Acompanhar doentes em situações de doença crítica: como superar o momento difícil.

Sou Patient Advocate e acompanhar doentes a tratamentos no estrangeiro é um dos serviços que presto. A maior parte destes doentes tem cancro e está numa fase avançada da doença. Ter cancro é ,infelizmente, quase sempre associado a uma sentença de morte e, mesmo quando a doença não se apresenta como mortal, os doentes sentem-se, quase sempre, sentenciados e sem esperança. 

Todos queremos viver, mas por vezes a doença rouba-nos a força de querer continuar. A dor física (muitas vezes insuportável) e a dor emocional tendem a tornar cinzento o nosso horizonte e facilmente deixamos de conseguir sequer vislumbrar a beleza da vida. Uma grande parte do meu trabalho é devolver essa esperança perdida, não só porque os tratamentos a que levo os doentes são muito eficazes, mas também e não menos importante, porque sei por experiência própria que a vontade de viver é por si só terapêutica e salvífica.

Grande parte da força que preciso para acompanhar estes doentes nos aspectos técnicos, médicos e logísticos vem da minha história de vida. Conto-lhes como, também, eu já superei duas doenças muito graves, sem cura. Fiz os tratamentos acreditando que era capaz de as vencer se lutasse e acreditasse, de corpo e alma, que ia ficar bem. Como sou católica apoiei-me na minha fé.

Neste relato sublinho sempre o investimento mental/emocional que fiz em querer curar-me. A Psicologia comprovou há muito que 30% da capacidade de superarmos uma doença está nesta determinação de vencermos a batalha que à partida parece perdida. Na maior parte dos casos, a minha história cria empatia no doente, fazendo-o sentir-se compreendido, apoiado e inspirado a lutar pela sua vida.

Outro factor reconfortante para o doente é perceber o meu genuíno  entusiasmo pelos tratamentos que advogo e que também a mim tanto ajudaram. É importante que o doente se  envolva no processo terapêutico e perceba através de uma linguagem simplificada (mas não simplista) em que consiste, como funciona o seu tratamento e o seu papel fundamental na obtenção de bons resultados.  

Ouvir o doente é naturalmente crucial neste acompanhamento. Quase sempre é mais fácil desabafar com um estranho do que com um familiar ou amigo que acompanha ou que é um dos cuidadores. Saber escutar também é muito terapêutico pois permite que o doente filtre emoções, medos e dúvidas. Tento fazê-lo sempre que posso pois sei bem o bem que faz. 

Infelizmente algumas das pessoas que acompanho estão claramente a viver as últimas semanas ou dias da sua vida, mas mesmo assim mantenho-me sempre positiva e embora adapte o meu discurso à circunstância de cada um, não deixo de lutar até ao fim, pois de tempos a tempos tenho o privilégio de assistir a um verdadeiro milagre.

Raquel Abreu, Patient Advocate

Testemunho - A Tua Mãe Não Partirá Sozinha

De uma esposa ao marido

“É tão necessário voltar às fontes que nos devolvem o Ser inteiro e a paz profunda que dele emana! Esta viagem interior é também a escola de vida e a inspiração para a viagem interior rumo ao essencial que necessitam fazer os que nos estão confiados, especialmente os filhos. Esta é a maior herança que a eles se pode deixar. Este regresso à CASA DO PAI, como lhe chamo pela fé, que é um vai e vem de fidelidades e de afastamentos (mais ou menos longos) mas que nos formam e nos humanizam, tornando-nos humildes por nos sabermos eternos peregrinos e não seres perfeitos (…) Nesta viagem interior, simplesmente regressamos a casa, aos “lugares” onde sempre fomos nós próprios, o mais possível nós próprios e onde nos sentamos no colo do Pai de novo. E desabafamos profundamente, como eco profundo do coração “como é bom estar novamente em casa!!!” Aos poucos ou de um momento para o outro, os quistos da sensibilidade que nos afastam dos outros dissipam-se e tornam-se pó, sem significado, esquecidos, invisíveis. O perdão é natural e lava a alma do que a turva. Fica somente a paz!

Foi esta paz que testemunhámos no olhar feliz da tua mãe ontem no hospital ao escutar as músicas do Pe António que lhe levei e ao rever cenas que já conhecia, como vê-lo em palco, recordando os momentos em que encheu os nossos corações de paz, da esperança e do amor que cantava… Aquele olhar profundo de alegria por “regressar a casa”, onde se foi feliz é uma das dádivas do entardecer da vida. “Nunca pensei viver isto”, disse a tua mãe, ao que respondi com um sorriso, “mas eu pensei”.

Nestes momentos de “aqui e agora” que aos poucos se tornam mais frequentes até serem permanentes, o céu vem até nós. Percebemos que a eternidade acontece e que não somos deste mundo. Saboreamos no presente a felicidade que nos move como seres portadores de alma. Estes momentos de “aqui e agora” são a conversão ao melhor de nós, que está ao serviço dos que nos estão confiados. São no fundo, a conversão a Jesus Cristo que habita em nós pelo Baptismo e pelos sacramentos que recebemos (aquilo em que acredito).

Viajo ao melhor de mim ajudando a tua mãe a viver estes pedaços de paz e de esperança. Dificilmente entendem a minha paixão pelos doentes terminais que me habita há muito. Chocam-se até quando falo dela. Mas com eles, eu toco o céu, a paz que sei que me espera e da qual tanto necessito. Vivo aqui e agora pedaços da eternidade que me mostram por onde passa a autêntica felicidade. Vivê-lo com a tua mãe é ainda muito mais revelador desse céu e desse Deus que nos uniu e que nos chama a regressar a casa incessantemente. Porque é a tua mãe, a quem sempre estive grata por ter gerado quem escolhi perante Deus para amar e para cumprir a nossa missão neste mundo onde estamos de passagem, em especial a missão de mãe e de pai.

A tua mãe partirá em paz e feliz, sinto que assim será. Habita-me uma fé profunda de que ela sorrirá desde o céu para a obra gerada em ti e através de ti. Estará ainda mais presente na tua vida, vigiando e cuidando dos teus passos, apesar da saudade. Acredito que também irá chorar quando deres passos errados, como choram as mães na terra. Intensificar estes pedacinhos de céu na terra é o mais importante que podemos fazer por ela. Eles são também uma oportunidade para santificar as nossas vidas, tocando o essencial da vida e o seu sentido último. Partem mas não morrem aqueles que deixam vivo nos corações do que lhe estiveram confiados um pedaço do melhor de si e apenas a recordação dos momentos em que fomos felizes - os únicos que importam. Vivemos para dar-lhes densidade dentro de nós e multiplicá-los o mais possível e isto é um acto da vontade, uma decisão. É escolher o Amor!

Em mim ficará a memória de uma mãe comigo, com quem partilhei as dores e o amor vividos, de mãe para mãe mas também o de filha. Um amor imperfeito mas ao mesmo tempo a via para nos aproximar do amor de Deus. Como te disse em algumas das nossas cartas de há 30 anos "só poderia amar a mãe de quem amo". Não poderia amar-te a ti e não amar a tua mãe. As palavras que ela agora pronuncia são como o colo de Deus para mim… Não as esperava. São um enorme presente de Deus na minha vida. Uma comunhão de almas que derrama sobre o meu rosto lágrimas cheias de sentido sem que me peçam licença, como agora. Poder cuidar dela neste momento, é uma graça imensa. Deus sabe!

Dados de mortes de eutanásia e de suicídios assistidos no mundo

De acordo com um artigo revisto por médicos publicado no ano passado na respeitada revista JAMA:
Entre 0,3% e 4,6% de todas as mortes são relatadas como eutanásia ou suicídio assistido por médico em jurisdições onde são legais. A frequência dessas mortes aumentou após a legalização. A eutanásia e o suicídio assistido por médicos estão a ser cada vez mais legalizados, permanecem relativamente raros e envolvem principalmente pacientes com cancro. Os dados existentes não indicam um abuso generalizado destas práticas.
Os autores desse trabalho disseram que 35.598 pessoas morreram em Oregon em 2015. Desses óbitos, 132, ou 0,39%, foram relatados como suicídios assistidos por médicos. O mesmo jornal disse que em Washington, em 2015, havia 166 casos relatados de suicídio assistido por médico (equivalentes a 0,32% de todas as mortes em Washington naquele ano).
Curiosamente, o mesmo documento observou que os dados dos EUA mostram que:
A dor não é a principal motivação para o PAS (suicídio assistido por médico). Os motivos dominantes são perda de autonomia e dignidade e menos capacidade para desfrutar as atividades da vida.
Os autores disseram que em casos belgas oficialmente relatados, a dor foi a razão para a eutanásia em cerca de metade dos casos. A perda de dignidade é mencionada como uma razão para 61% dos casos nos Países Baixos e 52% na Bélgica.
Um relatório parlamentar Britânico de 2016 citou a Comissão Britânica de Assisted Dying, que por sua vez referenciou o trabalho de John Griffiths, Heleen Weyers e Maurice Adams no seu livro Eutanásia e Direito na Europa. A comissão disse:
"Não há dados oficiais na Suíça sobre o número de suicídios assistidos que ocorrem a cada ano, uma vez que a taxa de suicídio assistido não é coletada centralmente. Griffiths et Al observam que há cerca de 62.000 mortes na Suíça a cada ano e estudos acadêmicos sugerem que entre 0,3% e 0,4% destes são suicídios assistidos. Este número aumenta para 0,5% de todas as mortes se o turismo suicida é incluído (suicídios assistidos que envolvem cidadãos não suíços).
Cerca de 3,7% das mortes na Holanda, em 2015, foram devidas à eutanásia. Os comités regionais de revisão de eutanásia dos Países Baixos relataram que havia 5,516 mortes por eutanásia em 2015." Isso é de um total de cerca de 147 mil - 148 mil mortes na Holanda naquele ano. Esse número representa um aumento de 4% das mortes por eutanásia em relação a 2014.

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