Eutanásia na Bélgica: balanço da Commission de contrôle para 2016-2017

No passado dia 17 de Julho, a Commission fédérale responsável por controlar as eutanásias na Bélgica entregou o seu relatório bianual ao Parlamento, revelando um novo forte aumento dos casos declarados pelos médicos.

Segundo a Commission fédérale de contrôle et d’évaluation de l’euthanasie (CFCEE) foram registadas 2.028 eutanásias em 2016, e em 2017 o numero aumentou para  2.309 , o que representa uma subida de quase 14 % neste último ano conhecido. Desde que a Lei foi votada em 2002, o número de eutanásias tem aumentado sistematicamente em cada ano, tal como testemunha o gráfico publicado no relatório oficial:

Estão abrangidos o mesmo número de homens e de mulheres, geralmente muito idosos, mas, em que cerca de 1/3, têm menos de 70 anos. 78% dos atos são executados na Flandres, contra 22% na Valónia, estando esta grande disparidade geográfica, na verdade, ligada a razões culturais.

45% das eutanásias são praticadas no domicílio, 39% no hospital e as restantes em instituições de saúde ou lares. Os cancros estão na origem de 64% dos pedidos, os restantes casos estão ligados a «uma combinação de várias doenças (poli patologias)», segundo os dados do relatório, e, em 15% destes diferentes casos, a pessoa não se encontra em fim de vida. Os pedidos de eutanásia com base em distúrbios mentais ou de comportamento, cujo discernimento e a autonomia são frequentemente objeto de debate, representam uma quarentena de casos por ano.

 Três eutanásias de menores foram registadas em 2016-2017, duas na Flandres e uma na Valónia. As crianças tinham 9, 11 e 17 anos. Estes três pacientes «tinham todos doenças incuráveis e particularmente graves que iam conduzir à sua morte a curto prazo», refere a CFCEE no seu relatório. São os primeiros três casos desde a Lei de fevereiro de 2014, sendo a Bélgica o único país do mundo a autorizar as eutanásias de menores sem nenhum limite de idade.

A subida contínua dos casos de eutanásia na Bélgica inquieta alguns deputados e médicos, mas, satisfaz os defensores desta prática: para Jacqueline Herremans, presidente da Association pour le droit à mourir dans la dignité (ADMD belga) e membro da CFCEE, «a eutanásia entrou claramente nos costumes. De entre as razões que explicam este aumento, temos o evidente efeito geracional: a lei, votada em 2002, é agora mais conhecida pelas gerações mais implicadas. Atualmente, a informação é mais difundida.»

Nenhum desvio é assinalado oficialmente. O documento de apresentação deste relatório termina com estas palavras: «A Commission entendeu que todas as declarações recebidas obedeciam às condições essenciais da Lei, não tendo nenhuma declaração sido enviada para o procurador do Rei. A Commission entende que durante estes dois anos que passaram, a aplicação da lei não ofereceu grandes dificuldades nem desvios que necessitariam de iniciativas legislativas.»

Na realidade, nestes últimos meses, surgiram controvérsias importantes acerca da legitimidade de algumas eutanásias, tendo um membro da Commission fédérale de contrôle se demitido para expressar o seu desacordo sobre um caso muito litigioso.

Leia o artigo no original aqui.

Resumo da Lei de Direitos das pessoas em contexto de doença avançada e em fim de vida

No dia 18 de Julho de 2018 foi publicada em Diário da República a Lein 31/2018.
Sem prejuízo da aplicação do regime jurídico sobre diretivas antecipadas de vontade em matéria de cuidados de saúde, testamento vital e nomeação de Procurador de cuidados de saúde (artigo 12º- disposições finais), esta Lei nº 31/2018, estabelece um conjunto de direitos das pessoas em contexto de doença avançada e em fim de vida, consagrando o direito a não sofrerem de forma mantida, disruptiva e desproporcionada (artigo 1º nº 1). Também prevê no nº 2 do seu artigo 1º um conjunto de direitos dos familiares das pessoas doentes referidas no número anterior.

O âmbito de aplicação desta Lei está definido no artigo 2º considerando se pessoa em contexto de doença avançada e em fim de vida “quando padeça de doença grave, que ameace a vida, em fase avançada, incurável e irreversível e exista prognóstico vital de 6 a 12 meses”.

Os direitos destas pessoas em contexto de doença avançada e em fim de vida são depois consagrados no artigo 3º e compreendem o direito a receber informação detalhado sobre o seu estado de saúde e tratamentos, o direito a participarem ativamente no seu plano terapêutico, o direito a receber tratamento rigoroso dos seus sintomas.
Reforça a proibição de realizar distanásia através de obstinação terapêutica e diagnóstica (artigo 4º).

O consentimento informado deve ser prestado por escrito no caso de intervenções de natureza mais invasiva ou que envolvam maior risco para o bem-estar dos doentes (artigo 5º nº2). O número 3 do artigo 5º reitera o direito destes doentes de “recusar o suporte artificial das funções vitais e a recusar a prestação de tratamentos não proporcionais nem adequados ao seu estado clínico e tratamentos, de qualquer natureza, que não visem exclusivamente a diminuição do sofrimento e a manutenção do conforto do doente, ou que prolonguem ou agravem esse sofrimento”.

Outro direito referido nesta lei é o direito a cuidados paliativos através do Serviço Nacional de Saúde previsto no artigo 6º nº 1, com o âmbito e forma previstos na Lei de Bases dos Cuidados Paliativos. O seu número 2 vai um pouco mais longe ao incluir na prestação de cuidados paliativos, o apoio espiritual e o apoio religioso, caso o doente manifeste essa vontade e o apoio estruturado à família que se pode prolongar à fase de luto. A prestação dos cuidados paliativos podendo ser prestada “por equipa multidisciplinar de profissionais devidamente credenciado e em ambiente hospitalar, domiciliário ou em instituições residenciais nos termos da lei” (artigo 6º nº 3).

O artigo 7º legisla acerca dos cuidados paliativos em ambiente domiciliário referindo vários direitos do cuidador informal da pessoa em contexto de doença avançada e em fim de vida que recebe cuidados paliativos ambiente domiciliário. Estes cuidadores informais têm direito a receber formação adequada e apoio estruturado (artigo 7º nº1), direito a descanso requerido pelos profissionais de saúde sempre que tal se justifique (artigo 7º nº 2). Para tal, esse cuidador informal tem de estar devidamente sinalizada na Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados e ou na Rede Nacional de Cuidados Paliativos (artigo 7º nº3).

O artigo 8º regula as situações de prognóstico vital breve que não tenham sido controladas pelas medidas de primeira linha previstas no nº 1 do artigo 6º.

Os direitos não clínicos das pessoas em contexto de doença avançada e em fim de vida estão previstos no artigo 9º.

Finalmente nos artigos 10º e 11º referem-se à tomada das decisões clínicas e formas de dirimir discrepâncias de vontades ou decisões, respetivamente.

Ana Velosa, jurista

Avaliação da lei fim de vida em França: o IGAS (Inspection générale des affaires sociales) recomenda alterações limitadas

O IGAS publicou, no dia 12 de Junho de 2018, o seu relatório sobre a avaliação da lei fim de vida de 2016: trinta recomendações são avançadas para tornar a aplicação da lei mais homogénea e reforçar o respeito pelas pessoas mais vulneráveis.

Este relatório, muito esperado, foi solicitado pela Ministra da Saúde em Novembro de 2017 tendo por objetivo «avaliar a aplicação da lei, nomeadamente, no que diz respeito à formação dos profissionais de saúde, à aplicação das diretivas antecipadas, à designação das pessoas de confiança, ao acesso aos cuidados paliativos em todo o território e à implementação da sedação profunda em instituições sanitárias, em HAD (Hospitalisation à domicile) mas também em EHPAD (Établissement d'hébergement pour personnes âgées dépendantes) ou ao domicílio.»

O relatório convida a fazer «alterações limitadas nos textos legislativos e regulamentares em vigor» lembrando que «a estabilidade do quadro jurídico é uma condição para a sua boa aplicação pelos profissionais e pelas pessoas em fim de vida, a sua família e pessoas chegadas». Segundo os autores do relatório, «uma dinâmica encorajadora do respeito pelo fim de vida e pela cultura paliativa foi impulsionada pela lei de 2 de Fevereiro de 2016» cujos textos regulamentares foram rapidamente adotados. Apesar do curto prazo para avaliar a aplicação da lei, apenas dois anos, este bom trabalho insere-se na vontade de melhorar o apoio em fim de vida, sem ignorar a complexidade das situações.

Os autores do relatório sublinham, em particular, a urgência de criar um sistema mais fiável de recolha dos dados sobre as decisões médicas em fim de vida, nomeadamente «o panorama específico para as decisões de limitações ou de cessação de tratamento assim como para as sedações profundas e continuas até ao falecimento» no plano nacional. Constatando a carência de investigação sobre o fim de vida, o relatório, recomenda que, a temática «Cuidados paliativos e fim de vida» seja consolidada nos pedidos de projetos nacionais e nos programas dos grandes organismos de investigação. Observando estas deficiências, assim como, um problema de governação do Centre National des Soins Palliatifs et de la Fin de Vie, a missão recomenda uma audição deste Centro criado pela lei de 2016 «para contribuir para um melhor conhecimento dos cuidados paliativos, mas também para o seguimento e a avaliação das políticas públicas em matéria de fim de vida».

Apesar de terem sido tomadas medidas nestes últimos anos em matéria de formação em cuidados paliativos, estes esforços devem continuar de forma a que a cultura paliativa se possa difundir e que as desigualdades regionais diminuam. No seguimento dos relatórios e estudos efetuados nestes últimos meses, o relatório insiste na necessidade de reforçar os cuidados paliativos nos EHPAD.

As diretivas antecipadas e a pessoa de confiança

As pessoas designam mais facilmente uma pessoa de confiança do que redigem as suas diretivas antecipadas. Apesar de a recolha destas últimas «poder ser melhorada» e do seu número ser ainda reduzido, os autores deste relatório lembram que elas não obrigatórias. «A divulgação dos formulários, mesmo de diferente qualidade, deve ser incentivada». Alguns pacientes preferem formulários simples, enquanto que outros sentem mais confiança em formulários mais precisos. A maioria dos formulários é redigida em papel normal. O teor rígido das diretivas previsto na lei é na realidade limitado por redações pouco precisas. No entanto, «a maioria dos profissionais de saúde interrogados (médicos, cuidadores), liberais e hospitalares, concordam em afirmar que o diálogo sobre o fim de vida com os pacientes e os seus próximos abriu-se, reforçou-se e melhorou uma vez que a lei de 2 de Fevereiro de 2016 permitiu reduzir os tabus e ter mais margem de manobra para falar de sofrimento, de acompanhamento e de conforto, sedação e de adaptação no tempo».

A difícil qualificação das situações de obstinação irracional

As informações do terreno indicam a deteção particularmente complexa das situações de obstinação irracional: «o carácter inútil ou desproporcionado dos tratamentos em causa, deixa uma margem de interpretação ou de incertezas em função das situações.» Como sublinham os autores, o trabalho reside «na adaptação a cada situação e na fluidez da circulação da informação de forma a facilitar o consenso». Quando a iniciativa das decisões dos limites ou cessações de tratamento pertence normalmente, na prática, à equipa médica, os pacientes ou as famílias opõem-se, convencidos do seu interesse persistente: «a medicina fica assim se presa no seu próprio discurso sobre o progresso médico.»

Os casos em litígio mais atuais são citados: os casos das jovens Marwa e Inès mas também o caso de Vincent Lambert. O relatório recomenda para estas situações a criação de uma plataforma telefónica que permita que os profissionais no terreno que sejam confrontados com situações de litígio, possam aceder a um consultor exterior competente, um profissional da mediação ou um especialista em questões éticas.

Em particular, o reconhecimento da alimentação e hidratação artificiais como um tratamento que pode ser cessado revela ser «delicado de executar na prática». Isto diz respeito especialmente às pessoas mais vulneráveis como os doentes de Alzheimer ou os pacientes em situação de consciência mínima. Como referiu a Union nationale des traumatisés crâniens (UNAFTC), a alimentação e a hidratação artificiais «fazem parte integrante do projeto terapêutico e de vida destes pacientes e não podem ser consideradas como dependendo de uma obstinação irracional salvo por vontade contrária expressa pelo paciente através das diretivas antecipadas ou transmitida pela pessoa de confiança ou, na sua falta, pela família ou pessoas próximas ou resultante da ocorrência de complicações.»

A sedação profunda e contínua até ao falecimento

Os pedidos são raros de acordo com os centros hospitalares consultados. Um inquérito quantitativo lançado pelo Centre National des soins Palliatifs et de la Fin de Vie foi contestado pela SFAP (Société Française d’accompagnement et de soins palliatifs). Dados mais precisos deverão ser conhecidos no final do ano.

A Haute Autorité de Santé (HAS) publicou no dia 15 de Março de 2018 as suas recomendações de boa prática para a aplicação da «sedação profunda e continua mantida até ao falecimento», recomendações que vieram esclarecer os seus contornos. Os autores esforçaram-se por distinguir bem este tipo de sedação, que se mantém excecional, da eutanásia que tem por objetivo provocar a morte. De acordo com algumas equipas interrogadas, «este novo direito permitiu abrir o diálogo com os pacientes e também, por vezes, conseguir evitar os pedidos de eutanásia.». Mas, globalmente, existem várias dificuldades relacionadas com «a complexidade sentida pelas equipas de cuidados em apreciarem os conceitos essenciais como os do sofrimento resistente, sofrimento insuportável, prognóstico vital de curto prazo e de aplicar, de forma adequada, os critérios de avaliação existentes…»

Em conclusão, os autores do relatório lembram que «é necessário não esquecer o carácter profundamente singular, doloroso e complexo de cada situação de fim de vida.»

Leia no original aqui.

A falta de rigor informativo da RTP sobre o tema da eutanásia foi denunciado por José Ribeiro e Castro

No passado dia 22 de Abril o Telejornal da noite da RTP1 emitiu uma peça informativa sobre eutanásia na Bélgica, onde  refere que a Bélgica é um dos poucos países europeus onde a morte assistida está regulada, mesmo para menores de idade. "Basta revê-la para verificar de imediato que a peça transmite uma visão unilateral, claramente enviesada e sem qualquer contraditório, sobre uma matéria muito sensível. A RTP sabe bem que esta matéria é muito divisora das sociedades, como a própria RTP1 havia dado conta numa outra peça, emitida há dois anos. Em vários países a morte assistida é legal. No caso da Bélgica, a polémica voltou a instalar-se devido a uma legislação que é considerada, por muitos, demasiado permissiva. Esta outra peça de 2016 não foi perfeita, não ouviu os dois lados. Mas, ao menos, deu nota da polémica", segundo José Ribeiro e Castro, advogado, que como telespectador enviou esta nota para apreciação do Provedor do telespectador da RTP. Esta reportagem foi transmitida numa altura de debate e deliberações no plano legislativo. Neste contexto, a emissão de peças manifestamente parciais e enviesadas, o que assume particular gravidade, deve ser entendida como acto de propaganda, considera o advogado. O ponto n.º 1 do Novo Código Deontológico dos jornalistas, referendado pela classe em 2017, dispõe: «O jornalista deve relatar os factos com rigor e exatidão e interpretá-los com honestidade. Os factos devem ser comprovados, ouvindo as partes com interesses atendíveis no caso. A distinção entre notícia e opinião deve ficar bem clara aos olhos do público.» Para José Ribeiro e Castro o Código não foi observado, como cumpria. Entre outras normas legais, cumpre à RTP «assegurar a difusão de uma informação que respeite o pluralismo, o rigor e a isenção.» - Lei n.º 27/2007, de 30 de Julho, Lei da Televisão , artigo 34º, n.º 2, alínea b). Embora esta norma se refira ao conjunto da actividade informativa e não a cada peça ou serviço individualmente, marca um espírito e uma linha que estão traduzidos noutras normas legais, estatutárias e deontológicas e devem ser sempre tomados na devida conta. A notícia de 22 de Abril não respeitou o pluralismo, nem a isenção e, por conseguinte, também não observou o rigor. Esta matéria da eutanásia, ao contrário do que a peça da RTP em 22 de Abril afirma, mantém-se controversa na Bélgica e na vizinha Holanda, onde a questão é um pouco mais antiga que na Bélgica. Se quisesse servir os seus deveres de pluralismo, rigor e isenção a RTP teve excelente oportunidade para o fazer, se tivesse coberto o importante colóquio internacional "Eutanásia e Cultura do Cuidado", que decorreu na Universidade Católica, em Lisboa, no passado dia 23 de Abril. Além de especialistas portugueses, houve, aqui, a participação destacada do Prof. Theo Boer, holandês, que chegou a participar nos conselhos de administração da eutanásia, mas que se afastou por um conjunto de factos sobre que depõe com rigor e conhecimento directo.

A RTP, deixou de fora a oportunidade de reportar o outro lado. As realidades belga e holandesa são muito próximas. José Ribeiro e Castro pediu ao Provedor do telespectador da RTP, Jorge Wemans, que o esclarecimento destes factos pelos modos adequados, no âmbito institucional e funcional da RTP. A peça da autoria do jornalista Duarte Valente sobre a eutanásia na Bélgica emitida no Telejornal de dia 22 de Abril de 2018 foi objecto de análise pelo Provedor do telespectador da RTP. Estas críticas chegaram ao Conselho de Opinião que as remeteu, a 9 de maio, ao Provedor do telespetador. As críticas do telespetador acusavam o trabalho de Duarte Valente de transmitir “uma visão unilateral, claramente enviesada e sem qualquer contraditório”  e, assim, não respeitar “o pluralismo, nem a isenção e, por conseguinte, também não observar o rigor” obrigatório na prática jornalística e em particular no Serviço Público de Televisão. Às questões formuladas pelo Provedor, o jornalista Duarte Valente respondeu da seguinte forma: "o objetivo da reportagem não era o de descrever o debate em torno da eutanásia na Bélgica,  mas contextualizar o processo que levou à criação de legislação reguladora deste procedimento médico. Daí que se tenha optado por ouvir o médico que foi pioneiro no país, um médico que assiste pacientes com doenças terminais e um sociólogo que estuda estes casos. Na reportagem começa por dizer-se que o debate público e político demorou quase 3 décadas até se chegar a um acordo sobre o texto legislativo. Os intervenientes são claros ao dizer que a eutanásia é um recurso acessível aos doentes, mas não é o único, fazendo parte de um conjunto que inclui os cuidados paliativos. Sobre a questão levantada sobre a reportagem ter sido “aceite como estando pronta a ser emitida”, permita-me referir que esta reportagem esteve longos meses (quase 1 ano) em Lisboa à espera de emissão, o que permitiria uma análise detalhada de qualquer dos responsáveis editoriais. Nunca me foi colocada qualquer questão relacionada com os pontos levantados pelo Provedor.”

O Provedor conclui que a reportagem alvo de crítica situa toda a controvérsia a propósito da eutanásia exclusivamente no período anterior à aprovação da legislação que a legalizou (2004). Depois dessa data as divisões sobre a matéria que atravessam a sociedade belga são subestimadas e reduzidas à afirmação de que a eutanásia é “genericamente bem aceite” tendo apenas este quase consenso sido abalado pela polémica sobre o recente alargamento da legalização do pedido de morte assistida a menores de idade (2014). Ora tal não é factualmente verdadeiro, como se pode verificar através de simples pesquisa na web. Movimentos, tomadas de posição de várias origens e quadrantes e manifestos contra a eutanásia estão nela largamente documentadas. Tal como críticas a eventuais abusos na aplicação da legislação; Por outro lado, ao longo da referida reportagem não é recolhida qualquer opinião contrária à legislação despenalizadora da eutanásia, apenas se dá voz aos seus defensores.

O Provedor do telespetador reconheceu o fundamento à queixa do telespetador e qualifica a reportagem como não conforme à observância de todos os princípios deontológicos consignados no Código Deontológico dos Jornalistas Portugueses, nomeadamente no que se refere à obrigação de “relatar os factos com rigor e exatidão” e “Os factos devem ser comprovados, ouvindo as partes com interesses atendíveis no caso” [Art.1º].

Jorge Wemans concluiu que a peça em causa transmitiu uma imagem enviesada e distorcida quanto à relação da sociedade belga com a prática da eutanásia no seu país. O que, atendendo ao momento específico em que foi emitida, aumenta a gravidade da sua inclusão no principal jornal da RTP1. O rigor, a inclusão de contraditório e a isenção que devem manifestar-se em todas as peças informativas, são, se é possível, ainda mais exigíveis em matérias sobre questões e temas polémicos. O Provedor, ainda que não tendo qualquer razão para crer que tenha existido dolo neste caso concreto, não pode deixar de recomendar à Direção de Informação uma atenção acrescida à verificação cuidadosa daqueles pressupostos do bom jornalismo em todos os trabalhos sobre assuntos objeto de controvérsia, disse Jorge Wemans, Provedor do telespetador da RTP.

Aliás, esta falta de rigor na informação,  da apresentação do contraditório, foi geral no debate da eutanásia. De realçar ainda que na semana da votação dos projectos de lei na AR teve mais destaque nos media o tema da crise interna do Sporting Clube de Portugal, do que um tema tão importante para a vida dos portugueses, como a eutanásia e o fim de vida.

Directivas Antecipadas de Vontade ou Testamento Vital

Sabia que existe um documento onde pode expressar a sua ultima vontade quanto a assistência de saúde em fim de vida?

“As diretivas antecipadas de vontade, designadamente sob a forma de testamento vital, são o documento unilateral e livremente revogável a qualquer momento pelo próprio, no qual uma pessoa maior de idade e capaz, que não se encontre interdita ou inabilitada por anomalia psíquica, manifesta antecipadamente a sua vontade consciente, livre e esclarecida, no que concerne aos cuidados de saúde que deseja receber, ou não deseja receber, no caso de, por qualquer razão, se encontrar incapaz de expressar a sua vontade pessoal e autonomamente” ( As DAV são reguladas, em Portugal pela Lei nº 25/2012 de 16 de Julho).

São as indicações ou desejos que qualquer cidadão pode dar para determinar os cuidados de saúde que deseja  (ou não) receber quando estiver incapaz de expressar a sua vontade.

Delas fazem parte dois instrumentos legais:

· o Testamento Vital 

· o Procurador de Cuidados de Saúde,

informações que ficam associadas ao RENTEV (Registo Nacional do Testamento Vital.

Cada pessoa pode decidir usar um, ambos ou nenhum destes instrumentos. Cada um deles tem a validade de cinco anos, mas pode ser revogado (até oralmente) em qualquer momento, desde que essa vontade seja expressa pelo próprio.

Os desejos ou diretivas expressas nestes instrumentos não podem ir contra a lei portuguesa nem contrariar as boas práticas clínicas.

Testamento vital

O Testamento Vital é um documento, que pode ou não ser registado eletronicamente no RENTEV e onde é possível manifestar o tipo de cuidados de saúde que se pretende (ou não) receber quando a pessoa estiver incapaz de expressar a sua vontade.

Diz a lei que essas diretivas podem incluir:

a) Não ser submetido a tratamento de suporte artificial das funções vitais;
b) Não ser submetido a tratamento fútil, inútil ou desproporcionado no seu quadro clínico e de acordo com as boas práticas profissionais, nomeadamente no que concerne às medidas de suporte básico de vida e às medidas de alimentação e hidratação artificiais que apenas visem retardar o processo natural de morte;
c) Receber os cuidados paliativos adequados ao respeito pelo seu direito a uma intervenção global no sofrimento determinado por doença grave ou irreversível, em fase avançada, incluindo uma terapêutica sintomática apropriada;
d) Não ser submetido a tratamentos que se encontrem em fase experimental;
e) Autorizar ou recusar a participação em programas de investigação científica ou ensaios clínicos.

 O testamento vital apresenta-se como um instrumento jurídico de manifestação de vontade unilateral, que tem que cumprir determinados requisitos, seja quanto a quem o pode fazer, seja quanto à forma como o deverá fazer.

QUEM: Poderão fazê-lo maiores de idade, capazes de dar o seu consentimento, consciente, livre e esclarecido, e que não se encontrem interditos ou inabilitados por anomalia psíquica. 

FORMA: Quanto à forma do documento, o mesmo deverá revestir a forma escrita, podendo ser assinado pela própria pessoa, perante um funcionário do Registo Nacional do Testamento Vital ou perante um notário.

CONTEÚDO: Quanto ao conteúdo, o testamento vital deverá incluir:

· a identificação completa de quem o faz

· o local, data e hora em que procede à sua assinatura

· as situações clínicas em que produzirá efeitos e

· as opções e instruções relativas aos cuidados de saúde que, quem o faz, deseja, ou não, receber.

Portanto, é possível expressar o que se pretende e o que não se pretende –  como, por exemplo, no que diz respeito à obstinação terapêutica ou em relação aos cuidados paliativos. Estas vontades só se aplicam no caso de o utente não estar em condição de expressar a sua decisão. Senão, o que prevalece é a vontade expressa, no momento, pelo utente.

VALIDADE E EFICÁCIA: Para que o testamento vital seja válido e eficaz, para além da necessidade de a vontade ser expressa, de forma clara e inequívoca, existem limites ao seu conteúdo que conduzem a que sejam consideradas como inexistentes as diretivas antecipadas de vontade contrárias à lei, à ordem pública ou que determinem uma atuação contrária às boas práticas. Não serão consideradas válidas as diretivas antecipadas de vontade cujo cumprimento possa provocar a morte não natural e evitável do paciente.

A Portaria nº 104/2014, de 15 de Maio criou um modelo e uma minuta de DAV que pode ser utilizado ou não. O importante é que as vontades lá expressas, como já foi dito, não contrariem a lei nacional e que esse documento esteja inserido no RENTEV (Registo Nacional do Testamento Vital), para que fique associado ao processo de saúde do utente (acessível, pelo menos, em todos os hospitais públicos).

O uso do Modelo de DAV publicado na Portaria n.º 104/2014 não é obrigatório mas é altamente recomendado, uma vez que guarda a informação de forma estruturada, facilitando o processo de criação da DAV por parte do Utente e o processo de consulta por parte dos Médicos.

Para registar a DAV no RENTEV, o utente deverá entregar a sua DAV em papel, reconhecido pelo notário ou com assinatura presencial junto de um Funcionário RENTEV.

Para que a DAV seja válida não tem de estar registada no sistema informático RENTEV. O utente pode ter sempre consigo a sua DAV em papel, reconhecida pelo notário.

Um testamento vital que cumpra os requisitos legais terá que ser respeitado pela equipa responsável pela prestação de cuidados de saúde ou pelo procurador de cuidados de saúde, quer esteja ou não registado no Registo Nacional do Testamento Vital, sendo que, caso não esteja registado, terá que ser dado conhecimento do mesmo à equipa médica que presta assistência.

No entanto, a garantia de que o médico assistente tem conhecimento de que existe uma DAV válida e tem acesso à informação nela constante, apenas pode ser dada caso essa DAV seja registada no RENTEV. O médico assistente poderá consultar o testamento vital do seu paciente através do Portal do Profissional, garantindo que a sua vontade será cumprida.

É aconselhável proceder ao registo do testamento vital e da procuração, pois, de outra forma — em caso de, por exemplo, um acidente, que implique a submissão da vítima a suporte artificial das funções vitais —, a equipa médica só saberá a vontade real do paciente se e quando alguém lhe apresentar a diretiva antecipada de vontade.

A DAV tem eficácia durante 5 anos, depois da data de ativação, sendo renovável por iguais períodos e sendo revogável ou modificável a qualquer momento.

As únicas situações em que as diretivas antecipadas de vontade, constantes de testamento vital eficaz, não devem ser cumpridas, são as seguintes:

· quando se comprove que o autor das mesmas não desejaria mantê-las;

· quando se verifique uma evidente desatualização da vontade do autor  das mesmas, face ao progresso dos meios terapêuticos entretanto verificados;

· quando não corresponda às circunstâncias de facto que o paciente previu no momento em que as assinou.

Em caso de urgência ou de perigo imediato para a vida, a equipa responsável pela prestação de cuidados de saúde não tem o dever de ter em consideração as diretivas antecipadas de vontade caso o acesso às mesmas, para conhecer o seu conteúdo, implique uma demora que agrave, previsivelmente, os riscos para a vida ou saúde.

Procurador de Cuidados de Saúde

No documento do Testamento Vital ou noutro documento autónomo, pode ser nomeado um Procurador de Cuidados de Saúde.

Cada um destes instrumentos, Testamento Vital e Procurador de Cuidados de Saúde, são independentes: é possível usufruir de um e não do outro (ou de nenhum deles).

O Procurador de Cuidados de Saúde é alguém, da confiança do utente, que passa a ter poderes de representação para decidir pela pessoa, quando ela não puder decidir. Deverá ser alguém que conheça muito bem os valores e vontades do utente. Não tem que ser um familiar. 

As decisões do procurador de cuidados de saúde tomadas dentro dos limites dos poderes de representação que tem devem ser respeitadas.

Existindo, a par da procuração, testamento vital com diretivas antecipadas de vontade específicas, em caso de divergência prevalecerá a vontade expressa no testamento vital.

Portanto, em caso de incongruência entre, o Testamento Vital e o Procurador de Cuidados de Saúde, é o primeiro que prevalece, uma vez que a é a vontade escrita do próprio doente (e não pela voz de outra pessoa).
Para saber mais leia aqui.

Sondagem mostra que apenas 7 % dos portugueses são favoráveis à eutanásia

Carine Brochier, Administradora do Institute European de Bioethique, analisa a sondagem sobre eutanásia e cuidados paliativos, e os seus os resultados. Uma sondagem promovida pela Associação Plataforma Pensar&Debater, tendo sido encomendada ao Instituto de Marketing Research (IMR). Esta sondagem foi realizada por telefone entre 12 e 15 de maio de 2018, junto de 634 pessoas repartidas de acordo com a idade, o sexo e a região. 

Daí resulta que apenas 7 % dos portugueses são a favor da prática da eutanásia, enquanto 89 % são favoráveis aos cuidados paliativos e ao acompanhamento em caso de doença grave.

O primeiro receio é sofrer (expressa por 72 % das pessoas). O segundo é ser um peso para a família e  amigos (61 %). O terceiro medo é o da solidão (35 %). Esta sondagem mostra que o principal desejo dos portugueses é o de ser acompanhados, o que confirma a vontade de 85 % das pessoas que beneficiam de cuidados paliativos em caso de doença grave. Cerca de três quartos (73 %) sabem que os cuidados paliativos contribuem para minimizar o sofrimento físico e psíquico.

Mas 75 % não sabem que a lei portuguesa proíbe a obstinação terapêutica e que o paciente tem o direito de recusar cuidados de saúde. Isto deixa supor que muitos dos que são a favor da eutanásia temem o sofrimento causado por cuidados que visam prolongar a vida a todo o custo. 

Por último, 67 % dos portugueses consideram que a legalização conduziria a riscos de abuso: pressões sobre os doentes idosos ou fragilizados (67 %), eutanásia sem o consentimento do doente (57 %), razões financeiras (53 %). 

Vários projectos de lei foram apresentados na Assembleia da República pelos partidos de esquerda para legalizar a eutanásia. Estes projectos foram discutidos, votados e chumbados por maioria dos deputados a 29 de Maio no Parlamento: 115 votos contra, 110 votos a favor e quatro abstenções.

Movimento Stop Eutanásia saúda ponderação do parlamento no chumbo da eutanásia

A Assembleia da República chumbou nesta terça-feira os projetos de lei do PAN, BE, PS e PEV para a despenalização da eutanásia. O projeto do PAN teve 107 votos a favor, 116 contra e 11 abstenções. O diploma do PS recebeu 110 votos a favor, 115 contra e quatro abstenções. O projeto do BE recebeu 117 votos contra, 104 a favor e oito abstenções. O diploma do PEV recolheu 104 votos favoráveis, 117 contra e oito abstenções.

"Evidentemente que estou muito, muito contente, muito com a noção de missão cumprida. Muito contente também por ver também que este parlamento ponderou, pensou, não se precipitou e acho que foi logo um grande sinal da democracia", disse Sofia Guedes à Lusa.

Sobre a vitória tangencial, Sofia Guedes disse que este resultado até poderia ser encarado como inesperado face à realidade parlamentar de uma maioria de esquerda de apoio ao Governo. "Vencer o contra por alguns votos, o que interessa é que a maioria também teve uma atitude ponderada, sobretudo tendo em conta o contexto que é o nosso parlamento. O que seria previsível para fora é que se calhar o sim à eutanásia ganhasse, mas não foi esse o caso, porque há aqui uma questão que é superior à consciência individual dos deputados e superior à própria política. Era um grande risco e nesse aspeto estamos todos de parabéns", disse Sofia Guedes.

Leia mais aqui.

A Ephemera - Biblioteca e arquivo de José Pacheco Pereira registou a Manifestação Os Portugueses não querem a eutanásia no dia 14 de Maio, no Largo de São Bento

A Manifestação Os Portugueses não querem a eutanásia foi motivo de reportagem pelo arquivo do site Ephemera - Biblioteca e arquivo de José Pacheco Pereira.

Reveja aqui os grandes momentos do encontro de centenas pessoas na Manifestação do dia 24 de Maio.Os oradores e manifestantes apelaram aos deputados para não legalizarem a eutanásia.
https://ephemerajpp.com/2018/05/24/stop-eutanasia-manifestacao-os-portugueses-nao-querem-a-eutanasia-lisboa-24-de-maio-de-2018/

Centenas de pessoas pedem aos deputados que rejeitem despenalização da eutanásia

"Vida sim, eutanásia não" e "exigimos cuidados paliativos para todos"

foram os slogans que marcaram a manifestação

Centenas de pessoas concentraram-se esta quinta-feira junto à Assembleia da República para pedir aos deputados que rejeitem a despenalização da eutanásia em Portugal. A concentração foi promovida pelo movimento de cidadãos Stop Eutanásia, que tem promovido várias iniciativas contra a despenalização. Em declarações à agência Lusa, Sofia Guedes, representante deste movimento, disse estar fortemente convicta de que "a larga maioria dos portugueses é contra a eutanásia". Sofia Guedes lembra os deputados que a "sua consciência" representa "boa parte do povo português. Uma sondagem a nível nacional que mostra que 93% dos portugueses não querem a eutanásia".

Na quinta feira de manhã alguns elementos do movimento STOP Eutanásia estiveram reunidos com o grupo parlamentar do PSD. Para a fundadora do movimento cívico este foi o partido mais votado nas últimas eleições legislativas e considera que, por isso, tem a responsabilidade de fazer respeitar o desejo dos portugueses.

"Vida sim, eutanásia não" e "exigimos cuidados paliativos para todos" são algumas das principais mensagens gritadas e escritas em cartazes pelos manifestantes, concentrados à porta do parlamento que, no dia 29, debaterá quatro projetos sobre a despenalização da morte medicamente assistida.

Veja o vídeo aqui.

Estudo sobre fim de vida: portugueses preferem investimento nos cuidados paliativos e não na eutanásia.

A Associação Plataforma Pensar&Debater apresentou dia 18 de Maio a sondagem sobre eutanásia e cuidados paliativos. O estudo revela que os portugueses preferem investimento nos cuidados paliativos e não na eutanásia.  A empresa de sondagem IMR dá conta que 75% dos inquiridos concordou com a frase «A prioridade em Portugal deve ser investir nos cuidados paliativos». Apenas 16,7% entendem que a aposta deve ser na legalização da eutanásia. Mas os inquiridos nesta sondagem dividem-se quanto à perceção de possíveis riscos da legalização da eutanásia. Embora 67,5% associe a potenciais riscos de abuso, só 36,2% acha que «envolve muito risco». Esses riscos têm que ver com a decisão de haver pressão ou outra pessoa a decidir a eutanásia.

A sondagem foi feita através de 634 inquéritos telefónicos, em todo o país. As perguntas feitas diziam respeito ao chamado fim de vida: cuidados paliativos e eutanásia. Quanto aos primeiros, 48,4% dos inquiridos dizem saber exatamente de que se trata. Quando se pergunta o que está associado a este tipo de cuidados, 74% respondeu «estar acompanhado», 66,7% «não ter dores», 63,3% «estar apoiado psicologicamente. Talvez por isso uma esmagadora maioria de 85,3% de inquiridos referem que gostariam de ter acesso a cuidados paliativos num momento de doença grave.
A mesma sondagem revela que os principais receios que os portugueses têm quando pensam no fim da vida são: 72% sofrimento, 61,4% ser um peso para a família, 47,9% o sofrimento, 36,5% a solidão.

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Direito à morte assistida. Mas sou eu que a vou provocar?- por Teresa Tomé Ribeiro

Sou enfermeira, e por isso mesmo, sinto-me mais responsável pelos conceitos que envolvem a prática dos cuidados. A forma como se é tratado e acolhido nos serviços de saúde sempre foi alvo de queixas e de sofrimentos. Quando recorremos aos cuidados de saúde, quanto mais doente estivermos, mais necessitamos que a enfermeira seja atenta, cuidadosa e que o médico seja competente e sério.  Isto, porque temos medo que ao expor a nossa doença, nos olhem como a doença que temos e não como a pessoa que somos. Que nos classifiquem pelo estado de saúde em que estamos.

O doente no qual se consegue obter bons resultados com o tratamento, vale a pena ter atenção e investir. Agimos com naturalidade e entusiasmo. Mas, se é um doente que passou para uma fase da doença irreversível, que o vai levar inevitavelmente à morte num espaço relativamente curto, iremos ter que fazer um grande esforço. Temos que estar atentos a ele e à família para que se sintam acompanhados, valorizados, acarinhados e que consiga confortavelmente viver esta fase intensa da vida. Nesta situação é necessária uma equipa que esteja bem preparada e que tenha competências específicas para lidar com o desafio que cada doente coloca quando se encontra perante o fim de vida. É a isso que chamamos cuidados paliativos. São os cuidados paliativos que no nosso país, no nosso sistema de saúde encontramos com grandes carências.

O que está em falta na assistência ao doente são equipes que acompanhem os doentes nos serviços de internamento, que trabalhem em serviços vocacionados para este tipo de doente, que tenham a capacidade de acompanhar o doente e a família em casa. A grande carência de serviços está aqui. Este é que é o centro da discussão. Está tudo estudado, legislado, mas não está posto em prática. E, por isso temos doentes que passam a fase final da sua vida com muito sofrimento e angústia. De repente, para grande admiração minha e de muitíssimos profissionais de saúde surge um manifesto não para implementar estes cuidados, mas sim para acabar com estes doentes. Quase absurdo, como é possível? Não se acaba com a pobreza eliminando os pobres. Não se acaba ou não se reduz os crimes eliminando os criminosos. Não se acaba com o sofrimento das pessoas eliminando as pessoas. Isto não são respostas humanas nem humanizantes. Isto são respostas desumanizadas. E, para maior espanto meu, o que diz o manifesto apresentado sobre a despenalização da eutanásia, é que somos nós profissionais de saúde que vamos ter o encargo de acabar com a vida destes doentes. Desculpem, será que percebi mal?

Assistir à morte, tal como assistir ao nascimento, é estar presente, acompanhando, apoiando e dando sentido aos momentos em que a vida e a morte se confrontam. Morrer é um ato solitário, em que se necessita dos outros como nunca se necessitou. Por isso assistimos ao morrer. Estamos ali revezando-nos no acompanhamento à pessoa no processo de morrer. Ajudar a viver a morte. E só temos é que agradecer aquela pessoa necessitar de nós e, nos fazer sentir úteis e próximos numa fase em que se cresce humanamente. Por isso, lamento, digam o que disserem, nós os profissionais de saúde valorizamos as pessoas, valorizamos as pessoas como elas são ou na fase em que estão, todas por igual e com equidade. Não pensem que nos podem pedir para que no processo de morrer o nosso papel seja dizer ao outro que concordamos com ele que já não vale nada e, sendo assim, aqui está uma injeção que vai terminar consigo em 10 minutos. Não contem connosco, não. Desenganem-se pois não vamos ser nós a provocar a morte daqueles que cuidamos com humanidade e compaixão. Esqueçam essa!

* Professora Adjunta na ESEP - Universidade Católica do Porto 

A Eutanásia não fez parte dos programas eleitorais, diga ao seu partido que não concorda com a Disciplina de Voto

A presente Legislatura, eleita para a Assembleia da República nas últimas eleições de Outubro de 2015, tem dado sinais errados quanto ao respeito pela Democracia e pelos eleitores que representam.

No próximo dia 29 de Maio de 2018, vai decorrer a discussão e votação relativa à “Legalização da Eutanásia” (Homicídio Assistido).

Os Portugueses têm de ser lembrados que nenhum dos Partidos Políticos, por razões óbvias, colocou a Eutanásia nos programas eleitorais com os quais se apresentaram nas últimas eleições. Por esta razão não estão mandatados para a sua aprovação em sede parlamentar.

Existem partidos que têm “Disciplina de Voto” e outros “Liberdade de Voto”. Se não se revê na aprovação desta lei, e sabe que o Partido em que votou e por consequência o seu representante poderá viabilizar a Eutanásia, escreva para o seu grupo parlamentar e escreva:

“Exmos. Senhores Deputados deste Grupo Parlamentar,

Dirijo-me aos Senhores Deputados, legais representantes dos cidadãos que como eu votaram neste partido, para lembrar que o meu voto nas últimas eleições não conferiu ao mesmo grupo parlamentar o mandato para viabilizar a discussão e legalização da Eutanásia, porque esta matéria tão importante não fazia parte do programa eleitoral”.

Pela defesa dos Direitos Humanos e da Dignidade da Vida Humana, manifeste o seu desacordo junto da Direção do seu Grupo Parlamentar através do site do Parlamento: https://www.parlamento.pt/Paginas/contactos.aspx

Aprovado projecto de lei do CDS sobre Direitos das Pessoas em fim de vida

O projecto de lei do CDS sobre Direitos das Pessoas em fim de vida foi aprovado na semana passada no parlamento, na versão final.
Esta medida consagra, densifica e compila um conjunto de direitos, alguns deles já existentes, mas dispersos, e alguns outros novos. Passou com os votos do PSD e CDS e a abstenção do PCP, do BE e do PS.

A novidade principal, o que se quer mudar e reforçar, é dar mais relevância à situação e aos direitos das pessoas em fim de vida, pessoas essas que, estando em situação vulnerável, devem conhecer melhor os seus direitos nessa matéria e tantas vezes não têm voz. Esta é a resposta devida que entendemos ir de encontro às necessidades dos doentes e seus familiares, a verdadeira resposta ao sofrimento, o sofrimento que todos queremos que não exista."

A prossecução de um bom fim- mitigar o sofrimento em fim de vida – não pode justificar o recurso a um mau meio - executar a morte de alguém, explica Isabel Galriça Neto ao stopeutanasia.pt

Para saber mais leia aqui.

Manifestação " Os Portugueses Não querem a eutanásia", dia 24 de Maio, 5a feira, às 12.30H, em frente ao Palácio de São Bento

Está na hora de sairmos à rua para apelarmos aos deputados que o povo não quer a legalização da eutanásia em Portugal. O direito à vida é um direito universal de todas as pessoas de todas as religiões, raças e ideologias. Participem e levem muitos amigos a participar nesta grande manifestação que precisa da participação de todos!!! 

Projectos de lei de eutanásia do Bloco de Esquerda e do PAN, alguns comentários de especialistas para análise mais profunda.

Apresentamos os projectos de lei que já deram entrada do parlamento para conhecimento mais aprofundado dos critérios e diferenças de cada partido sobre o seu projecto de lei da eutanásia:

- Projecto de lei do Bloco de Esquerda N.º 773/XIII/3.ª, identifica  os critérios elegíveis pelo Bloco para este projecto de lei:" São três os elementos essenciais dessa definição e regulação. Em primeiro lugar, a delimitação do universo de requerentes legítimos através da cumulação de um diagnóstico (doença incurável e fatal ou lesão definitiva), um prognóstico (a doença em causa tem que ser incurável e fatal), um estado clínico (sofrimento duradouro e insuportável) e um estado de consciência. Em segundo lugar, o estabelecimento do respeito pela vontade livre e esclarecida do doente como requisito absolutamente imprescindível, com a consequente exclusão de menores e doentes mentais do universo de requerentes legítimos da antecipação da morte. E, em terceiro lugar, a consagração da garantia de um rigoroso cumprimento da lei, através de um mecanismo de validação prévia do procedimento seguido, mecanismo que não existe nas leis dos outros países que legalizaram a morte assistida. 

Leia aqui o breve comentário ao Projecto de Lei n.º 418/XIII/2ª do PANqueRegula o acesso à morte medicamente assistida, redigido pelo jurista José Maria Seabra Duque.

Recordamos o parecer  do CNECV, que concluiu que o diploma do PAN "não reúne as condições éticas para a emissão de parecer positivo" foi votado, por maioria, a 5 de Março, tendo tido o voto contra do conselheiro André Dias Pereira. Em dez pontos, o conselho, que organizou no último ano um ciclo de debate pelo país, alerta para as condições de desigualdade criadas pelo Estado neste processo relativamente aos cuidados de saúde dos cidadãos. "A proposta de legalização da morte a pedido abrirá uma lacuna de relevante significado ético e social pela assimetria das condições disponibilizadas e das iniquidades no acesso aos cuidados de saúde pelos cidadãos", lê-se no texto. O CNECV acha questionável "o direito de alguém ser atendido quanto ao seu pedido para ser morto, de uma forma ativa, independentemente de quem pratica o ato de matar - o próprio ou terceiro" e alerta para as dúvidas constitucionais deste novo direito face ao "princípio da inviolabilidade da vida humana". O projeto do PAN, ainda segundo o parecer, "considera indistintamente o ato de matar (eutanásia ativa direta) e o de auxiliar ao suicídio", o que "colide com uma ponderação ética distinta" quando se trata do "ato de concretizar a morte por si próprio ou o ato de reclamar a obrigação de terceiros como executores dessa vontade".

A Ordem dos Enfermeiros também manifestou o seu parecer mas sobre o projeto de lei morte medicamente assistida do Bloco de Esquerda, dizendo que este "não apresenta maturidade para que possa ser analisado enquanto tal".  Lê-se no parecer da Ordem dos Enfermeiros, datado de 1 de Março e remetido à Comissão de Assuntos Constitucionais, na qual está o diploma dos bloquistas antes do debate na generalidade, ainda sem data definida. Para o órgão profissional dos enfermeiros portugueses, o “conceito de antecipação da morte por decisão da própria pessoa” ainda carece “de maturação” em Portugal, “à luz de um necessário e alargado consenso ético”.

Esta discussão não “pode sobrepor-se nem antecipar-se à necessidade de assegurar uma rede de cuidados paliativos e continuados eficaz”, lê-se ainda no texto.

A ordem considera ainda o projeto bloquista “muito redutor” porque centraliza o processo “num único profissional de saúde, o médico”, ignorando a intervenção de outros, como os enfermeiros, e alerta que a antecipação da morte pode ser “analisado e decidido por um médico assistente, sem qualquer relação quotidiana com o doente”.

No parecer, alerta-se ainda para a incoerência de o projeto prever que, no processo de antecipação da morte os enfermeiros atuem “desde que a sua intervenção decorra sob supervisão” dado que, no regulamento do exercício destes profissionais, “em momento algum da atuação dos enfermeiros atuam sob supervisão”.

A Ordem recorda ainda que “é obrigação do enfermeiro exercer a sua profissão com respeito pela vida, pela dignidade humana e pela saúde e bem-estar da população”.