quinta-feira, 24 de setembro de 2020

Vai deixar os cuidados paliativos serem abandonados para dar lugar à eutanásia?



A eutanásia é uma questão complexa, emocional. Todos nós já passamos por uma experiência em que pensamos que havia muito sofrimento; que a morte seria mais fácil. Os nossos corações partem-se quando vemos o sofrimento daqueles que amamos e queremos poder aliviá-lo. Este é um assunto caro ao coração de muitas pessoas, e existem histórias preciosas por trás de todas essas pessoas. Como uma enfermeira neozelandesa com experiência em trabalhar ao lado de uma equipa fantástica de cuidados paliativos, gostaria de esclarecer um pouco mais sobre esta importante questão ao votarmos no próximo referendo. Muitas vezes as pessoas falam sobre morrer bem ou com dignidade. É um conceito interessante. É possível morrer com dignidade? Talvez isso dependa de como se define dignidade. Assim como o nascimento é um processo confuso, mas lindo, também o é, eu acho, a morte. Talvez nem sempre haja dignidade em todos os aspectos de como usamos essa palavra, mas pode haver paz e aceitação. E certamente pode ser indolor. E tudo isso pode acontecer sem eutanásia. Mas sei que pode não ser o que ouviu ou experimentou. Ouvi histórias de familiares em luto afirmando que os seus entes queridos recebiam os melhores cuidados paliativos: as suas enfermeiras ou equipe médica eram gentis e atenciosas e não podiam culpá-los; mas que o seu ente querido ainda sofria insuportavelmente. Deixe-me interromper aqui: esse não é o melhor cuidado paliativo. Isso não é nem um bom cuidado paliativo! Existem muitas abordagens diferentes para os cuidados paliativos e muitos remédios diferentes que podem ser oferecidos, e eu ouvi muitas histórias em que o que eu sei que poderia ter sido oferecido não foi, ou foi oferecido muito tarde no jogo. Eu até vi isso acontecer na minha família. A maioria de nós concordaria que os cuidados paliativos são uma parte muito importante da saúde, mas então por que não são totalmente financiados pelo governo na Nova Zelândia? O relatório de 2017 do Health Select Committee mostra que algumas partes da Nova Zelândia têm escassez de especialistas em cuidados paliativos e que o acesso aos serviços de cuidados paliativos não é fácil para todos os neozelandeses, especialmente nas áreas rurais e provinciais. Os cuidados paliativos são geralmente administrados por profissionais de saúde, em geral, na maioria das vezes, com um especialista disponível, apenas quando "necessário". O problema é que diferentes profissionais de saúde recorrerão a um especialista em diferentes estágios com base na sua própria interpretação de "carência". Isso significa que aspectos do cuidado, como o alívio da dor, podem ser gerenciados de maneira muito diferente de caso para caso. Devemos compreender que os cuidados paliativos não são algo que todo trabalhador de saúde esteja equipado para fazer, não só física e mentalmente, mas também emocional e espiritualmente. No entanto, é uma parte esperada de seu trabalho, para a qual, às vezes, recebem uma formação mínima.
Temos também uma força de trabalho de cuidados paliativos que está a envelhecer e a diminuir, com 56% da força de trabalho prevista para ter mais de 65 anos este ano, apesar da necessidade de esses serviços estarem previstos para aumentar 51% até 2038. Temos muito mais a aprender sobre cuidados paliativos. Temos muito mais para oferecer do que dar uma injeção letal. As abordagens de cuidados paliativos devem começar muito mais cedo na jornada de saúde de uma pessoa. Por exemplo, administração de medicação para prolongar a vida: por que estamos a tentar prevenir um derrame com aspirina quando alguém já perdeu a maior parte de suas capacidades? Este deve ser nosso primeiro passo para perguntar e reconhecer a prontidão de uma pessoa para morrer, e acredito que uma maneira muito mais natural e saudável de deixá-la ir, em vez de injetá-la com uma dose letal. Também posso imaginar muitos pacientes em instituições de assistência a idosos escolhendo a eutanásia, mas erroneamente por um sentimento de ser um fardo para os outros, ou simplesmente solidão. Não acredito, nem por um minuto, que as suas vidas sejam inúteis. Eu adoraria ver o governo iniciar ideias sobre como dar vida a essas instalações, em vez de lhes dar a quantia monetária mínima de que precisam para sobreviver. E acredito que é responsabilidade de nossa nação cuidar bem dos idosos, pois eles trabalharam muito para nos dar o lindo país em que vivemos e pagaram impostos fielmente ao nosso país durante toda a vida.

Nicole van den Engel é enfermeira inscrita na Nova Zelândia e atualmente trabalha como voluntária em enfermagem nas Filipinas, onde agora vive com o marido e dois filhos. Com experiência em ambientes de saúde comunitários, incluindo cuidados paliativos e cuidados a idosos, na Nova Zelândia e na Austrália.

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terça-feira, 22 de setembro de 2020

Cuidados paliativos: uma medicina que alivia quando não se pode curar


 Cerca de 4,5 milhões de pessoas morrem todos os anos na Europa com grande sofrimento devido à sua doença. Em média, o continente usa 120 miligramas de opioide per capita por ano para aliviar a dor no final da vida. A situação em outras partes do mundo é muito ruim: apenas 1 mg de remédio na África, 4,8 mg na América Latina e um pouco menos, 4,5 mg, na região do Mediterrâneo oriental. Um maior acesso aos cuidados paliativos poderia aliviar muito a dor de milhões de pessoas. Poder contar com esse cuidado deve ser um direito e não privilégio de poucos. Uma área da Medicina que necessita de investigação e formação específica e que nos desafia a todos, pois, quando nos preocupamos com dignidade, a nossa sociedade se torna mais digna. Em agosto de 2019, Javier Delgado Rivero confessou que seu horizonte era dia a dia. Seu corpo, muito pequeno e frágil, denunciava um câncer avançado. Mas quando ele falou da doença que o estava deixando em seus primeiros cinquenta anos, ele se expressou com a mais sincera paz Ele podia fazer isso porque a "dor superlativa" que ele suportou meses atrás estava sob controle.
Javier foi uma das mais de 270.000 pessoas que, segundo a Associação Espanhola de Combate ao Câncer, receberam este diagnóstico em 2018 . Cada história, com seu próprio protagonista e uma narrativa diferente. Ele começou com um desconforto abdominal que parecia apenas gastroenterite ou pedras nos rins. Quando ele viu seu rosto, a doença já havia se espalhado muito. E com ela, uma "dor máxima" que irradiava também para Loly , sua esposa e seus três filhos, de 18, 14 e 9 anos.
No início de março de 2019, viajou de Huelva, sua província, à Clínica Universitária de Navarra , onde, além dos especialistas em câncer, começaram a tratá-lo no serviço de Medicina Paliativa , dirigido pelo Dr. Carlos Centeno . “E foi o antes e depois”, comemorou no verão. “Embora as minhas perspectivas permanecessem as mesmas - um horizonte muito curto, declarou ele - isso deu-me vida. Depois do primeiro ciclo de medicação, pude ir para casa e foi outro porque pude cuidar bem da minha esposa, dos meus filhos, dos meus amigos. Dentro da gravidade, voltei a uma vida normal. 
É claro que aquela "vida normal" começou a ser um pouco diferente do que ele vinha levando até então. O anterior Javier foi, antes de tudo, um empresário de sucesso: combinou o seu trabalho de engenharia numa grande empresa do setor energético com a gestão de uma empresa criada em 2014, dedicada ao desenvolvimento de projetos de alta tecnologia, com escritórios em Madrid , Califórnia e Hong Kong. Ele era apaixonado por seu trabalho e queria dar o melhor para seu povo. 
Após o diagnóstico, ele queria redirecionar seu futuro. Ele continuou a cuidar dos negócios mais importantes de sua empresa e a participar de reuniões pelo Skype, mas começou a fazer planos tendo a sua família como prioridade. «Com a doença percebe-se a importância de estar com ela e de viver com intensidade os dias que lhe restam. A minha dedicação profissional era de 110 por cento; Sempre fui carinhosa com os meus, mas não gostava de uma refeição juntos, uma tarde na piscina, uma conversa no jardim...». Nesse sentido, ele reconheceu que “os anos passam e muitas vezes nos apercebemos. Talvez naquela época, apenas alguns dias tenham valido a pena.
Javier Delgado Rivero: «Com a doença percebes a importância de estar com a família e viver com intensidade os dias que te restam».
Como parte de suas novas rotinas, Javier viajava com Loly a cada duas semanas para a Clínica para receber o tratamento que lhe permitiu continuar com a sua vida até sua morte em outubro de 2019. "Eles ajudaram-me muito", disse ele nos últimos dias de estadia. “É surpreendente a quantidade de equipas especializadas que foram coordenadas para nos atender”, comentou, “oncologia, cirurgia, paliativos, psicologia... E para além do carinho também nos deram oxigénio”. Da mesma forma, as conversas com os profissionais de saúde foram muito construtivas, pois ele destacou: “ É preciso conhecer a realidade da sua situação para traçar seus objetivos e horizontes e saber o que esperar”. A certa altura, o Dr. Enrique Muro , da Medicina Paliativa, disse-lhe que havia uma conversa pendente; Eles conversaram sobre como ele abordaria o câncer avançado, sobre seu futuro... "Essas conversas forçaram-no a trazer à tona os seus pensamentos mais íntimos", declarou.
Numa das suas últimas estadas na Clínica, Javier comentou: “Muitas pessoas assustam-se quando falam em cuidados paliativos. Diria que os recebam de braços abertos, porque dão qualidade de vida e permitem-lhe desfrutar dos dias que lhe resta em paz, que é o mais importante para enfrentar uma doença.
PARA UM CUIDADO ABRANGENTE
Javier consentiu em revelar sua identidade, pois queria mostrar com sua experiência a realidade dos cuidados paliativos. A sua história é uma das muitas com nome e apelido em que o Dr. Carlos Centeno esteve envolvido durante quinze anos como director de Medicina Paliativa da Clínica e quase uma década à frente do Programa ATLANTES do Instituto de Cultura e Sociedade. ( ICS). Este projeto de pesquisa visa promover uma mentalidade positiva no público e na medicina sobre o cuidado e cuidado de pacientes com doença avançada e irreversível.
“Nos últimos anos houve avanços médicos fantásticos - reconhece o Dr. Centeno - mas não podemos nos concentrar apenas na doença e esquecer a pessoa, deixando de lado os muitos problemas de quem não se cura. Com a medicina paliativa, novos objetivos são traçados: a dor, cada sintoma, o emocional, a família, também os problemas espirituais e existenciais são o foco do cuidado. Lembramos que cuidar assim sempre gera alegria, dignifica-nos e torna-nos melhores como pessoas e como sociedade."
Ao longo da sua longa experiência, viu como esta disciplina transforma vidas: «Numa situação marcada pelo sofrimento, começam a surgir notas de cor, de sentido...doença muitas vezes ajuda a valorizar o que há de mais significativo no seu interior". 
O alívio do sofrimento trazido pelos cuidados paliativos "é muito profundo", diz Centeno, "torna-se curativo, isto é, cura nas esferas mais profundas da pessoa. Isso ajuda a repensar os esquemas mentais e enfrentar o que pode vir. Por isso, considera fundamental enfrentar essa dor onde quer que esteja, que muitas vezes também se encontra na família e nos cuidadores. “Não dá para atender o paciente sem levar em conta quem o acompanha”, frase. 
Tanto ele como seus colegas de outros países podem testemunhar quantas pessoas conseguem recuperar a esperança e transformar a última etapa das suas vidas graças ao bom controle dos sintomas e ao tratamento humano do mais alto nível . É por isso que ele não tenta apenas dar o melhor de si no leito de seus pacientes. Ele alia esse trabalho à pesquisa do ICS para que a sociedade conheça a verdadeira realidade dos cuidados paliativos e contribua para o desenvolvimento dessa especialidade nos sistemas de saúde. 
Um dos trabalhos mais significativos recentemente desenvolvidos nesta última linha é o Livro Branco para a Advocacia Global em Cuidados Paliativos, no qual especialistas internacionais de todo o mundo, convocados pela Pontifícia Academia da Vida e coordenados por ATLANTES , tentaram determinar como os cuidados paliativos podem ser promovidos em todas as regiões do mundo . 
De acordo com o livro, os representantes políticos - especialmente os Ministros da Saúde e de Governos - têm a responsabilidade de oferecer os cuidados paliativos como serviço fundamental de seus sistemas de saúde . Em segundo lugar, as universidades devem treinar todos os futuros médicos e enfermeiras nesta disciplina. E, terceiro, os profissionais de saúde devem ser defensores dos cuidados paliativos e esforçar-se para comunicar uma mensagem clara e direta. 
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