terça-feira, 22 de setembro de 2020

Cuidados paliativos: uma medicina que alivia quando não se pode curar


 Cerca de 4,5 milhões de pessoas morrem todos os anos na Europa com grande sofrimento devido à sua doença. Em média, o continente usa 120 miligramas de opioide per capita por ano para aliviar a dor no final da vida. A situação em outras partes do mundo é muito ruim: apenas 1 mg de remédio na África, 4,8 mg na América Latina e um pouco menos, 4,5 mg, na região do Mediterrâneo oriental. Um maior acesso aos cuidados paliativos poderia aliviar muito a dor de milhões de pessoas. Poder contar com esse cuidado deve ser um direito e não privilégio de poucos. Uma área da Medicina que necessita de investigação e formação específica e que nos desafia a todos, pois, quando nos preocupamos com dignidade, a nossa sociedade se torna mais digna. Em agosto de 2019, Javier Delgado Rivero confessou que seu horizonte era dia a dia. Seu corpo, muito pequeno e frágil, denunciava um câncer avançado. Mas quando ele falou da doença que o estava deixando em seus primeiros cinquenta anos, ele se expressou com a mais sincera paz Ele podia fazer isso porque a "dor superlativa" que ele suportou meses atrás estava sob controle.
Javier foi uma das mais de 270.000 pessoas que, segundo a Associação Espanhola de Combate ao Câncer, receberam este diagnóstico em 2018 . Cada história, com seu próprio protagonista e uma narrativa diferente. Ele começou com um desconforto abdominal que parecia apenas gastroenterite ou pedras nos rins. Quando ele viu seu rosto, a doença já havia se espalhado muito. E com ela, uma "dor máxima" que irradiava também para Loly , sua esposa e seus três filhos, de 18, 14 e 9 anos.
No início de março de 2019, viajou de Huelva, sua província, à Clínica Universitária de Navarra , onde, além dos especialistas em câncer, começaram a tratá-lo no serviço de Medicina Paliativa , dirigido pelo Dr. Carlos Centeno . “E foi o antes e depois”, comemorou no verão. “Embora as minhas perspectivas permanecessem as mesmas - um horizonte muito curto, declarou ele - isso deu-me vida. Depois do primeiro ciclo de medicação, pude ir para casa e foi outro porque pude cuidar bem da minha esposa, dos meus filhos, dos meus amigos. Dentro da gravidade, voltei a uma vida normal. 
É claro que aquela "vida normal" começou a ser um pouco diferente do que ele vinha levando até então. O anterior Javier foi, antes de tudo, um empresário de sucesso: combinou o seu trabalho de engenharia numa grande empresa do setor energético com a gestão de uma empresa criada em 2014, dedicada ao desenvolvimento de projetos de alta tecnologia, com escritórios em Madrid , Califórnia e Hong Kong. Ele era apaixonado por seu trabalho e queria dar o melhor para seu povo. 
Após o diagnóstico, ele queria redirecionar seu futuro. Ele continuou a cuidar dos negócios mais importantes de sua empresa e a participar de reuniões pelo Skype, mas começou a fazer planos tendo a sua família como prioridade. «Com a doença percebe-se a importância de estar com ela e de viver com intensidade os dias que lhe restam. A minha dedicação profissional era de 110 por cento; Sempre fui carinhosa com os meus, mas não gostava de uma refeição juntos, uma tarde na piscina, uma conversa no jardim...». Nesse sentido, ele reconheceu que “os anos passam e muitas vezes nos apercebemos. Talvez naquela época, apenas alguns dias tenham valido a pena.
Javier Delgado Rivero: «Com a doença percebes a importância de estar com a família e viver com intensidade os dias que te restam».
Como parte de suas novas rotinas, Javier viajava com Loly a cada duas semanas para a Clínica para receber o tratamento que lhe permitiu continuar com a sua vida até sua morte em outubro de 2019. "Eles ajudaram-me muito", disse ele nos últimos dias de estadia. “É surpreendente a quantidade de equipas especializadas que foram coordenadas para nos atender”, comentou, “oncologia, cirurgia, paliativos, psicologia... E para além do carinho também nos deram oxigénio”. Da mesma forma, as conversas com os profissionais de saúde foram muito construtivas, pois ele destacou: “ É preciso conhecer a realidade da sua situação para traçar seus objetivos e horizontes e saber o que esperar”. A certa altura, o Dr. Enrique Muro , da Medicina Paliativa, disse-lhe que havia uma conversa pendente; Eles conversaram sobre como ele abordaria o câncer avançado, sobre seu futuro... "Essas conversas forçaram-no a trazer à tona os seus pensamentos mais íntimos", declarou.
Numa das suas últimas estadas na Clínica, Javier comentou: “Muitas pessoas assustam-se quando falam em cuidados paliativos. Diria que os recebam de braços abertos, porque dão qualidade de vida e permitem-lhe desfrutar dos dias que lhe resta em paz, que é o mais importante para enfrentar uma doença.
PARA UM CUIDADO ABRANGENTE
Javier consentiu em revelar sua identidade, pois queria mostrar com sua experiência a realidade dos cuidados paliativos. A sua história é uma das muitas com nome e apelido em que o Dr. Carlos Centeno esteve envolvido durante quinze anos como director de Medicina Paliativa da Clínica e quase uma década à frente do Programa ATLANTES do Instituto de Cultura e Sociedade. ( ICS). Este projeto de pesquisa visa promover uma mentalidade positiva no público e na medicina sobre o cuidado e cuidado de pacientes com doença avançada e irreversível.
“Nos últimos anos houve avanços médicos fantásticos - reconhece o Dr. Centeno - mas não podemos nos concentrar apenas na doença e esquecer a pessoa, deixando de lado os muitos problemas de quem não se cura. Com a medicina paliativa, novos objetivos são traçados: a dor, cada sintoma, o emocional, a família, também os problemas espirituais e existenciais são o foco do cuidado. Lembramos que cuidar assim sempre gera alegria, dignifica-nos e torna-nos melhores como pessoas e como sociedade."
Ao longo da sua longa experiência, viu como esta disciplina transforma vidas: «Numa situação marcada pelo sofrimento, começam a surgir notas de cor, de sentido...doença muitas vezes ajuda a valorizar o que há de mais significativo no seu interior". 
O alívio do sofrimento trazido pelos cuidados paliativos "é muito profundo", diz Centeno, "torna-se curativo, isto é, cura nas esferas mais profundas da pessoa. Isso ajuda a repensar os esquemas mentais e enfrentar o que pode vir. Por isso, considera fundamental enfrentar essa dor onde quer que esteja, que muitas vezes também se encontra na família e nos cuidadores. “Não dá para atender o paciente sem levar em conta quem o acompanha”, frase. 
Tanto ele como seus colegas de outros países podem testemunhar quantas pessoas conseguem recuperar a esperança e transformar a última etapa das suas vidas graças ao bom controle dos sintomas e ao tratamento humano do mais alto nível . É por isso que ele não tenta apenas dar o melhor de si no leito de seus pacientes. Ele alia esse trabalho à pesquisa do ICS para que a sociedade conheça a verdadeira realidade dos cuidados paliativos e contribua para o desenvolvimento dessa especialidade nos sistemas de saúde. 
Um dos trabalhos mais significativos recentemente desenvolvidos nesta última linha é o Livro Branco para a Advocacia Global em Cuidados Paliativos, no qual especialistas internacionais de todo o mundo, convocados pela Pontifícia Academia da Vida e coordenados por ATLANTES , tentaram determinar como os cuidados paliativos podem ser promovidos em todas as regiões do mundo . 
De acordo com o livro, os representantes políticos - especialmente os Ministros da Saúde e de Governos - têm a responsabilidade de oferecer os cuidados paliativos como serviço fundamental de seus sistemas de saúde . Em segundo lugar, as universidades devem treinar todos os futuros médicos e enfermeiras nesta disciplina. E, terceiro, os profissionais de saúde devem ser defensores dos cuidados paliativos e esforçar-se para comunicar uma mensagem clara e direta. 
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