seja através da obstinação terapêutica, seja através da eutanásia.

8. A eutanásia reclamada nas sondagens é um pedido de pessoas saudáveis, ela oculta a palavra dos pacientes. O debate público e, as sondagens difundidas, apresentam uma sociedade que estaria «preparada» para legalizar a eutanásia. No entanto, ninguém pode projetar de forma realista o seu fim de vida e, afirmar saber o que quererá efetivamente nesse momento. As únicas pessoas consultadas são pessoas saudáveis, enquanto que as únicas pessoas envolvidas são os pacientes. A palavra dos pacientes em fim de vida é, na realidade, ocultada. 9. Enganar-se num pedido de eutanásia seria um erro médico sem retrocesso. Os erros judiciários nos países que praticam a pena de morte fazem legitimamente estremecer. Mas nenhum paciente voltará também depois de uma eutanásia para reclamar um erro de diagnóstico, uma ignorância acerca dos tratamentos existentes ou um desconhecimento acerca da real natureza do seu pedido. Será que podemos tolerar esse risco? Perante situações por natureza ambíguas, qual será o risco que aceitaremos correr: o de viver ainda um pouco mais quando querermos morrer, ou o de morrer quando ainda queremos viver? 10. Legalizar a eutanásia seria banalizá-la sem evitar os abusos. A experiência demonstra que a legalização provoca o desvio dos limites das diretivas para práticas mais extremas. Uma vez legalizada a eutanásia de pacientes em fim de vida, passamos à eutanásia dos menores, a seguir à das pessoas que sofrem de problemas mentais, o que já está a ser discutido em França pelos seus defensores; de seguida, ignoramos as condições fixadas pela lei, e até mesmo o consentimento do paciente. Além disso, as diretivas são cada vez mais numerosas nos países que já legalizaram a eutanásia (deste modo as eutanásias clandestinas são três vezes mais numerosas na Bélgica do que França). 11. Os cuidados paliativos devem ser prestados a todos. Os cuidados paliativos devem ser acessíveis em todos os locais e, para todos. Este deve ser um direito de cada paciente. Atualmente, um grande número de pacientes não tem acesso aos cuidados paliativos quando necessitam. Isto deve mudar. Apliquemos a lei, toda a lei, nada mais do que a lei! A França desenvolveu uma via especifica que serve muito mais como referência a outros países do que os modelos belga ou holandês muitas vezes referidos como exemplo. A França deve formar os seus cuidadores e ter a ambição de prestar cuidados paliativos a todos.

12. Os cuidados paliativos são incompatíveis com a eutanásia e o suicídio assistido. Estas duas perspetivas obedecem a duas filosofias radicalmente diferentes. A legalização da eutanásia e do suicídio assistido assenta sobre a exigência de autonomia. Os cuidados paliativos, conjugam a ética da autonomia com a ética da vulnerabilidade e da solidariedade coletiva. Os cuidados paliativos previnem e aliviam os sofrimentos enquanto que, a eutanásia, visa acelerar a morte intencionalmente. Os cuidados paliativos são tratamentos, a eutanásia é um comportamento mortal.Oferecer a morte, mesmo por compaixão, nunca será um tratamento.

Para ler no original veja aqui.