Uma morte digna sem injeção letal, por Ignácio Arechaga

A dor por aqueles que morreram de Covid sozinhas numa Unidade de Cuidados Intensivos lembrou-nos como é importante estarmos acompanhados na fase final da vida. Precisamos dessa proximidade de família e amigos na última fase da existência, para vivê-la com a maior serenidade possível. A vulnerabilidade dos pacientes a um possível fim trágico mostra em que medida é teórica a suposta autonomia do paciente terminal, com a qual eles agora querem vender esse novo “direito” à eutanásia.

Pensar que basta aprovar uma lei de eutanásia para que uma morte digna seja assegurada é ingênuo e, muitas vezes, um expediente confortável para os saudáveis ​​evitarem o sofrimento de acompanhar os doentes terminais. As propostas de eutanásia apelam para a liberdade do indivíduo. Ele deve decidir autonomamente sobre sua morte, quando a vida já é insuportável, devido ao sofrimento físico ou moral. Mas até que ponto essa liberdade do paciente é real?

O pedido de morte vem de uma pessoa para quem a vida se tornou insuportável e que acredita que não tem escolha a não ser abandoná-la. Isso é liberdade ou antes o oposto? Se alguém está desesperado por solidão, sofrimento e ansiedade, de que adianta reconhecer seu direito de exercer sua autonomia diante da morte? O que você tem que fazer é ver como acompanhá-lo, como aliviar a sua dor, como dar-lhe serenidade. Por outro lado, uma lei de eutanásia quer resolver com um recurso extra o que exigiria um esforço de sabedoria médica e companhia afetuosa.

Todos nós queremos morrer com o mínimo de dor e a maior dignidade possível. Mas sempre me ocorreu que os especialistas em cuidados paliativos rejeitam categoricamente a eutanásia e o suicídio assistido. Eles vêem a morte diariamente, e não apenas de vez em quando, como acontece com outras pessoas. Eles são os que mais têm contato com pacientes em estado terminal e suas famílias. Eles viram todos os tipos de mortes. Eles lutam contra a dor e outros sintomas que podem angustiar o paciente. Se fosse tão difícil garantir uma morte digna sem o recurso da eutanásia, não seriamos o primeiro a defendê-la? Em vez disso, dizem que hoje podemos aliviar a maior parte do sofrimento e, se necessário, sedar o paciente terminal, como as leis atuais já permitem. 

Para garantir que o paciente viva dignamente a fase final de sua vida, a primeira coisa a se conseguir é que os cuidados paliativos estejam à disposição de todos os que deles necessitam. Na Espanha, embora tenha havido melhorias, ainda é deficitário . Por este motivo, a Sociedade Espanhola de Cuidados Paliativos (SECPAL) e a Associação Espanhola de Enfermagem de Cuidados Paliativos (AECPAL) afirmaram em comunicado que o projeto de lei da eutanásia “enfrenta o sofrimento extremo das pessoas que preferem rescindir a sua vida e, por outro lado, a dos cidadãos que pedem para viver esta fase de uma forma digna com o maior apoio possível para aliviar esse sofrimento ”.

Em segundo lugar, é necessário que o pessoal de saúde tenha mais formação em cuidados paliativos e saiba comunicar-se com o paciente. Uma grande especialista em cuidados paliativos como a francesa Marie de Hennezel afirma que “na grande maioria dos casos, os pedidos de eutanásia se devem à impossibilidade de dialogar com o médico e ao medo de morrer com dores lancinantes”.

Também um manifesto de associações especializadas em cuidados paliativos, fez frente a um projeto de lei para legalizar a eutanásia na França. “Poucos pacientes nos dizem que querem morrer, muito menos quando são devidamente cuidados e acompanhados. Além disso, quando pedem a morte, querem dizer algo muito diferente da vontade de morrer. Pedir a morte quase sempre significa não querer viver em condições tão difíceis. Pedir a morte porque há  sofrimento é realmente uma escolha livre? Em contrapartida, os cuidados paliativos restauram a liberdade do paciente no final de sua vida, controlando a dor e o sofrimento mental ”.

Hennezel também destaca um aspecto que não depender das leis e sim do meio social. A sociedade precisa parar de pensar que a última fase da vida não tem sentido. Ao contrário, pode representar, diz ele, “um momento forte da vida, o tempo das últimas trocas, das últimas palavras”.

Mas isso requer o acompanhamento do paciente. Os doentes terminais que chegam às manchetes costumam ser os casos de alto stress emocional, pessoas que anseiam morrer porque estão a sofrer. Mas estes casos, avisa o psicólogo francês, “não devem fazer esquecer os milhares de pessoas que morrem todos os dias em más companhias”, e que devem receber os cuidados de que necessitam.

A legalização da eutanásia, em vez de aumentar a liberdade do paciente terminal, vai apenas deixá-lo sujeito a novas pressões diretas ou indiretas. Pois a doença e a velhice são estados em que a vontade de alguém pode ser mais influenciada por outros. Para os enfermos que incomodam a família ou a equipe médica que os cuida, o direito de morrer corre o risco de ser interpretado como uma obrigação moral de fuga. E, à medida que a solução da eutanásia se infiltra na sociedade e no ambiente da saúde, é fácil que, sob o argumento ambíguo da compaixão, a solução de suprimir a pessoa para suprimir o sofrimento acabe sendo institucionalizada.

A dignidade da pessoa em estado terminal é reforçada quando os fatores que podem obscurecê-la, sejam eles a dor, a solidão ou o abandono, são removidos ou mitigados. A lei da eutanásia que será aprovada na Espanha não contribui em nada para que isso seja possível. Portanto, é um passo à frente, na direção errada.

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Cuidados paliativos: uma medicina que alivia quando não se pode curar

 Cerca de 4,5 milhões de pessoas morrem todos os anos na Europa com grande sofrimento devido à sua doença. Em média, o continente usa 120 miligramas de opioide per capita por ano para aliviar a dor no final da vida. A situação em outras partes do mundo é muito ruim: apenas 1 mg de remédio na África, 4,8 mg na América Latina e um pouco menos, 4,5 mg, na região do Mediterrâneo oriental. Um maior acesso aos cuidados paliativos poderia aliviar muito a dor de milhões de pessoas. Poder contar com esse cuidado deve ser um direito e não privilégio de poucos. Uma área da Medicina que necessita de investigação e formação específica e que nos desafia a todos, pois, quando nos preocupamos com dignidade, a nossa sociedade se torna mais digna. Em agosto de 2019, Javier Delgado Rivero confessou que seu horizonte era dia a dia. Seu corpo, muito pequeno e frágil, denunciava um câncer avançado. Mas quando ele falou da doença que o estava deixando em seus primeiros cinquenta anos, ele se expressou com a mais sincera paz.  Ele podia fazer isso porque a "dor superlativa" que ele suportou meses atrás estava sob controle.

Javier foi uma das mais de 270.000 pessoas que, segundo a Associação Espanhola de Combate ao Câncer, receberam este diagnóstico em 2018 . Cada história, com seu próprio protagonista e uma narrativa diferente. Ele começou com um desconforto abdominal que parecia apenas gastroenterite ou pedras nos rins. Quando ele viu seu rosto, a doença já havia se espalhado muito. E com ela, uma "dor máxima" que irradiava também para Loly , sua esposa e seus três filhos, de 18, 14 e 9 anos.

No início de março de 2019, viajou de Huelva, sua província, à Clínica Universitária de Navarra , onde, além dos especialistas em câncer, começaram a tratá-lo no serviço de Medicina Paliativa , dirigido pelo Dr. Carlos Centeno . “E foi o antes e depois”, comemorou no verão. “Embora as minhas perspectivas permanecessem as mesmas - um horizonte muito curto, declarou ele - isso deu-me vida. Depois do primeiro ciclo de medicação, pude ir para casa e foi outro porque pude cuidar bem da minha esposa, dos meus filhos, dos meus amigos. Dentro da gravidade, voltei a uma vida normal. 

É claro que aquela "vida normal" começou a ser um pouco diferente do que ele vinha levando até então. O anterior Javier foi, antes de tudo, um empresário de sucesso: combinou o seu trabalho de engenharia numa grande empresa do setor energético com a gestão de uma empresa criada em 2014, dedicada ao desenvolvimento de projetos de alta tecnologia, com escritórios em Madrid , Califórnia e Hong Kong. Ele era apaixonado por seu trabalho e queria dar o melhor para seu povo. 

Após o diagnóstico, ele queria redirecionar seu futuro. Ele continuou a cuidar dos negócios mais importantes de sua empresa e a participar de reuniões pelo Skype, mas começou a fazer planos tendo a sua família como prioridade. «Com a doença percebe-se a importância de estar com ela e de viver com intensidade os dias que lhe restam. A minha dedicação profissional era de 110 por cento; Sempre fui carinhosa com os meus, mas não gostava de uma refeição juntos, uma tarde na piscina, uma conversa no jardim...». Nesse sentido, ele reconheceu que “os anos passam e muitas vezes nos apercebemos. Talvez naquela época, apenas alguns dias tenham valido a pena.

Javier Delgado Rivero: «Com a doença percebes a importância de estar com a família e viver com intensidade os dias que te restam».

Como parte de suas novas rotinas, Javier viajava com Loly a cada duas semanas para a Clínica para receber o tratamento que lhe permitiu continuar com a sua vida até sua morte em outubro de 2019. "Eles ajudaram-me muito", disse ele nos últimos dias de estadia. “É surpreendente a quantidade de equipas especializadas que foram coordenadas para nos atender”, comentou, “oncologia, cirurgia, paliativos, psicologia... E para além do carinho também nos deram oxigénio”. Da mesma forma, as conversas com os profissionais de saúde foram muito construtivas, pois ele destacou: “ É preciso conhecer a realidade da sua situação para traçar seus objetivos e horizontes e saber o que esperar”. A certa altura, o Dr. Enrique Muro , da Medicina Paliativa, disse-lhe que havia uma conversa pendente; Eles conversaram sobre como ele abordaria o câncer avançado, sobre seu futuro... "Essas conversas forçaram-no a trazer à tona os seus pensamentos mais íntimos", declarou.

Numa das suas últimas estadas na Clínica, Javier comentou: “Muitas pessoas assustam-se quando falam em cuidados paliativos. Diria que os recebam de braços abertos, porque dão qualidade de vida e permitem-lhe desfrutar dos dias que lhe resta em paz, que é o mais importante para enfrentar uma doença.

PARA UM CUIDADO ABRANGENTE

Javier consentiu em revelar sua identidade, pois queria mostrar com sua experiência a realidade dos cuidados paliativos. A sua história é uma das muitas com nome e apelido em que o Dr. Carlos Centeno esteve envolvido durante quinze anos como director de Medicina Paliativa da Clínica e quase uma década à frente do Programa ATLANTES do Instituto de Cultura e Sociedade. ( ICS). Este projeto de pesquisa visa promover uma mentalidade positiva no público e na medicina sobre o cuidado e cuidado de pacientes com doença avançada e irreversível.

“Nos últimos anos houve avanços médicos fantásticos - reconhece o Dr. Centeno - mas não podemos nos concentrar apenas na doença e esquecer a pessoa, deixando de lado os muitos problemas de quem não se cura. Com a medicina paliativa, novos objetivos são traçados: a dor, cada sintoma, o emocional, a família, também os problemas espirituais e existenciais são o foco do cuidado. Lembramos que cuidar assim sempre gera alegria, dignifica-nos e torna-nos melhores como pessoas e como sociedade."

Ao longo da sua longa experiência, viu como esta disciplina transforma vidas: «Numa situação marcada pelo sofrimento, começam a surgir notas de cor, de sentido...doença muitas vezes ajuda a valorizar o que há de mais significativo no seu interior". 

O alívio do sofrimento trazido pelos cuidados paliativos "é muito profundo", diz Centeno, "torna-se curativo, isto é, cura nas esferas mais profundas da pessoa. Isso ajuda a repensar os esquemas mentais e enfrentar o que pode vir. Por isso, considera fundamental enfrentar essa dor onde quer que esteja, que muitas vezes também se encontra na família e nos cuidadores. “Não dá para atender o paciente sem levar em conta quem o acompanha”, frase. 

Tanto ele como seus colegas de outros países podem testemunhar quantas pessoas conseguem recuperar a esperança e transformar a última etapa das suas vidas graças ao bom controle dos sintomas e ao tratamento humano do mais alto nível . É por isso que ele não tenta apenas dar o melhor de si no leito de seus pacientes. Ele alia esse trabalho à pesquisa do ICS para que a sociedade conheça a verdadeira realidade dos cuidados paliativos e contribua para o desenvolvimento dessa especialidade nos sistemas de saúde. 

Um dos trabalhos mais significativos recentemente desenvolvidos nesta última linha é o Livro Branco para a Advocacia Global em Cuidados Paliativos, no qual especialistas internacionais de todo o mundo, convocados pela Pontifícia Academia da Vida e coordenados por ATLANTES , tentaram determinar como os cuidados paliativos podem ser promovidos em todas as regiões do mundo . 

De acordo com o livro, os representantes políticos - especialmente os Ministros da Saúde e de Governos - têm a responsabilidade de oferecer os cuidados paliativos como serviço fundamental de seus sistemas de saúde . Em segundo lugar, as universidades devem treinar todos os futuros médicos e enfermeiras nesta disciplina. E, terceiro, os profissionais de saúde devem ser defensores dos cuidados paliativos e esforçar-se para comunicar uma mensagem clara e direta. 

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A lei aprovada em Espanha abre a porta a eutanásia

Em 2 de março, foi aprovada por unanimidade na sessão plenária da Assembleia de Madrid a carta de direitos e garantias das pessoas em processo final de vida (DRGE 8/16 PROPL 3856). Entre suas finalidades inclui "regular e proteger o exercício dos direitos das pessoas a cuidados de saúde adequados no processo da morte, estabelecer os deveres dos profissionais de saúde que cuidam de pacientes que estão nesta situação e definir as garantias que as instituições de saúde são obrigadas a fornecer em relação a esse processo "(Art.1 Object). Semanas antes da votação, o grupo Ética Profissional Vida Digna abordou os deputados da Assembleia de Madrid para mostrar como desnecessária essa lei, nos termos em que foi redigido. Desenvolveram um relatório com uma rigorosa análise, artigo por artigo, observando melhorias para evitar a inclusão de medidas que favoreçam a negligência médica, incluindo a eutanásia secreta, que é um crime em Espanha. Na sequência do relatório e depois de trabalhar com alguns deputados, vários artigos foram modificados e esclarecidos, no entanto não são mais do que perigos que abrem a porta à eutanásia, tais como:

- esta lei permitirá retirar a hidratação inadequada ou nutrição, os cuidados básicos regulares não definidos, como está escrito no, recentemente, aprovado texto legal em curso "abre a porta para  práticas de eutanásia encoberta".

- Não concilia a defesa e garantia do respeito da autonomia - mediante o respeito da vontade do paciente - com boas práticas exigido a cada médico.

- Pressiona a punição de médicos como "grave" violação, se violarem os "direitos do paciente", o que favorece o abandono das boas práticas no final da vida.

- Forçando as instituições de saúde públicas e sócio-sanitário e privadas a cumprirem a vontade do paciente. Capacita os profissionais para trabalharem protegidos pela "segurança jurídica " do procedimento legal, e o poder de incapacitar, os mais vulneráveis, colocando-os em risco de eutanásia secreta.

Não podemos esquecer que em Espanha houve duas mortes de pacientes a pedido das famílias sob a proteção destas leis regionais morte digna de alimentos, foram Ramona Estevez, na Andaluzia e Andrea Lago, da Galiza. Uma tal lei do final da vida, com base em direitos e deveres, pode levar à inibição profissional (pelo medo de ser punido por obstruir o desejo da paciente) ou deixar o paciente tomar uma decisão errada, especialmente, quando se trata de situações concomitantes agudas que podem adequadamente resolvidos.
"Na vida digna vamos continuar a trabalhar para o direito à vida até ao fim, e lutar pelo valor e a dignidade de cada vida humana. A verdade é que abre se cada vez mais a  porta à eutanásia. Urge portanto, uma maior consciência social e mudança cultural", declarações de Carlos Álvarez,  porta voz de Vida Digna, uma iniciativa de PROFESIONALES POR LA ÉTICA.

Redacção Stop eutanásia