O pai teria perdido tanto

A história comovente da jovem neozelandesa de 18 anos Rachel Major e seu pai realçou os perigos inerentes das leis de eutanásia propostas para a Nova Zelândia este ano.

Antes de ela nascer, o seu pai, Glenn Major, foi diagnosticado com um tumor cerebral. Como resultado, a sua infância não foi convencional. Depois da escola costumava visitar o seu pai no hospital onde ele passava a maior parte do tempo, fazia vídeos e festas de aniversário.

“Eu tinha que visitar o meu pai todos os dias depois da escola na casa de repouso, então [a minha infância] foi bem diferente das outras crianças. Mas não foi a primeira coisa que vi, vi que tinha um pai e que o amava e ele me amava. ”

“Mesmo quando ele estava doente demais para andar, o meu pai certificou-se de que as rodas da sua cadeira passassem pela lama nas laterais do campo de futebol.”

Glenn foi diagnosticado com seis meses de vida - quando Rachel tinha um, quatro e nove anos de idade. E ainda assim ele misteriosamente continuou a viver por mais 8 anos, quando finalmente morreu aos 42 anos.

Rachel manifesta o seu pedido aos neozelandeses que votem contra o projeto de lei de escolhas para o fim da vida. A sua própria experiência a convenceu de que legalizar o suicídio assistido seria uma má decisão para as pessoas que se encontram na mesma situação que o seu pai.

O seu pai teria sido elegível para ter acesso ao suicídio assistido sob as leis propostas, porque ele tinha uma doença terminal, estava com a mente sã e foi diagnosticado com 6 meses de vida.

Ela afirma que seu pai teria “perdido tanto” se essa escolha estivesse disponível e ele a tivesse escolhido.

As preocupações de Rachel em relação às leis propostas são as seguintes:

- a opção de suicídio assistido disponível pode colocar pressão sobre as pessoas com doenças terminais a fazerem essa opção, especialmente se sentirem que são um fardo para os outros.

- Pessoas com doenças terminais podem ficar muito deprimidas e podem sentir-se muito testadas como resultado. “Têm que justificar por que optou por não aceitá-lo, porque é legal.”

- Em terceiro lugar, a "escolha" de solicitar assistência para um suicídio deve ser ponderada em relação à segurança pública:

“A razão pela qual abolimos a pena de morte é porque não queríamos uma única morte injusta e, para algo como isso, em que coisas psicológicas podem acontecer, provavelmente haverá mortes injustas.”

Os neozelandeses merecem leis melhores do que as perigosas leis de suicídio assistido.

Acções Paliativas em ERPIs: uma aposta imprescindível. Autoras: Catarina Pazes, Cristina Galvão, Isabel Galriça Neto e Lucinda Marques

A Ordem dos Médicos alerta para reforço de acção de cuidados paliativos em Estruturas Residenciais para Pessoas Idosas, nos Lares. Existe cada vez mais a necessidade premente de se melhorar a resposta assistencial no período de fim de vida, nomeadamente através da oferta de uma abordagem paliativa sustentada em ações paliativas e e em exemplar articulação com as estruturas diferenciadas de Cuidados Paliativos.

De acordo com a EAPC (Associação Europeia de Cuidados Paliativos), durante esta crise pandémica os documentos de consenso produzidos quer pela OMS, quer por entidades de saúde de referência de diferentes países focaram-se mais na prevenção e controlo da infeção por SARS-CoV-2 do que na prestação de cuidados de conforto e em fim de vida 13–15, nomeadamente aos residentes em ERPIs.

A pandemia Covid-19 veio pôr a nu a fragilidade já conhecida das pessoas residentes em lar e também as carências existentes na assistência que lhes deve ser prestada: evidenciou que a mortalidade em Lares foi superior à de outros recursos sociais e de saúde e contribuiu para ressaltar a preocupação já existente com a adequação dos cuidados prestados aos residentes, carecedores de respostas que assegurem a sua Dignidade e a Qualidade assistencial em fim de vida. Esta crise e as contingências que lhe estão associadas aponta para a possibilidade de este grupo de pessoas idosas virem a falecer em ERPIs, com ou sem infeção por SARS-CoV-2; no entanto, representa também uma oportunidade única de mudança, de melhorar a assistência a pessoas com doenças crónicas, comorbilidades, e com fragilidade acrescida. Para além de uma abordagem geriátrica genérica, torna-se cada vez mais evidente a necessidade do reforço da prestação de ações paliativas.

Falamos de intervenções básicas no âmbito de uma abordagem paliativa, quando se coloca o principal foco no conforto 16 e bem-estar: uma abordagem centrada na pessoa, que privilegia, mais do que o tempo de vida, a qualidade desse tempo. É uma resposta ampla e estruturada, que abrange múltiplas dimensões: adequado controlo sintomático, discussão atempada e antecipada de planos de cuidados (considerando os vários cenários de doença, os recursos assistenciais mais adequados e desejados pelo idoso, e as transições que pretende fazer no sistema de saúde), abordagem holística da Pessoa nas suas várias dimensões (física, espiritual, social, cultural), nomeadamente em situação de sofrimento, apoio à família (incluindo no período do luto), e discussão rigorosa de aspetos éticos particulares no fim de vida, nomeadamente a pessoas sem capacidade de decisão. A intervenção centrada no conforto aumenta a qualidade de vida, podendo ter consequências positivas para o tempo de vida.

Estes são cuidados e direitos básicos, consagrados na legislação, que implicam a existência de formação técnica adequada por parte dos profissionais envolvidos em ações paliativas facilitando, entre outras, a referenciação e a articulação adequadas com as equipas especializadas de Cuidados Paliativos.

Desde logo importa clarificar que os Cuidados Paliativos:

– vão para além da terminalidade, não se limitam aos moribundos e ajudam a viver com mais Qualidade, sem encurtar o tempo de vida;

-intervêm por períodos que podem ir de semanas a anos;

– aplicam-se em pessoas com diagnósticos como demências, sequelas de AVC, cancro ou doenças degenerativas;

– promovem o controlo sintomático.

Relativamente ao controlo sintomático este compreende os sintomas mais frequentes (dor, dispneia, delirium com agitação, anorexia) e situações menos complexas, os cuidados na agonia, a disponibilidade e acesso a fármacos básicos e o manejo da via subcutânea, tendo em atenção a existência de critérios de complexidade que recomendam a orientação dos casos para equipas especializadas.

A intervenção no sofrimento é global, visando as diferentes perdas nas múltiplas dimensões humanas, promovendo a Dignidade e a Qualidade de Vida, não deixando nunca que o sofrimento se torne disruptivo e não esquecendo a dimensão espiritual das pessoas idosas em fim de vida. A promoção da Esperança e da Dignidade, ou a criação de um legado, são intervenções concretas que podem e devem ser operacionalizadas.

É imprescindível criar espaço para a discussão de planos de cuidados no caso de agravamento clínico, nomeadamente em situações avançadas e irreversíveis ou de perda da capacidade de decidir. Os residentes devem ser encorajados e aconselhados, e caso seja essa a sua vontade esclarecida, a realizar Diretivas Antecipadas de Vontade, que permitam tomar as melhores decisões, respeitando o primado da proteção da vida. Estas poderão prevenir a obstinação terapêutica, o recurso indevido aos serviços de urgências ou as hospitalizações desnecessárias.

As famílias ou pessoas significativas, nomeadamente os cuidadores informais, devem ser ouvidas, esclarecidas e apoiadas na tomada das melhores decisões para o seu familiar mais frágil, e as situações de exaustão familiar devem ser devidamente identificadas e orientadas, para prevenir lutos patológicos.

Ainda que a abordagem paliativa já seja praticada nalgumas ERPIs, existe seguramente espaço de melhoria, havendo necessidade de trabalhar de forma articulada e em rede, entre recursos de vários níveis, da área da saúde e social. Tal pressupõe formação rigorosa e estruturada das já empenhadas equipas assistenciais por profissionais qualificados na área dos cuidados paliativos.

Leia o artigo na íntegra aqui 

Cuidados de fim de vida e pandemia de COVID-19

O impacto da atual pandemia nas nossas vidas diárias é inegável. As intervenções sociais usadas para conter a pandemia COVID-19 estão a ter um grande impacto na maneira como as pessoas morrem. Está a afetar a forma como prestamos cuidados a pessoas que vivem em instituições de cuidados para idosos, incluindo cuidados paliativos e cuidados em fim de vida. Todos nós estamos a passar por mudanças e perdas em nossas vidas. Alguns perderam empregos, renda, outros perderam liberdade, planos futuros e rotina. Outros podem ter sofrido por perder o seu ente querido. Como qualquer perda ou mudança pode causar tristeza, podemos experimentar um nível leve de tristeza, enquanto estivermos envolvidos nessas perdas (Harris 2020). O luto é uma reação natural e inevitável de perder; no entanto, o nosso contexto social tem um papel importante em como lidar com a perda e o luto. O apoio social desempenha um papel importante para alcançar resultados positivos após o luto (Volkan e Zintl 2018; Currer 2017). Ele tem seus próprios desafios durante esta pandemia, pois as pessoas precisam considerar as restrições físicas.

Restrição física significa contato físico limitado ou nenhum contato físico ou visita a instalações de cuidados para idosos. Essas restrições podem afetar os desejos da pessoa que está a morrer sobre os seus cuidados e limita os membros da família a confortar a pessoa que está em fim de vida. Esses membros da família podem experimentar um sentimento de arrependimento pela oportunidade perdida de estar perto de seu ente querido no seu momento final (Wallace et al. 2020). Portanto, é importante para os prestadores de cuidados, como instalações de cuidados de idosos, garantir que os cuidados paliativos de qualidade fornecidos atendam às expectativas da pessoa que está a morrer e da sua família. O planeamento de Cuidados Avançados desempenha um papel importante neste período de pandemia. O Advanced Care Planning é um guia para a pessoa poder desenvolver para expressar os seus desejos de fim de vida e o que é importante para ela quando estiver gravemente doente (Curtis et al. 2020). Aumentar o planeamento de cuidados com base na comunicação também é uma estratégia chave para lidar o melhor possível com o luto entre pessoas gravemente doentes e suas famílias (Shore et al. 2016). As reuniões familiares podem ser realizadas por telefone para garantir que o Planeamento de Cuidados Antecipados atenda às necessidades e expectativas da família da pessoa em fim de vida. Enfermeiros que trabalham no setor de cuidados aos idosos precisam aumentar as suas comunicações com os familiares de pessoas moribundas e garantir que os desejos de fim de vida de seus moribundos sejam atendidos. Considerando a restrição física durante a pandemia, a maneira como os membros da família podem manter o contacto com o moribundo também mudou. As instalações podem usar meios alternativos, como telemoveis, tablets e assistir a mensagens de vídeo para garantir que as famílias estejam ligadas aos seus entes queridos (Ingravallo 2020).

Embora essas medidas alternativas devam estar disponíveis para apoiar os membros da família de uma pessoa moribunda, os membros da família ainda podem ter um sentimento exacerbado de luto como resultado do isolamento físico. Portanto, os familiares devem ter oportunidades de apoio cognitivo e emocional para aceitar a morte. Ao fazer isso, eles podem ter melhores meses de luto depois de perder o seu amor. Outras formas de apoio, como telémovel, mensagens de texto ou expressar condolências através das redes sociais, cartões ou e-mails podem ser úteis.