Acompanhar doentes em situações de doença crítica: como superar o momento difícil.

Sou Patient Advocate e acompanhar doentes a tratamentos no estrangeiro é um dos serviços que presto. A maior parte destes doentes tem cancro e está numa fase avançada da doença. Ter cancro é ,infelizmente, quase sempre associado a uma sentença de morte e, mesmo quando a doença não se apresenta como mortal, os doentes sentem-se, quase sempre, sentenciados e sem esperança. 

Todos queremos viver, mas por vezes a doença rouba-nos a força de querer continuar. A dor física (muitas vezes insuportável) e a dor emocional tendem a tornar cinzento o nosso horizonte e facilmente deixamos de conseguir sequer vislumbrar a beleza da vida. Uma grande parte do meu trabalho é devolver essa esperança perdida, não só porque os tratamentos a que levo os doentes são muito eficazes, mas também e não menos importante, porque sei por experiência própria que a vontade de viver é por si só terapêutica e salvífica.

Grande parte da força que preciso para acompanhar estes doentes nos aspectos técnicos, médicos e logísticos vem da minha história de vida. Conto-lhes como, também, eu já superei duas doenças muito graves, sem cura. Fiz os tratamentos acreditando que era capaz de as vencer se lutasse e acreditasse, de corpo e alma, que ia ficar bem. Como sou católica apoiei-me na minha fé.

Neste relato sublinho sempre o investimento mental/emocional que fiz em querer curar-me. A Psicologia comprovou há muito que 30% da capacidade de superarmos uma doença está nesta determinação de vencermos a batalha que à partida parece perdida. Na maior parte dos casos, a minha história cria empatia no doente, fazendo-o sentir-se compreendido, apoiado e inspirado a lutar pela sua vida.

Outro factor reconfortante para o doente é perceber o meu genuíno  entusiasmo pelos tratamentos que advogo e que também a mim tanto ajudaram. É importante que o doente se  envolva no processo terapêutico e perceba através de uma linguagem simplificada (mas não simplista) em que consiste, como funciona o seu tratamento e o seu papel fundamental na obtenção de bons resultados.  

Ouvir o doente é naturalmente crucial neste acompanhamento. Quase sempre é mais fácil desabafar com um estranho do que com um familiar ou amigo que acompanha ou que é um dos cuidadores. Saber escutar também é muito terapêutico pois permite que o doente filtre emoções, medos e dúvidas. Tento fazê-lo sempre que posso pois sei bem o bem que faz. 

Infelizmente algumas das pessoas que acompanho estão claramente a viver as últimas semanas ou dias da sua vida, mas mesmo assim mantenho-me sempre positiva e embora adapte o meu discurso à circunstância de cada um, não deixo de lutar até ao fim, pois de tempos a tempos tenho o privilégio de assistir a um verdadeiro milagre.

Raquel Abreu, Patient Advocate

Como acompanhar uma pessoa que sabe que vai morrer

Conhecemos uma pessoa que está em fase terminal de uma doença; ela sabe que vai morrer; interrogamo-nos como agir com essa pessoa.

Não é uma situação fácil, e ao mesmo tempo, é uma situação que faz parte da vida. A melhor atitude a adoptar com essa pessoa, é a de nos mantermos naturais. De continuar a estar ao seu lado, tal como estávamos anteriormente.

Claro que o seu estado de saúde e de fragilidade actual, e o facto de a sua vida estar contada devem nos levar a ter uma atenção mais especial e uma presença sem dúvida mais activa do que a que tínhamos quando essa pessoa estava de boa saúde. Este é, efectivamente, o momento de viver momentos preciosos. Sabemos que essa pessoa não se vai curar e que o fim da sua vida está próximo. Isso não vos dá o dia, nem a hora mas é um convite a viver plenamente o tempo que lhe resta. Podem ainda fazer muitas coisas por essa pessoa:

• Estar presentes ao seu lado para lhe mostrar o vosso carinho, sem estar necessariamente presentes em permanência.
• Estar vigilantes em relação ao hospital, para que ela possa ser bem
• cuidada: poderá por exemplo ela beneficiar de cuidados paliativos?
• Estar disponíveis para lhe prestar pequenos cuidados de conforto

(ajustar uma almofada, dar-lhe um copo de água,…), para partilhar problemas graves (perguntar-lhe se ela quer partilhar as suas ideias connosco e como podemos ajudá-la, propor-lhe tratar de papéis, agradecer-lhe,…), para estar em silêncio, para lhe levar notícias do exterior, até dizer piadas (rir faz bem), para lhe permitir realizar projectos (escrever uma carta, reconectar com alguém, sair do seu quarto se isso for possível, ver um filme,…).

Em resumo, existem coisas que podem viver em conjunto, e também cada um do seu lado. Quando não estiverem à sua cabeceira, assegurem que estão presentes em pensamento, e que estão disponíveis por telefone. Para lhe demonstrarem que não a esquecem quando não estão presentes

ao seu lado. E para lhe deixar também um espaço de liberdade, de intimidade e de repouso.Existe um equilíbrio que tem de ser encontrado na vossa presença no hospital, que ela pode compreender enquanto adulta.

Hoje é o dia dos Avós - dicas como apoiar os que mais precisam

Neste dia dedicado aos avós apresentamos o folheto "10 ideias solidárias" para de forma prática ver como apoiar os avós que mais precisam de ajuda. Por uma cultura mais solidária, por uma cultura pela Vida. Leia o folheto e partilhe com os seus amigos. Os seus avós agradecem a atenção.

   

Ajuda aos Cuidadores: duas iniciativas

Em França, a Lei de adaptação da sociedade ao envelhecimento foi adoptada no final de 2015. Joëlle Huillier, deputada do PS recebeu a missão de estudar o conceito de «rotatividade» ou «ajuda ao repouso». A deputada fez um relatório sobre a ajuda aos cuidadores desde 2015 até este ano.

Este conceito inovador visa apoiar os cuidadores de uma pessoa idosa com perda de autonomia graças à intervenção de profissionais que se alternam. Em França estima-se que 4,3 milhões de pessoas são cuidadores de pessoas idosas. Calcula-se que cerca de 11 milhões são cuidadores familiares, um número que não pára de aumentar. Segundo Joëlle Huillier, para introduzir este conceito, «o quadro regulamentar tem de evoluir, nomeadamente em matéria de tempo de trabalho. Um mínimo de 36 horas de repouso parece indispensável para um apoio eficaz e humano». Já que os turnos são actualmente de 10 a 12 horas. Um novo sistema que poderia ser experimentado também em Portugal.

O Café dos cuidadores organizado por uma Associação

Para apoiar as pessoas que cuidam de uma pessoa próxima em situação de dependência, a Association  française des aidants organiza os  «cafés dos cuidadores» em 79 locais em França. Estes cafés estão abertos a qualquer cuidador, seja qual for a situação da pessoa que acompanham (dependente pela idade, por doença ou por uma deficiência).

Estes espaços de diálogo, animados por um psicólogo e um assistente social, têm por objectivo a partilha evitando o isolamento. A Association Française des Aidants luta pelo reconhecimento e por um lugar dos cuidadores na sociedade.

Os Cafés dos Cuidadores são lugares, tempos e espaços de informação, destinados a todos os cuidadores, qualquer que seja a idade e a patologia do seu próximo.

Estes encontros têm lugar uma vez por mês e são co animados por um assistente social e um psicólogo, e que sejam especialistas na questão dos cuidadores. Em cada encontro é proposta uma temática para permitir a partilha de experiências. O objectivo é oferecer-vos um lugar, para trocar e conhecer outros cuidadores num ambiente de convívio (um café associativo, um bar, um restaurante. A participação no Café dos Cuidadores está reservada aos Cuidadores próximos.
Para saber mais leia aqui.