Falemos de cuidados paliativos!

Os cuidados paliativos de momento: novos critérios de identificação do doente paliativo e campanhas de desmistificação

Um novo decreto real Belga, que fixou os critérios de identificação do doente paliativo, foi publicado no dia 20 de Novembro de 2018. Os critérios são, com algumas alterações, os que constam do primeira parte do dispositivo «PICT» (Palliative Care Indicators Tool), elaborados em 2015 por Marianne Desmedt, chefe de projeto nas Clínicas universitárias Saint Luc. Eles permitem uma identificação precoce do doente paliativo, independentemente da sua patologia.

No mesmo dia, a Ministra da Saúde Maggie De Block libertou um orçamento de 6 milhões de euros para incentivar a planificação antecipada dos cuidados (ACP), um processo de concertação entre o paciente o seu médico acerca da orientação comum dos cuidados e tratamentos a realizar ou não. Ver também Carte de fin de Vie de l'IEB Na prática, um novo código INAMI concederá direito a honorários específicos àquele médico que, depois de ter identificado um paciente como paliativo, tenha praticado um ACP. Baseando-se na «autonomia de cada indivíduo de poder decidir que cuidados deseja receber», a Ministra quer incentivar um «procedimento proativo e antecipado, que facilite as tomadas de decisão em situações de urgência ou quando o paciente não esteja em estado de expressar claramente a sua vontade.»

A Fédération Belge des Soins Palliatifs (FBSP) congratula-se por este diploma, mas entende ser previamente indispensável denunciar os mitos arrepiantes relacionados com os cuidados paliativos, de revelar o seu verdadeiro rosto, em conformidade com a realidade vivida pelos pacientes. Para desmistificar os cuidados paliativos e sensibilizar os cidadãos, a FBSP organizou uma exposição fotográfica de duas sessões em Bruxelas e Liège. Este vidéo oferece uma amostra dos testemunhos e fotografias da exposição.

A Plateforme bruxelloise des soins palliatifs, Palliabru, entende que, antes de mais, devem ser informados os prestadores de cuidados e, sobretudo, os médicos, acerca dos benefícios dos cuidados paliativos, para que eles, pelo seu lado, possam depois recomendá-los aos seus pacientes e às suas famílias.

A FBSP prevê uma campanha mais alargada sobre este assunto para o final de 2019, destinada ao público e aos profissionais de saúde.

Veja no original aqui.

Movimento Cívico Stop eutanásia - Paper de Sofia Guedes no 39º Congresso de Geriatria e Gerontologia

                       

Como um grupo de 5 amigas preocupadas com os vários atentados à Dignidade Humana, sentiu a necessidade de despertar consciências, gerar debate, e ajudar as pessoas de todas as idades, classes sociais e diferentes credos, a compreenderem os conceitos sobre a Verdade do Homem e da sua dignidade.

É então que em 2016, surge a Plataforma Pensar & Debater, uma Associação sem fins lucrativos, com o propósito de abrir caminho para do Bem, da Verdade e da Beleza do Ser Humano. Procura escutar e acompanhar as pessoas com a intenção de aprofundar temas e questões Éticas e Bio-éticas com a sociedade civil, os meios de comunicação, os políticos e opion makers.

O primeiro projeto foi o STOP eutanásia, que nasce para apresentar e esclarecer todas as questões e conceitos ligados ao fim de vida. Na altura em Portugal a discussão era circunscrita a um pequeno número de deputados, que estavam a elaborar uma proposta de projeto-lei tentando que a lei passasse sem que houvesse um debate público. Estavam na altura em elaboração dois projetos leis: do PAN e do BE. Mais tarde surgiu ainda dois projetos-leis do PS e do Partido Os Verdes.

Foi nessa altura, que fomos contactadas por um membro da Associação francesa Alliance Vita, que trabalha há 25 anos nestas áreas, que nos entusiasmou e ajudou-nos a avançarmos para o debate, começando por perguntar a estes deputados, o que estavam a fazer, que projeto leis estavam a fazer. Organizamos a primeira conferencia, com a participação dos dirigentes da Alliance Vita, Caroline Roux e Tugdual Derville, e ainda com Carine Brochier directora do Instituto europeu de bioética, com sede em Bruxelas.

O STOP eutanásia – veio a tornar-se um grande movimento cívico, que se dedicou a apresentar aspectos ligados ao fim de vida, de forma aberta e verdadeira, sem prejuízos ou interesses políticos ou ideológicos. A Dignidade Humana, base dos Direitos humanos, vê-se atacada pelo “direito do homem” individualmente como por exemplo, o direito a morrer. Diante põe-se a pergunta: “Quem é o homem? Onde está o seu valor?”. Corpo e espírito, que não se pode separar, o que faz do ser humano um ser com uma dignidade única, e pelo que as ideias reinantes que estão a desembocar na destruição da própria humanidade, exigem um trabalho muito profundo.

METODOLOGIA

• defendemos e promovemos o direito a qualidade de vida em todas as etapas do sofrimento, seja por enfermidade ou envelhecimento, considerando fundamental o acesso a CUIDADOS PALIATIVOS para todos.

• Contribuir para esclarecer termos e conceitos usados em debates.

• Recolher e tratar de dados estatístico assim como a promoção e transmissão fidedigna das conclusões e os principais e mais atuais estudos de investigação sobre

o fim de vida, em países onde a dignidade é ameaçada (Bélgica, Holanda, Suiça, Canadá, etc.)

FORMA DE ACTUAR

• Encontro com a verdade e com o outro. Escutar e usar uma linguagem adaptada, com planificação de actividades para diferentes públicos.

• Estilo e atitude positiva, procurando encontrar pontos que unam.

• Actuar sem medo, não ser reactivo, mas tomando a iniciativa; fazer perguntas, provocar respostas.

• Criação de uma imagem de marca, atrativa e reconhecida pela Comunicação e pela sociedade civil;

• Estudo e implicação das diversas ciência nas áreas de antropologia, filosofia, sociologia, medicina, psicologia, jurisprudência, ciências da família, etc., criando assim um argumentário científico. Participação em Congressos nacionais e internacionais (a importância da espiritualidade no fim da vida- Roma”; “Maio de 68 – Madrid; One of Us – Paris, Roma, Cracóvia) “Université de la Vie”

• Comunicação digital – redes sociais, Blog stopeutanásia.pt, mensagens chaves, como: ”aliviar sim, matar não”; “vale a pena viver” ;

• Sessões de esclarecimento em várias localidades e nas principais cidades do país, com oradores multidisciplinares (ex: Prof. Germano de Sousa, Médico Hugo Pissarra e José Diogo Ferreira Martins, Prof. de Ética Tiago Amorim, Advogado Francisco Alvim, Psicóloga Silvia Pires, etc).

• Comunicação específica e permanente com os Media.

• Trabalho com os políticos – contacto e trabalho permanente com políticos, para criar uma consciência sobre as consequências de legalização da eutanásia em Portugal:

Cartas abertas aos deputados subscritas por profissionais de saúde; cartas abertas subscritas por juristas; reuniões e audiências com grupos parlamentares de diferentes sectores políticos.

CONCLUSÃO

1) Alcançámos o objectivo de ser reconhecidos como uma nova forma de movimento social que privilegia o diálogo e aposta na participação das pequenas organizações locais ( escolas, paróquias, associações, universidades, municípios, grupos parlamentares, etc.) para informar e desenvolver a dimensão ética da pessoa e dos diversos grupos sociais.

2) Criámos um método de trabalho – reflexão, organização e prática, simples e que pode ser replicada por outros movimentos ou causas sociais da defesa dos valores e duma ética ao serviço da Dignidade Humana.

Sofia Guedes, fundadora do Movimento Cívico Stop eutanásia

Holanda: a justiça deverá pronunciar-se sobre a eutanásia das pessoas dementes

Pela primeira vez em 16 anos na Holanda, um médico foi acusado pelo Ministério Publico em virtude de ter eutanasiado uma paciente que sofria de demência profunda. 

A declaração de vontade da paciente, redigida um ano antes, continha várias contradições: a paciente referia recusar ir para um lar ou querer a eutanásia, mas isto «a seu pedido» e «quando ela estimasse que tivesse chegado o momento».  O médico recebeu, como tal, uma advertência do Bureau disciplinaire des Soins de Santé de La Haye, por ter executado a eutanásia quando não podia estar seguro do carácter voluntário e refletido do pedido.A Commission de contrôle régionale de l’euthanasie também tinha julgado neste assunto (2016-85) que o médico tinha agido sem diligência razoável. 
Ele não tinha efetivamente pedido à sua paciente se ela sempre queria a eutanásia antes de lhe administrar um sedativo no seu café para proceder ao ato. Além disso, ele não tinha interrompido o procedimento vendo que ela se debatia no momento da colocação da via intravenosa e da injeção da substância letal. O médico e a família tiveram mesmo de agarrar à força a paciente. Na Holanda, a lei autoriza o médico a agir com base numa declaração antecipada do seu paciente, mas exige, ao mesmo tempo, que ele esteja convencido do carácter voluntário e refletido do pedido. A Commission de contrôle de l’euthanasie vem acrescentar à confusão apoiando, na semana passada, um caso semelhante, onde uma mulher demente tinha sido eutanasiada com base numa declaração antecipada, após a administração de uma dose muito grande de sedativo para impedir que ela acordasse n o momento da eutanásia. 
O Professor de ética Theo Boer pronunciou-se sobre estes dois casos: «eu espero na verdade que o juiz diga claramente que nós não podemos eutanasiar ninguém que já não sabe o que faz.» Durante os seus 10 anos como membro da Commission de contrôle de l’euthanasie, ele observou «como, desde 2005, a eutanásia passou de uma medida de último recurso para casos de sofrimento intolerável, para uma forma normal ou preferencial de morrer». De notar que a Holanda sofreu um aumento de 250% das eutanásias nos 10 últimos anos. O problema que levanta este caso propaga-se nas vozes que surgiram recentemente no Canada e na Bélgica, nomeadamente, a do Prof. e Presidente da Commission fédérale d’évaluation et de contrôle de l’euthanasie, Wim Distelmans, que pede a alteração da lei para permitir a eutanásia das pessoas dementes. 

Leia no original aqui.

12 Razões para dizer não à eutanásia e sim aos cuidados paliativos

Acompanhar a vida e não a morte

Toda a pessoa deve viver com dignidade, até ao final da sua vida.

Toda a pessoa, qualquer que seja a sua situação e o seu estado clínico, é intrinsecamente digna. Mesmo nas situações mais complexas, as equipas de cuidados paliativos empregam toda a sua alma e, o seu conhecimento, para salvaguardar a verdadeira dignidade dos pacientes. Entender que garantimos a dignidade de uma pessoa, oferecendo-lhe a morte, é uma derrota da humanidade. A lei deve proteger os mais frágeis As nossas escolhas pessoais têm um impacto coletivo, sobretudo, quando elas exigem a assistência de terceiros, como é o caso da eutanásia e, do suicídio assistido. Enfrentar a morte e, procurar acelerá-la, é um comportamento raro e solitário reivindicado por algumas pessoas determinadas, mas que, teria efeitos sobre todas as pessoas mais frágeis: as pessoas isoladas, os idosos ou pessoas de origem estrangeira, que são suscetíveis de ficar sujeitas a todo o tipo de pressões (familiares, sociais, até mesmo médicas). Isto é particularmente certo na nossa sociedade que valoriza a performance e, pode atribuir a um parte considerável da sua população, o sentimento de ser um peso. 3. O interdito de matar estrutura a nossa civilização Legalizar a eutanásia é inscrever, no seio das nossas sociedades, a transgressão do interdito de matar. Um princípio elementar de precaução deveria dissuadir-nos de suspender daqui em diante os nossos valores coletivos a um «Tu matarás de vez em quando» ou «em certas condições». A nossa civilização progrediu ao abolir as exceções ao interdito de matar (vingança, duelos, pena de morte…). Legalizar a eutanásia ou o suicídio assistido seria uma regressão.

4. Pedir a morte nem sempre é querer morrer Muitos poucos pacientes nos dizem que querem morrer e, ainda menos, o voltam a dizer após serem corretamente aliviados e acompanhados. Muitos, além disso, querem expressar algo bem diferente do que a vontade de morrer, quando pedem para morrer. Querer morrer significa, quase sempre, não querer viver em condições tão difíceis. E será que pedir a morte quando estamos a sofrer é uma escolha realmente livre? Os cuidados paliativos permitem restaurar a liberdade do paciente em fim de vida tratando a sua dor e o seu sofrimentos psíquico. Finalmente, a lei francesa permite que o paciente peça para cessarem os tratamentos de suporte de vida e, que, seja administrada uma sedação profunda e continua até ao falecimento quando o paciente esteja em fim de vida e entenda que os seus sofrimentos são insuportáveis. 5. O fim da vida continua a ser vida. Ninguém pode saber o que nos reservam os últimos dias. Mesmo nestes momentos difíceis, conseguimos observar os pacientes a viverem momentos importantes, até mesmo alguns, a descobriram que a bondade existe. Outros fazem despedidas inesperadas a familiares. Acelerar a morte significará também privar-nos destes últimos e imprevisíveis momentos de humanidade. 6. Despenalizar a eutanásia obrigaria cada família e cada paciente a ponderá-la. Será que nós queremos, na verdade, num momento futuro, e, perante uma situação de sofrimento, nos interrogarmos sobre a oportunidade de morrermos, nós ou os nossos parentes próximos? Será que nós desejamos, na verdade, em face de um diagnóstico, fazer entrar a picada fatal nos campos das nossas dúvidas– quando imaginemos, estivermos fragilizados e os nossos familiares coloquem essa questão em nosso nome? 7. Os cuidadores existem para cuidar e, não, para oferecer a morte A vocação inerente aos cuidadores é a de prestar cuidados. A relação de cuidado é uma relação de confiança entre a pessoa doente e aquela que a trata. Para os cuidadores, oferecer a morte significa quebrar este contrato de confiança e ignorar o código de deontologia médica. Os cuidadores que abordámos também recusam os procedimentos extremos, seja através da obstinação terapêutica, seja através da eutanásia.

8. A eutanásia reclamada nas sondagens é um pedido de pessoas saudáveis, ela oculta a palavra dos pacientes. O debate público e, as sondagens difundidas, apresentam uma sociedade que estaria «preparada» para legalizar a eutanásia. No entanto, ninguém pode projetar de forma realista o seu fim de vida e, afirmar saber o que quererá efetivamente nesse momento. As únicas pessoas consultadas são pessoas saudáveis, enquanto que as únicas pessoas envolvidas são os pacientes. A palavra dos pacientes em fim de vida é, na realidade, ocultada. 9. Enganar-se num pedido de eutanásia seria um erro médico sem retrocesso. Os erros judiciários nos países que praticam a pena de morte fazem legitimamente estremecer. Mas nenhum paciente voltará também depois de uma eutanásia para reclamar um erro de diagnóstico, uma ignorância acerca dos tratamentos existentes ou um desconhecimento acerca da real natureza do seu pedido. Será que podemos tolerar esse risco? Perante situações por natureza ambíguas, qual será o risco que aceitaremos correr: o de viver ainda um pouco mais quando querermos morrer, ou o de morrer quando ainda queremos viver? 10. Legalizar a eutanásia seria banalizá-la sem evitar os abusos. A experiência demonstra que a legalização provoca o desvio dos limites das diretivas para práticas mais extremas. Uma vez legalizada a eutanásia de pacientes em fim de vida, passamos à eutanásia dos menores, a seguir à das pessoas que sofrem de problemas mentais, o que já está a ser discutido em França pelos seus defensores; de seguida, ignoramos as condições fixadas pela lei, e até mesmo o consentimento do paciente. Além disso, as diretivas são cada vez mais numerosas nos países que já legalizaram a eutanásia (deste modo as eutanásias clandestinas são três vezes mais numerosas na Bélgica do que França). 11. Os cuidados paliativos devem ser prestados a todos. Os cuidados paliativos devem ser acessíveis em todos os locais e, para todos. Este deve ser um direito de cada paciente. Atualmente, um grande número de pacientes não tem acesso aos cuidados paliativos quando necessitam. Isto deve mudar. Apliquemos a lei, toda a lei, nada mais do que a lei! A França desenvolveu uma via especifica que serve muito mais como referência a outros países do que os modelos belga ou holandês muitas vezes referidos como exemplo. A França deve formar os seus cuidadores e ter a ambição de prestar cuidados paliativos a todos.

12. Os cuidados paliativos são incompatíveis com a eutanásia e o suicídio assistido. Estas duas perspetivas obedecem a duas filosofias radicalmente diferentes. A legalização da eutanásia e do suicídio assistido assenta sobre a exigência de autonomia. Os cuidados paliativos, conjugam a ética da autonomia com a ética da vulnerabilidade e da solidariedade coletiva. Os cuidados paliativos previnem e aliviam os sofrimentos enquanto que, a eutanásia, visa acelerar a morte intencionalmente. Os cuidados paliativos são tratamentos, a eutanásia é um comportamento mortal.Oferecer a morte, mesmo por compaixão, nunca será um tratamento.

Para ler no original veja aqui.

Associação Médica do Canadá retira a moção de apoio a eutanásia na reunião da Associação Médica Mundial

As associações médicas canadenses (CMA) e holandesas (KNMG) estão a pressionar a Associação Médica Mundial (WMA) para mudar sua posição de oposição à eutanásia e ao suicídio assistido. A CMA e a KNMG apresentaram uma moção na reunião da WMA na Islândia, de 2 a 4 de Outubro,  para a WMA ser neutra em relação aos médicos que matam os seus pacientes por eutanásia ou a suicídio assistido. Os delegados que participaram da reunião da WMA na Islândia afirmaram que a moção da CMA e da KNMG foi retirada devido à falta de apoio internacional. A Euthanasia Prevention Coalition espera que o CMA e o KNMG tentem novamente esta decisão. A Declaração WMA sobre Eutanásia e sobre o Suicídio Assistido por Médicos declaram: "A eutanásia, é o ato de terminar deliberadamente a vida de um paciente, mesmo a pedido do próprio paciente ou a pedido de parentes próximos, é antiético". «O suicídio assistido por médicos, como a eutanásia, é antiético e deve ser condenado pela profissão médica. Quando a assistência do médico é deliberada e dirigida a permitir que um indivíduo termine sua própria vida, o médico age de maneira antiética ». A edição de Agosto do World Medical Association Journal forneceu uma análise das quatro reuniões realizadas pela WMA sobre a sua posição sobre eutanásia e suicídio assistido. As reuniões regionais da WMA concluíram que pouquíssimos delegados mundiais apoiavam uma mudança nas posições sobre morte assistida e quase todas as associações médicas concordam que a eutanásia e o suicídio assistido são antiéticos. Recentemente, sete médicos canadenses escreveram um artigo que foi publicado no atual World Medical Association Journal (WMJ) intitulado: Eutanásia no Canadá: um conto preventivo sobre a sua experiência com a eutanásia e o suicídio assistido no Canadá. O Dr. Mark Komrad, um dos principais psiquiatras, escreveu uma Carta Aberta aos Representantes da Associação Médica Mundial, explicando a posição da Associação.
Leia o artigo original aqui.

Consequências do uso inapropriado de alguns medicamentos – Benzodiazepina, por Margarida Castel-Branco Caetano*

Serão as benzodiazepinas medicação com relação benefício/risco favorável no doente idoso? Todas as listas de medicação potencialmente inapropriada no idoso – os Critérios de Beers, os Critérios STOPP/START, a Lista FORTA e a recente Lista Europeia, para referir apenas as mais conhecidas – incluem as benzodiazepinas, concretamente quando usadas para tratamento da insónia ou da ansiedade.

Do ponto de vista farmacológico é indiscutível que as benzodiazepinas, em função da sua estrutura molecular, apresentam propriedades sedativas, hipnóticas, ansiolíticas, anticonvulsivantes e/ou de relaxamento muscular. Contudo, também é do conhecimento geral que, principalmente nos idosos, os efeitos adversos podem ir do abuso e dependência até às tendências suicidas, passando pelo declínio cognitivo, delirium, desconforto respiratório, ataxia, quedas (e fraturas) e reações paroxísticas (como distúrbios do sono, ansiedade e agitação). De facto, os idosos apresentam, para além de uma maior sensibilidade dos recetores benzodiazepínicos, uma maior acumulação de massa gorda e um menor metabolismo de reações de fase I, levando à acumulação destes fármacos no organismo.

Mas se até num uso racional as benzodiazepinas podem trazer mais riscos do que benefícios, o seu uso inapropriado – ao nível da indicação clínica, duração do tratamento ou dose utilizada – pode ser ainda mais problemático. Assim, considera-se inapropriado usar benzodiazepinas no idoso com indicação hipnótica e usar benzodiazepinas com indicação ansiolítica por mais de 30 semanas ou em doses superiores a 9 DDD/semana ou 300 DDD/ano.

As principais consequências descritas do uso inapropriado de benzodiazepinas no idoso são: dependência, quedas e fraturas, acidentes de viação, delirium, alterações cognitivas (risco de doença de Alzheimer?), insuficiência respiratória e aumento da mortalidade.

Urge, pois, promover a descontinuação do uso de benzodiazepinas no idoso. Mas essa descontinuação tem que ser feita gradualmente, devendo ser acompanhada de educação do doente, intervenção cognitiva-comportamental ou mesmo intervenção farmacológica. É preciso adotar uma nova abordagem na gestão da ansiedade e insónia no idoso que não passe pela prescrição massiva de benzodiazepinas.

Atenta a esta realidade, a Organização Mundial de Saúde recomenda:

1º - Identificar fatores de risco para o uso inapropriado de benzodiazepinas no idoso;

2º - Fazer a gestão precoce do uso inapropriado de benzodiazepinas no idoso; 

3º - Descontinuar as benzodiazepinas após deteção de efeitos adversos físicos ou psíquicos no idoso; 4º - Aplicar protocolos de descontinuação de benzodiazepinas, acompanhados por terapia cognitiva-comportamental e eventualmente outra medicação mais apropriada no idoso.»

*Professora Auxiliar na Faculdade de Farmácia da Universidade de Coimbra

Stop Eutanásia contesta medida do Governo que exclui os doentes com necessidades de cuidados paliativos da Rede de Cuidados Continuados Integrado

Este é o modus operandis do atual governo. Começou, com aparente altruísmo, por estabelecer como prioridade, no seu programa para a Saúde, a expansão e a melhoria da Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados (RNCCI), considerando a necessidade de permitir o acesso a estes cuidados por parte de pessoas em situação de dependência. Seguidamente, e, em sucessivas portarias, vai restringindo este acesso e, estupefactos, assistimos, com a Portaria nº 249/2018 publicada no passado dia 7 de Setembro, à inclusão como critério de não admissão nas unidades e equipas da RNCCI de “pessoas com necessidades de cuidados paliativos” (artigo 19º, nº 8 alínea e)).

No passado dia 7 de Setembro, foi publicada, em Diário da República, a Portaria nº 249/2018 que procede à terceira alteração à Portaria nº 174/2014, de 10 de Setembro, alterada pela Portaria nº 289-A/2015 de 17 de Setembro e pela Portaria nº 50/2017 de 2 de Fevereiro, que define as condições de instalação e funcionamento a que devem obedecer as unidades de internamento e de ambulatório, bem como, as condições de funcionamento a que devem obedecer as equipas de gestão de altas e as equipas de cuidados continuados integrados da Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados (RNCCI).

Sabemos que a pessoa em situação mais débil e limitada e, com grande sofrimento, deverá merecer particular atenção assim como, os seus cuidadores.

Deverá ser alvo de acompanhamento humanizado que integre os cuidados de qualidade quer para proporcionar a cura ou minimizar o sofrimento.

Não assumir estes cuidados como prioridade é uma irresponsabilidade. É fazer com que essa pessoa se sinta um peso, um encargo económico e social, empurrando-a para um desejo de morte. 

Temos testemunhos de médicos que assistem a situações complexas em que o doente desesperado diz querer morrer, e, depois, ao ser devidamente acompanhado, experienciando o amor e o respeito dos seus e da comunidade, consegue dar um sentido à sua situação de vida e muda de ideias. 

É preciso criar condições médicas, sociais, económicas, afetivas e espirituais para proporcionar este cuidar com dignidade! Com a nova portaria, as famílias são empurradas para um beco sem saída: vêem os seus privados destes cuidados e sentem a limitação de não poder cuidar; por outro lado mesmo que queiram, apenas dispõem de 15 dias por ano para assistência aos familiares e os subsídios existentes para apoio de terceira pessoa são insuficientes para conseguirem pagar possíveis alternativas.

Como movimento cívico pela defesa dos mais frágeis, defendemos o acesso aos cuidados paliativos para todos, entendendo-os como uma resposta digna e humana no acompanhamento àquelas pessoas que estão em situações de doença crónica ou de fim de vida. A exclusão das “pessoas com necessidades de cuidados paliativos” da RNCCI reflete o total desconhecimento que o atual governo tem da situação no terreno. Esta decisão é muito preocupante e implicará uma maior pressão sobre os serviços de cuidados paliativos, sobre os hospitais e sobre as urgências, precisamente pela impossibilidade de referenciação para o RNCCI, agora imposta, no caso das “pessoas com necessidades de cuidados paliativos”. 

Entendemos assim que os cuidados paliativos, em rede própria, mas também integrados na RNCCI, são a resposta ativa aos problemas decorrentes da doença prolongada, incurável e progressiva, tentando prevenir ou atenuar o sofrimento que dela decorre, e, procurando proporcionar a melhor qualidade de vida a estes doentes e acompanhar as suas famílias. São, em nosso entender, cuidados de saúde ativos, rigorosos, que combinam ciência e humanismo e que devem ser divulgados e acessíveis àqueles que deles carecem. 

Stop eutanásia

A Direção

Austrália chumba a lei de suicídio assistido

O Senado australiano chumbou o projeto de suicídio assistido, depois de dois membros do Senado, que inicialmente seriam a favor, terem mudado de opinião e votaram contra.

Dana McCauley  escreve no Sydney Morning Herald que: o projeto de lei, introduzido pelo senador do Partido Liberal Democrata David Leyonhjelm, foi derrotado por 36 votos contra e 34 votos a favor. Foram dois dias de debate apaixonado no Senado Australiano. A senadora liberal Anne Ruston e o senador Steve Martin, inicialmente inclinados a votar a favor, votaram inesperadamente contra o projeto. "Não posso, em sã consciência, oferecer o meu apoio a este projeto de lei que dará aos territórios a capacidade de legislar na área da eutanásia voluntária, certamente sem garantir que as salvaguardas apropriadas estavam em vigor", disse o senador Martin ao Senado na quarta-feira.

James Fettes relatou para a ABC News que o senador liberal Zed Seselja também votou, no último momento, pelo não. Este projeto de lei propunha derrubar uma lei federal que proibia os Territórios de legislar sobre questões, como eutanásia e suicídio assistido, sem aprovação federal. O Território do Norte da Austrália legalizou a eutanásia em 1995, mas a lei foi derrubada pelo Parlamento Federal da Austrália em 1997.

Leia no original aqui.

Eutanásia na Bélgica: balanço da Commission de contrôle para 2016-2017

No passado dia 17 de Julho, a Commission fédérale responsável por controlar as eutanásias na Bélgica entregou o seu relatório bianual ao Parlamento, revelando um novo forte aumento dos casos declarados pelos médicos.

Segundo a Commission fédérale de contrôle et d’évaluation de l’euthanasie (CFCEE) foram registadas 2.028 eutanásias em 2016, e em 2017 o numero aumentou para  2.309 , o que representa uma subida de quase 14 % neste último ano conhecido. Desde que a Lei foi votada em 2002, o número de eutanásias tem aumentado sistematicamente em cada ano, tal como testemunha o gráfico publicado no relatório oficial:

Estão abrangidos o mesmo número de homens e de mulheres, geralmente muito idosos, mas, em que cerca de 1/3, têm menos de 70 anos. 78% dos atos são executados na Flandres, contra 22% na Valónia, estando esta grande disparidade geográfica, na verdade, ligada a razões culturais.

45% das eutanásias são praticadas no domicílio, 39% no hospital e as restantes em instituições de saúde ou lares. Os cancros estão na origem de 64% dos pedidos, os restantes casos estão ligados a «uma combinação de várias doenças (poli patologias)», segundo os dados do relatório, e, em 15% destes diferentes casos, a pessoa não se encontra em fim de vida. Os pedidos de eutanásia com base em distúrbios mentais ou de comportamento, cujo discernimento e a autonomia são frequentemente objeto de debate, representam uma quarentena de casos por ano.

 Três eutanásias de menores foram registadas em 2016-2017, duas na Flandres e uma na Valónia. As crianças tinham 9, 11 e 17 anos. Estes três pacientes «tinham todos doenças incuráveis e particularmente graves que iam conduzir à sua morte a curto prazo», refere a CFCEE no seu relatório. São os primeiros três casos desde a Lei de fevereiro de 2014, sendo a Bélgica o único país do mundo a autorizar as eutanásias de menores sem nenhum limite de idade.

A subida contínua dos casos de eutanásia na Bélgica inquieta alguns deputados e médicos, mas, satisfaz os defensores desta prática: para Jacqueline Herremans, presidente da Association pour le droit à mourir dans la dignité (ADMD belga) e membro da CFCEE, «a eutanásia entrou claramente nos costumes. De entre as razões que explicam este aumento, temos o evidente efeito geracional: a lei, votada em 2002, é agora mais conhecida pelas gerações mais implicadas. Atualmente, a informação é mais difundida.»

Nenhum desvio é assinalado oficialmente. O documento de apresentação deste relatório termina com estas palavras: «A Commission entendeu que todas as declarações recebidas obedeciam às condições essenciais da Lei, não tendo nenhuma declaração sido enviada para o procurador do Rei. A Commission entende que durante estes dois anos que passaram, a aplicação da lei não ofereceu grandes dificuldades nem desvios que necessitariam de iniciativas legislativas.»

Na realidade, nestes últimos meses, surgiram controvérsias importantes acerca da legitimidade de algumas eutanásias, tendo um membro da Commission fédérale de contrôle se demitido para expressar o seu desacordo sobre um caso muito litigioso.

Leia o artigo no original aqui.

Resumo da Lei de Direitos das pessoas em contexto de doença avançada e em fim de vida

No dia 18 de Julho de 2018 foi publicada em Diário da República a Lein 31/2018.
Sem prejuízo da aplicação do regime jurídico sobre diretivas antecipadas de vontade em matéria de cuidados de saúde, testamento vital e nomeação de Procurador de cuidados de saúde (artigo 12º- disposições finais), esta Lei nº 31/2018, estabelece um conjunto de direitos das pessoas em contexto de doença avançada e em fim de vida, consagrando o direito a não sofrerem de forma mantida, disruptiva e desproporcionada (artigo 1º nº 1). Também prevê no nº 2 do seu artigo 1º um conjunto de direitos dos familiares das pessoas doentes referidas no número anterior.

O âmbito de aplicação desta Lei está definido no artigo 2º considerando se pessoa em contexto de doença avançada e em fim de vida “quando padeça de doença grave, que ameace a vida, em fase avançada, incurável e irreversível e exista prognóstico vital de 6 a 12 meses”.

Os direitos destas pessoas em contexto de doença avançada e em fim de vida são depois consagrados no artigo 3º e compreendem o direito a receber informação detalhado sobre o seu estado de saúde e tratamentos, o direito a participarem ativamente no seu plano terapêutico, o direito a receber tratamento rigoroso dos seus sintomas.
Reforça a proibição de realizar distanásia através de obstinação terapêutica e diagnóstica (artigo 4º).

O consentimento informado deve ser prestado por escrito no caso de intervenções de natureza mais invasiva ou que envolvam maior risco para o bem-estar dos doentes (artigo 5º nº2). O número 3 do artigo 5º reitera o direito destes doentes de “recusar o suporte artificial das funções vitais e a recusar a prestação de tratamentos não proporcionais nem adequados ao seu estado clínico e tratamentos, de qualquer natureza, que não visem exclusivamente a diminuição do sofrimento e a manutenção do conforto do doente, ou que prolonguem ou agravem esse sofrimento”.

Outro direito referido nesta lei é o direito a cuidados paliativos através do Serviço Nacional de Saúde previsto no artigo 6º nº 1, com o âmbito e forma previstos na Lei de Bases dos Cuidados Paliativos. O seu número 2 vai um pouco mais longe ao incluir na prestação de cuidados paliativos, o apoio espiritual e o apoio religioso, caso o doente manifeste essa vontade e o apoio estruturado à família que se pode prolongar à fase de luto. A prestação dos cuidados paliativos podendo ser prestada “por equipa multidisciplinar de profissionais devidamente credenciado e em ambiente hospitalar, domiciliário ou em instituições residenciais nos termos da lei” (artigo 6º nº 3).

O artigo 7º legisla acerca dos cuidados paliativos em ambiente domiciliário referindo vários direitos do cuidador informal da pessoa em contexto de doença avançada e em fim de vida que recebe cuidados paliativos ambiente domiciliário. Estes cuidadores informais têm direito a receber formação adequada e apoio estruturado (artigo 7º nº1), direito a descanso requerido pelos profissionais de saúde sempre que tal se justifique (artigo 7º nº 2). Para tal, esse cuidador informal tem de estar devidamente sinalizada na Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados e ou na Rede Nacional de Cuidados Paliativos (artigo 7º nº3).

O artigo 8º regula as situações de prognóstico vital breve que não tenham sido controladas pelas medidas de primeira linha previstas no nº 1 do artigo 6º.

Os direitos não clínicos das pessoas em contexto de doença avançada e em fim de vida estão previstos no artigo 9º.

Finalmente nos artigos 10º e 11º referem-se à tomada das decisões clínicas e formas de dirimir discrepâncias de vontades ou decisões, respetivamente.

Ana Velosa, jurista

Avaliação da lei fim de vida em França: o IGAS (Inspection générale des affaires sociales) recomenda alterações limitadas

O IGAS publicou, no dia 12 de Junho de 2018, o seu relatório sobre a avaliação da lei fim de vida de 2016: trinta recomendações são avançadas para tornar a aplicação da lei mais homogénea e reforçar o respeito pelas pessoas mais vulneráveis.

Este relatório, muito esperado, foi solicitado pela Ministra da Saúde em Novembro de 2017 tendo por objetivo «avaliar a aplicação da lei, nomeadamente, no que diz respeito à formação dos profissionais de saúde, à aplicação das diretivas antecipadas, à designação das pessoas de confiança, ao acesso aos cuidados paliativos em todo o território e à implementação da sedação profunda em instituições sanitárias, em HAD (Hospitalisation à domicile) mas também em EHPAD (Établissement d'hébergement pour personnes âgées dépendantes) ou ao domicílio.»

O relatório convida a fazer «alterações limitadas nos textos legislativos e regulamentares em vigor» lembrando que «a estabilidade do quadro jurídico é uma condição para a sua boa aplicação pelos profissionais e pelas pessoas em fim de vida, a sua família e pessoas chegadas». Segundo os autores do relatório, «uma dinâmica encorajadora do respeito pelo fim de vida e pela cultura paliativa foi impulsionada pela lei de 2 de Fevereiro de 2016» cujos textos regulamentares foram rapidamente adotados. Apesar do curto prazo para avaliar a aplicação da lei, apenas dois anos, este bom trabalho insere-se na vontade de melhorar o apoio em fim de vida, sem ignorar a complexidade das situações.

Os autores do relatório sublinham, em particular, a urgência de criar um sistema mais fiável de recolha dos dados sobre as decisões médicas em fim de vida, nomeadamente «o panorama específico para as decisões de limitações ou de cessação de tratamento assim como para as sedações profundas e continuas até ao falecimento» no plano nacional. Constatando a carência de investigação sobre o fim de vida, o relatório, recomenda que, a temática «Cuidados paliativos e fim de vida» seja consolidada nos pedidos de projetos nacionais e nos programas dos grandes organismos de investigação. Observando estas deficiências, assim como, um problema de governação do Centre National des Soins Palliatifs et de la Fin de Vie, a missão recomenda uma audição deste Centro criado pela lei de 2016 «para contribuir para um melhor conhecimento dos cuidados paliativos, mas também para o seguimento e a avaliação das políticas públicas em matéria de fim de vida».

Apesar de terem sido tomadas medidas nestes últimos anos em matéria de formação em cuidados paliativos, estes esforços devem continuar de forma a que a cultura paliativa se possa difundir e que as desigualdades regionais diminuam. No seguimento dos relatórios e estudos efetuados nestes últimos meses, o relatório insiste na necessidade de reforçar os cuidados paliativos nos EHPAD.

As diretivas antecipadas e a pessoa de confiança

As pessoas designam mais facilmente uma pessoa de confiança do que redigem as suas diretivas antecipadas. Apesar de a recolha destas últimas «poder ser melhorada» e do seu número ser ainda reduzido, os autores deste relatório lembram que elas não obrigatórias. «A divulgação dos formulários, mesmo de diferente qualidade, deve ser incentivada». Alguns pacientes preferem formulários simples, enquanto que outros sentem mais confiança em formulários mais precisos. A maioria dos formulários é redigida em papel normal. O teor rígido das diretivas previsto na lei é na realidade limitado por redações pouco precisas. No entanto, «a maioria dos profissionais de saúde interrogados (médicos, cuidadores), liberais e hospitalares, concordam em afirmar que o diálogo sobre o fim de vida com os pacientes e os seus próximos abriu-se, reforçou-se e melhorou uma vez que a lei de 2 de Fevereiro de 2016 permitiu reduzir os tabus e ter mais margem de manobra para falar de sofrimento, de acompanhamento e de conforto, sedação e de adaptação no tempo».

A difícil qualificação das situações de obstinação irracional

As informações do terreno indicam a deteção particularmente complexa das situações de obstinação irracional: «o carácter inútil ou desproporcionado dos tratamentos em causa, deixa uma margem de interpretação ou de incertezas em função das situações.» Como sublinham os autores, o trabalho reside «na adaptação a cada situação e na fluidez da circulação da informação de forma a facilitar o consenso». Quando a iniciativa das decisões dos limites ou cessações de tratamento pertence normalmente, na prática, à equipa médica, os pacientes ou as famílias opõem-se, convencidos do seu interesse persistente: «a medicina fica assim se presa no seu próprio discurso sobre o progresso médico.»

Os casos em litígio mais atuais são citados: os casos das jovens Marwa e Inès mas também o caso de Vincent Lambert. O relatório recomenda para estas situações a criação de uma plataforma telefónica que permita que os profissionais no terreno que sejam confrontados com situações de litígio, possam aceder a um consultor exterior competente, um profissional da mediação ou um especialista em questões éticas.

Em particular, o reconhecimento da alimentação e hidratação artificiais como um tratamento que pode ser cessado revela ser «delicado de executar na prática». Isto diz respeito especialmente às pessoas mais vulneráveis como os doentes de Alzheimer ou os pacientes em situação de consciência mínima. Como referiu a Union nationale des traumatisés crâniens (UNAFTC), a alimentação e a hidratação artificiais «fazem parte integrante do projeto terapêutico e de vida destes pacientes e não podem ser consideradas como dependendo de uma obstinação irracional salvo por vontade contrária expressa pelo paciente através das diretivas antecipadas ou transmitida pela pessoa de confiança ou, na sua falta, pela família ou pessoas próximas ou resultante da ocorrência de complicações.»

A sedação profunda e contínua até ao falecimento

Os pedidos são raros de acordo com os centros hospitalares consultados. Um inquérito quantitativo lançado pelo Centre National des soins Palliatifs et de la Fin de Vie foi contestado pela SFAP (Société Française d’accompagnement et de soins palliatifs). Dados mais precisos deverão ser conhecidos no final do ano.

A Haute Autorité de Santé (HAS) publicou no dia 15 de Março de 2018 as suas recomendações de boa prática para a aplicação da «sedação profunda e continua mantida até ao falecimento», recomendações que vieram esclarecer os seus contornos. Os autores esforçaram-se por distinguir bem este tipo de sedação, que se mantém excecional, da eutanásia que tem por objetivo provocar a morte. De acordo com algumas equipas interrogadas, «este novo direito permitiu abrir o diálogo com os pacientes e também, por vezes, conseguir evitar os pedidos de eutanásia.». Mas, globalmente, existem várias dificuldades relacionadas com «a complexidade sentida pelas equipas de cuidados em apreciarem os conceitos essenciais como os do sofrimento resistente, sofrimento insuportável, prognóstico vital de curto prazo e de aplicar, de forma adequada, os critérios de avaliação existentes…»

Em conclusão, os autores do relatório lembram que «é necessário não esquecer o carácter profundamente singular, doloroso e complexo de cada situação de fim de vida.»

Leia no original aqui.

A falta de rigor informativo da RTP sobre o tema da eutanásia foi denunciado por José Ribeiro e Castro

No passado dia 22 de Abril o Telejornal da noite da RTP1 emitiu uma peça informativa sobre eutanásia na Bélgica, onde  refere que a Bélgica é um dos poucos países europeus onde a morte assistida está regulada, mesmo para menores de idade. "Basta revê-la para verificar de imediato que a peça transmite uma visão unilateral, claramente enviesada e sem qualquer contraditório, sobre uma matéria muito sensível. A RTP sabe bem que esta matéria é muito divisora das sociedades, como a própria RTP1 havia dado conta numa outra peça, emitida há dois anos. Em vários países a morte assistida é legal. No caso da Bélgica, a polémica voltou a instalar-se devido a uma legislação que é considerada, por muitos, demasiado permissiva. Esta outra peça de 2016 não foi perfeita, não ouviu os dois lados. Mas, ao menos, deu nota da polémica", segundo José Ribeiro e Castro, advogado, que como telespectador enviou esta nota para apreciação do Provedor do telespectador da RTP. Esta reportagem foi transmitida numa altura de debate e deliberações no plano legislativo. Neste contexto, a emissão de peças manifestamente parciais e enviesadas, o que assume particular gravidade, deve ser entendida como acto de propaganda, considera o advogado. O ponto n.º 1 do Novo Código Deontológico dos jornalistas, referendado pela classe em 2017, dispõe: «O jornalista deve relatar os factos com rigor e exatidão e interpretá-los com honestidade. Os factos devem ser comprovados, ouvindo as partes com interesses atendíveis no caso. A distinção entre notícia e opinião deve ficar bem clara aos olhos do público.» Para José Ribeiro e Castro o Código não foi observado, como cumpria. Entre outras normas legais, cumpre à RTP «assegurar a difusão de uma informação que respeite o pluralismo, o rigor e a isenção.» - Lei n.º 27/2007, de 30 de Julho, Lei da Televisão , artigo 34º, n.º 2, alínea b). Embora esta norma se refira ao conjunto da actividade informativa e não a cada peça ou serviço individualmente, marca um espírito e uma linha que estão traduzidos noutras normas legais, estatutárias e deontológicas e devem ser sempre tomados na devida conta. A notícia de 22 de Abril não respeitou o pluralismo, nem a isenção e, por conseguinte, também não observou o rigor. Esta matéria da eutanásia, ao contrário do que a peça da RTP em 22 de Abril afirma, mantém-se controversa na Bélgica e na vizinha Holanda, onde a questão é um pouco mais antiga que na Bélgica. Se quisesse servir os seus deveres de pluralismo, rigor e isenção a RTP teve excelente oportunidade para o fazer, se tivesse coberto o importante colóquio internacional "Eutanásia e Cultura do Cuidado", que decorreu na Universidade Católica, em Lisboa, no passado dia 23 de Abril. Além de especialistas portugueses, houve, aqui, a participação destacada do Prof. Theo Boer, holandês, que chegou a participar nos conselhos de administração da eutanásia, mas que se afastou por um conjunto de factos sobre que depõe com rigor e conhecimento directo.

A RTP, deixou de fora a oportunidade de reportar o outro lado. As realidades belga e holandesa são muito próximas. José Ribeiro e Castro pediu ao Provedor do telespectador da RTP, Jorge Wemans, que o esclarecimento destes factos pelos modos adequados, no âmbito institucional e funcional da RTP. A peça da autoria do jornalista Duarte Valente sobre a eutanásia na Bélgica emitida no Telejornal de dia 22 de Abril de 2018 foi objecto de análise pelo Provedor do telespectador da RTP. Estas críticas chegaram ao Conselho de Opinião que as remeteu, a 9 de maio, ao Provedor do telespetador. As críticas do telespetador acusavam o trabalho de Duarte Valente de transmitir “uma visão unilateral, claramente enviesada e sem qualquer contraditório”  e, assim, não respeitar “o pluralismo, nem a isenção e, por conseguinte, também não observar o rigor” obrigatório na prática jornalística e em particular no Serviço Público de Televisão. Às questões formuladas pelo Provedor, o jornalista Duarte Valente respondeu da seguinte forma: "o objetivo da reportagem não era o de descrever o debate em torno da eutanásia na Bélgica,  mas contextualizar o processo que levou à criação de legislação reguladora deste procedimento médico. Daí que se tenha optado por ouvir o médico que foi pioneiro no país, um médico que assiste pacientes com doenças terminais e um sociólogo que estuda estes casos. Na reportagem começa por dizer-se que o debate público e político demorou quase 3 décadas até se chegar a um acordo sobre o texto legislativo. Os intervenientes são claros ao dizer que a eutanásia é um recurso acessível aos doentes, mas não é o único, fazendo parte de um conjunto que inclui os cuidados paliativos. Sobre a questão levantada sobre a reportagem ter sido “aceite como estando pronta a ser emitida”, permita-me referir que esta reportagem esteve longos meses (quase 1 ano) em Lisboa à espera de emissão, o que permitiria uma análise detalhada de qualquer dos responsáveis editoriais. Nunca me foi colocada qualquer questão relacionada com os pontos levantados pelo Provedor.”

O Provedor conclui que a reportagem alvo de crítica situa toda a controvérsia a propósito da eutanásia exclusivamente no período anterior à aprovação da legislação que a legalizou (2004). Depois dessa data as divisões sobre a matéria que atravessam a sociedade belga são subestimadas e reduzidas à afirmação de que a eutanásia é “genericamente bem aceite” tendo apenas este quase consenso sido abalado pela polémica sobre o recente alargamento da legalização do pedido de morte assistida a menores de idade (2014). Ora tal não é factualmente verdadeiro, como se pode verificar através de simples pesquisa na web. Movimentos, tomadas de posição de várias origens e quadrantes e manifestos contra a eutanásia estão nela largamente documentadas. Tal como críticas a eventuais abusos na aplicação da legislação; Por outro lado, ao longo da referida reportagem não é recolhida qualquer opinião contrária à legislação despenalizadora da eutanásia, apenas se dá voz aos seus defensores.

O Provedor do telespetador reconheceu o fundamento à queixa do telespetador e qualifica a reportagem como não conforme à observância de todos os princípios deontológicos consignados no Código Deontológico dos Jornalistas Portugueses, nomeadamente no que se refere à obrigação de “relatar os factos com rigor e exatidão” e “Os factos devem ser comprovados, ouvindo as partes com interesses atendíveis no caso” [Art.1º].

Jorge Wemans concluiu que a peça em causa transmitiu uma imagem enviesada e distorcida quanto à relação da sociedade belga com a prática da eutanásia no seu país. O que, atendendo ao momento específico em que foi emitida, aumenta a gravidade da sua inclusão no principal jornal da RTP1. O rigor, a inclusão de contraditório e a isenção que devem manifestar-se em todas as peças informativas, são, se é possível, ainda mais exigíveis em matérias sobre questões e temas polémicos. O Provedor, ainda que não tendo qualquer razão para crer que tenha existido dolo neste caso concreto, não pode deixar de recomendar à Direção de Informação uma atenção acrescida à verificação cuidadosa daqueles pressupostos do bom jornalismo em todos os trabalhos sobre assuntos objeto de controvérsia, disse Jorge Wemans, Provedor do telespetador da RTP.

Aliás, esta falta de rigor na informação,  da apresentação do contraditório, foi geral no debate da eutanásia. De realçar ainda que na semana da votação dos projectos de lei na AR teve mais destaque nos media o tema da crise interna do Sporting Clube de Portugal, do que um tema tão importante para a vida dos portugueses, como a eutanásia e o fim de vida.

Directivas Antecipadas de Vontade ou Testamento Vital

Sabia que existe um documento onde pode expressar a sua ultima vontade quanto a assistência de saúde em fim de vida?

“As diretivas antecipadas de vontade, designadamente sob a forma de testamento vital, são o documento unilateral e livremente revogável a qualquer momento pelo próprio, no qual uma pessoa maior de idade e capaz, que não se encontre interdita ou inabilitada por anomalia psíquica, manifesta antecipadamente a sua vontade consciente, livre e esclarecida, no que concerne aos cuidados de saúde que deseja receber, ou não deseja receber, no caso de, por qualquer razão, se encontrar incapaz de expressar a sua vontade pessoal e autonomamente” ( As DAV são reguladas, em Portugal pela Lei nº 25/2012 de 16 de Julho).

São as indicações ou desejos que qualquer cidadão pode dar para determinar os cuidados de saúde que deseja  (ou não) receber quando estiver incapaz de expressar a sua vontade.

Delas fazem parte dois instrumentos legais:

· o Testamento Vital 

· o Procurador de Cuidados de Saúde,

informações que ficam associadas ao RENTEV (Registo Nacional do Testamento Vital.

Cada pessoa pode decidir usar um, ambos ou nenhum destes instrumentos. Cada um deles tem a validade de cinco anos, mas pode ser revogado (até oralmente) em qualquer momento, desde que essa vontade seja expressa pelo próprio.

Os desejos ou diretivas expressas nestes instrumentos não podem ir contra a lei portuguesa nem contrariar as boas práticas clínicas.

Testamento vital

O Testamento Vital é um documento, que pode ou não ser registado eletronicamente no RENTEV e onde é possível manifestar o tipo de cuidados de saúde que se pretende (ou não) receber quando a pessoa estiver incapaz de expressar a sua vontade.

Diz a lei que essas diretivas podem incluir:

a) Não ser submetido a tratamento de suporte artificial das funções vitais;
b) Não ser submetido a tratamento fútil, inútil ou desproporcionado no seu quadro clínico e de acordo com as boas práticas profissionais, nomeadamente no que concerne às medidas de suporte básico de vida e às medidas de alimentação e hidratação artificiais que apenas visem retardar o processo natural de morte;
c) Receber os cuidados paliativos adequados ao respeito pelo seu direito a uma intervenção global no sofrimento determinado por doença grave ou irreversível, em fase avançada, incluindo uma terapêutica sintomática apropriada;
d) Não ser submetido a tratamentos que se encontrem em fase experimental;
e) Autorizar ou recusar a participação em programas de investigação científica ou ensaios clínicos.

 O testamento vital apresenta-se como um instrumento jurídico de manifestação de vontade unilateral, que tem que cumprir determinados requisitos, seja quanto a quem o pode fazer, seja quanto à forma como o deverá fazer.

QUEM: Poderão fazê-lo maiores de idade, capazes de dar o seu consentimento, consciente, livre e esclarecido, e que não se encontrem interditos ou inabilitados por anomalia psíquica. 

FORMA: Quanto à forma do documento, o mesmo deverá revestir a forma escrita, podendo ser assinado pela própria pessoa, perante um funcionário do Registo Nacional do Testamento Vital ou perante um notário.

CONTEÚDO: Quanto ao conteúdo, o testamento vital deverá incluir:

· a identificação completa de quem o faz

· o local, data e hora em que procede à sua assinatura

· as situações clínicas em que produzirá efeitos e

· as opções e instruções relativas aos cuidados de saúde que, quem o faz, deseja, ou não, receber.

Portanto, é possível expressar o que se pretende e o que não se pretende –  como, por exemplo, no que diz respeito à obstinação terapêutica ou em relação aos cuidados paliativos. Estas vontades só se aplicam no caso de o utente não estar em condição de expressar a sua decisão. Senão, o que prevalece é a vontade expressa, no momento, pelo utente.

VALIDADE E EFICÁCIA: Para que o testamento vital seja válido e eficaz, para além da necessidade de a vontade ser expressa, de forma clara e inequívoca, existem limites ao seu conteúdo que conduzem a que sejam consideradas como inexistentes as diretivas antecipadas de vontade contrárias à lei, à ordem pública ou que determinem uma atuação contrária às boas práticas. Não serão consideradas válidas as diretivas antecipadas de vontade cujo cumprimento possa provocar a morte não natural e evitável do paciente.

A Portaria nº 104/2014, de 15 de Maio criou um modelo e uma minuta de DAV que pode ser utilizado ou não. O importante é que as vontades lá expressas, como já foi dito, não contrariem a lei nacional e que esse documento esteja inserido no RENTEV (Registo Nacional do Testamento Vital), para que fique associado ao processo de saúde do utente (acessível, pelo menos, em todos os hospitais públicos).

O uso do Modelo de DAV publicado na Portaria n.º 104/2014 não é obrigatório mas é altamente recomendado, uma vez que guarda a informação de forma estruturada, facilitando o processo de criação da DAV por parte do Utente e o processo de consulta por parte dos Médicos.

Para registar a DAV no RENTEV, o utente deverá entregar a sua DAV em papel, reconhecido pelo notário ou com assinatura presencial junto de um Funcionário RENTEV.

Para que a DAV seja válida não tem de estar registada no sistema informático RENTEV. O utente pode ter sempre consigo a sua DAV em papel, reconhecida pelo notário.

Um testamento vital que cumpra os requisitos legais terá que ser respeitado pela equipa responsável pela prestação de cuidados de saúde ou pelo procurador de cuidados de saúde, quer esteja ou não registado no Registo Nacional do Testamento Vital, sendo que, caso não esteja registado, terá que ser dado conhecimento do mesmo à equipa médica que presta assistência.

No entanto, a garantia de que o médico assistente tem conhecimento de que existe uma DAV válida e tem acesso à informação nela constante, apenas pode ser dada caso essa DAV seja registada no RENTEV. O médico assistente poderá consultar o testamento vital do seu paciente através do Portal do Profissional, garantindo que a sua vontade será cumprida.

É aconselhável proceder ao registo do testamento vital e da procuração, pois, de outra forma — em caso de, por exemplo, um acidente, que implique a submissão da vítima a suporte artificial das funções vitais —, a equipa médica só saberá a vontade real do paciente se e quando alguém lhe apresentar a diretiva antecipada de vontade.

A DAV tem eficácia durante 5 anos, depois da data de ativação, sendo renovável por iguais períodos e sendo revogável ou modificável a qualquer momento.

As únicas situações em que as diretivas antecipadas de vontade, constantes de testamento vital eficaz, não devem ser cumpridas, são as seguintes:

· quando se comprove que o autor das mesmas não desejaria mantê-las;

· quando se verifique uma evidente desatualização da vontade do autor  das mesmas, face ao progresso dos meios terapêuticos entretanto verificados;

· quando não corresponda às circunstâncias de facto que o paciente previu no momento em que as assinou.

Em caso de urgência ou de perigo imediato para a vida, a equipa responsável pela prestação de cuidados de saúde não tem o dever de ter em consideração as diretivas antecipadas de vontade caso o acesso às mesmas, para conhecer o seu conteúdo, implique uma demora que agrave, previsivelmente, os riscos para a vida ou saúde.

Procurador de Cuidados de Saúde

No documento do Testamento Vital ou noutro documento autónomo, pode ser nomeado um Procurador de Cuidados de Saúde.

Cada um destes instrumentos, Testamento Vital e Procurador de Cuidados de Saúde, são independentes: é possível usufruir de um e não do outro (ou de nenhum deles).

O Procurador de Cuidados de Saúde é alguém, da confiança do utente, que passa a ter poderes de representação para decidir pela pessoa, quando ela não puder decidir. Deverá ser alguém que conheça muito bem os valores e vontades do utente. Não tem que ser um familiar. 

As decisões do procurador de cuidados de saúde tomadas dentro dos limites dos poderes de representação que tem devem ser respeitadas.

Existindo, a par da procuração, testamento vital com diretivas antecipadas de vontade específicas, em caso de divergência prevalecerá a vontade expressa no testamento vital.

Portanto, em caso de incongruência entre, o Testamento Vital e o Procurador de Cuidados de Saúde, é o primeiro que prevalece, uma vez que a é a vontade escrita do próprio doente (e não pela voz de outra pessoa).
Para saber mais leia aqui.