O
IGAS publicou, no dia 12 de Junho de 2018, o seu relatório sobre a
avaliação da lei fim de vida de 2016: trinta recomendações são
avançadas para tornar a aplicação da lei mais homogénea e
reforçar o respeito pelas pessoas mais vulneráveis.
Este
relatório, muito esperado, foi solicitado pela Ministra da Saúde em Novembro de 2017 tendo por objetivo «avaliar a aplicação da lei, nomeadamente, no que diz respeito à formação dos profissionais de
saúde, à aplicação
das diretivas antecipadas, à designação das pessoas de confiança,
ao acesso aos cuidados paliativos em todo o território e à
implementação da sedação profunda em instituições sanitárias,
em HAD (Hospitalisation
à domicile) mas
também em EHPAD (Établissement
d'hébergement pour personnes âgées dépendantes)
ou ao domicílio.»
O
relatório convida a fazer «alterações
limitadas nos textos legislativos e regulamentares em vigor»
lembrando que «a
estabilidade do quadro jurídico é uma
condição para a
sua boa aplicação pelos profissionais e pelas pessoas em fim de
vida, a sua família e pessoas chegadas».
Segundo os autores do relatório, «uma
dinâmica encorajadora do respeito pelo fim de vida e pela cultura
paliativa foi impulsionada pela lei de 2 de Fevereiro de 2016»
cujos textos regulamentares foram rapidamente adotados. Apesar do
curto prazo para avaliar a aplicação da lei, apenas dois anos, este
bom trabalho insere-se na vontade de melhorar o apoio em fim de vida,
sem ignorar a complexidade das situações.
Os autores do relatório
sublinham, em particular, a urgência de criar um sistema mais fiável
de recolha dos dados sobre as decisões médicas em fim de vida,
nomeadamente «o
panorama específico para as decisões de limitações ou de cessação
de tratamento assim como para as sedações profundas e continuas até
ao falecimento»
no plano nacional. Constatando a carência de investigação sobre o
fim de vida, o relatório, recomenda que, a temática «Cuidados
paliativos e fim de vida»
seja consolidada nos pedidos de projetos nacionais e nos programas
dos grandes organismos de investigação. Observando estas
deficiências, assim como, um problema de governação do Centre National des Soins Palliatifs et de la Fin de Vie,
a missão recomenda uma audição deste Centro criado pela lei de
2016 «para
contribuir para um melhor conhecimento dos cuidados paliativos, mas
também para o seguimento e a avaliação das políticas públicas em
matéria de fim de vida».
Apesar
de terem sido tomadas medidas nestes últimos anos em matéria de
formação em cuidados paliativos, estes esforços devem continuar de
forma a que a cultura paliativa se possa difundir e que as
desigualdades regionais diminuam. No seguimento dos relatórios e
estudos efetuados nestes últimos meses, o relatório insiste na
necessidade de reforçar os cuidados paliativos nos EHPAD.
As diretivas antecipadas e a
pessoa de confiança
As
pessoas designam mais facilmente uma pessoa de confiança do que
redigem as suas diretivas antecipadas. Apesar de a recolha destas
últimas «poder ser melhorada» e do seu número ser ainda reduzido,
os autores deste relatório lembram que elas não obrigatórias. «A
divulgação dos formulários, mesmo de diferente qualidade, deve ser
incentivada».
Alguns pacientes preferem formulários simples, enquanto que outros
sentem mais confiança em formulários mais precisos. A maioria dos
formulários é redigida em papel normal. O teor rígido das
diretivas previsto na lei é na realidade limitado por redações
pouco precisas. No entanto, «a maioria dos profissionais de saúde
interrogados (médicos, cuidadores), liberais e hospitalares,
concordam em afirmar que o diálogo sobre o fim de vida com os
pacientes e os seus próximos abriu-se, reforçou-se e melhorou uma
vez que a lei de 2 de Fevereiro de 2016 permitiu reduzir os tabus e
ter mais margem de manobra para falar de sofrimento, de
acompanhamento e de conforto, sedação e de adaptação no tempo».
A difícil qualificação das
situações de obstinação irracional
As
informações do terreno indicam a deteção particularmente complexa
das situações de obstinação irracional: «o
carácter inútil ou desproporcionado dos tratamentos em
causa, deixa uma
margem de interpretação ou de incertezas em função das
situações.»
Como sublinham os autores, o trabalho reside «na
adaptação a cada situação
e na fluidez da circulação da informação de forma a facilitar o
consenso».
Quando a iniciativa das decisões dos limites ou cessações de
tratamento pertence normalmente, na prática, à equipa médica, os
pacientes ou as famílias opõem-se, convencidos do seu interesse
persistente: «a
medicina fica assim se presa no seu próprio discurso sobre o
progresso médico.»
Os
casos em litígio mais atuais são citados: os casos das jovens Marwa
e Inès mas também o caso de Vincent Lambert. O relatório recomenda
para estas situações a criação de uma plataforma telefónica que
permita que os profissionais no terreno que sejam confrontados com
situações de litígio, possam aceder a um consultor exterior
competente, um profissional da mediação ou um especialista em
questões éticas.
Em
particular, o reconhecimento da alimentação e hidratação
artificiais como um tratamento que pode ser cessado revela ser
«delicado de
executar na prática».
Isto diz respeito especialmente às pessoas mais vulneráveis como os
doentes de Alzheimer ou os pacientes em situação de consciência
mínima. Como referiu a Union
nationale des traumatisés crâniens
(UNAFTC), a alimentação e a hidratação artificiais «fazem
parte integrante do projeto terapêutico e de vida destes pacientes
e não podem ser consideradas como dependendo de uma obstinação
irracional salvo por vontade contrária expressa pelo paciente
através das diretivas antecipadas ou transmitida pela pessoa de
confiança ou, na sua falta, pela família ou pessoas próximas ou
resultante da ocorrência de complicações.»
A sedação profunda e contínua
até ao falecimento
Os
pedidos são raros de acordo com os centros hospitalares consultados.
Um inquérito quantitativo lançado pelo Centre National des soins Palliatifs et de la Fin de Vie
foi contestado pela SFAP (Société
Française d’accompagnement et de soins palliatifs).
Dados mais precisos deverão ser conhecidos no final do ano.
A
Haute Autorité
de Santé (HAS)
publicou no dia 15 de Março de 2018 as suas recomendações de boa
prática para a aplicação da «sedação
profunda e continua mantida até ao falecimento»,
recomendações que vieram esclarecer os seus contornos. Os autores
esforçaram-se por distinguir bem este tipo de sedação, que se
mantém excecional, da eutanásia que tem por objetivo provocar a
morte. De acordo com algumas equipas interrogadas, «este
novo direito permitiu abrir o diálogo com os pacientes e também,
por vezes, conseguir evitar os pedidos de eutanásia.».
Mas, globalmente, existem várias dificuldades relacionadas com «a
complexidade sentida pelas equipas de cuidados em apreciarem os
conceitos essenciais como os do sofrimento resistente, sofrimento
insuportável, prognóstico vital de curto prazo e de aplicar, de
forma adequada, os critérios de avaliação existentes…»
Em
conclusão, os autores do relatório lembram que «é
necessário não esquecer o carácter profundamente singular,
doloroso e complexo de cada situação de fim de vida.»
