sexta-feira, 20 de julho de 2018

Avaliação da lei fim de vida em França: o IGAS (Inspection générale des affaires sociales) recomenda alterações limitadas


O IGAS publicou, no dia 12 de Junho de 2018, o seu relatório sobre a avaliação da lei fim de vida de 2016: trinta recomendações são avançadas para tornar a aplicação da lei mais homogénea e reforçar o respeito pelas pessoas mais vulneráveis.
Este relatório, muito esperado, foi solicitado pela Ministra da Saúde em Novembro de 2017 tendo por objetivo «avaliar a aplicação da lei, nomeadamente, no que diz respeito à formação dos profissionais de saúde, à aplicação das diretivas antecipadas, à designação das pessoas de confiança, ao acesso aos cuidados paliativos em todo o território e à implementação da sedação profunda em instituições sanitárias, em HAD (Hospitalisation à domicile) mas também em EHPAD (Établissement d'hébergement pour personnes âgées dépendantes) ou ao domicílio.»
O relatório convida a fazer «alterações limitadas nos textos legislativos e regulamentares em vigor» lembrando que «a estabilidade do quadro jurídico é uma condição para a sua boa aplicação pelos profissionais e pelas pessoas em fim de vida, a sua família e pessoas chegadas». Segundo os autores do relatório, «uma dinâmica encorajadora do respeito pelo fim de vida e pela cultura paliativa foi impulsionada pela lei de 2 de Fevereiro de 2016» cujos textos regulamentares foram rapidamente adotados. Apesar do curto prazo para avaliar a aplicação da lei, apenas dois anos, este bom trabalho insere-se na vontade de melhorar o apoio em fim de vida, sem ignorar a complexidade das situações.
Os autores do relatório sublinham, em particular, a urgência de criar um sistema mais fiável de recolha dos dados sobre as decisões médicas em fim de vida, nomeadamente «o panorama específico para as decisões de limitações ou de cessação de tratamento assim como para as sedações profundas e continuas até ao falecimento» no plano nacional. Constatando a carência de investigação sobre o fim de vida, o relatório, recomenda que, a temática «Cuidados paliativos e fim de vida» seja consolidada nos pedidos de projetos nacionais e nos programas dos grandes organismos de investigação. Observando estas deficiências, assim como, um problema de governação do Centre National des Soins Palliatifs et de la Fin de Vie, a missão recomenda uma audição deste Centro criado pela lei de 2016 «para contribuir para um melhor conhecimento dos cuidados paliativos, mas também para o seguimento e a avaliação das políticas públicas em matéria de fim de vida».
Apesar de terem sido tomadas medidas nestes últimos anos em matéria de formação em cuidados paliativos, estes esforços devem continuar de forma a que a cultura paliativa se possa difundir e que as desigualdades regionais diminuam. No seguimento dos relatórios e estudos efetuados nestes últimos meses, o relatório insiste na necessidade de reforçar os cuidados paliativos nos EHPAD.
As diretivas antecipadas e a pessoa de confiança
As pessoas designam mais facilmente uma pessoa de confiança do que redigem as suas diretivas antecipadas. Apesar de a recolha destas últimas «poder ser melhorada» e do seu número ser ainda reduzido, os autores deste relatório lembram que elas não obrigatórias. «A divulgação dos formulários, mesmo de diferente qualidade, deve ser incentivada». Alguns pacientes preferem formulários simples, enquanto que outros sentem mais confiança em formulários mais precisos. A maioria dos formulários é redigida em papel normal. O teor rígido das diretivas previsto na lei é na realidade limitado por redações pouco precisas. No entanto, «a maioria dos profissionais de saúde interrogados (médicos, cuidadores), liberais e hospitalares, concordam em afirmar que o diálogo sobre o fim de vida com os pacientes e os seus próximos abriu-se, reforçou-se e melhorou uma vez que a lei de 2 de Fevereiro de 2016 permitiu reduzir os tabus e ter mais margem de manobra para falar de sofrimento, de acompanhamento e de conforto, sedação e de adaptação no tempo».

A difícil qualificação das situações de obstinação irracional
As informações do terreno indicam a deteção particularmente complexa das situações de obstinação irracional: «o carácter inútil ou desproporcionado dos tratamentos em causa, deixa uma margem de interpretação ou de incertezas em função das situações.» Como sublinham os autores, o trabalho reside «na adaptação a cada situação e na fluidez da circulação da informação de forma a facilitar o consenso». Quando a iniciativa das decisões dos limites ou cessações de tratamento pertence normalmente, na prática, à equipa médica, os pacientes ou as famílias opõem-se, convencidos do seu interesse persistente: «a medicina fica assim se presa no seu próprio discurso sobre o progresso médico.»
Os casos em litígio mais atuais são citados: os casos das jovens Marwa e Inès mas também o caso de Vincent Lambert. O relatório recomenda para estas situações a criação de uma plataforma telefónica que permita que os profissionais no terreno que sejam confrontados com situações de litígio, possam aceder a um consultor exterior competente, um profissional da mediação ou um especialista em questões éticas.
Em particular, o reconhecimento da alimentação e hidratação artificiais como um tratamento que pode ser cessado revela ser «delicado de executar na prática». Isto diz respeito especialmente às pessoas mais vulneráveis como os doentes de Alzheimer ou os pacientes em situação de consciência mínima. Como referiu a Union nationale des traumatisés crâniens (UNAFTC), a alimentação e a hidratação artificiais «fazem parte integrante do projeto terapêutico e de vida destes pacientes e não podem ser consideradas como dependendo de uma obstinação irracional salvo por vontade contrária expressa pelo paciente através das diretivas antecipadas ou transmitida pela pessoa de confiança ou, na sua falta, pela família ou pessoas próximas ou resultante da ocorrência de complicações.»

A sedação profunda e contínua até ao falecimento
Os pedidos são raros de acordo com os centros hospitalares consultados. Um inquérito quantitativo lançado pelo Centre National des soins Palliatifs et de la Fin de Vie foi contestado pela SFAP (Société Française d’accompagnement et de soins palliatifs). Dados mais precisos deverão ser conhecidos no final do ano.
A Haute Autorité de Santé (HAS) publicou no dia 15 de Março de 2018 as suas recomendações de boa prática para a aplicação da «sedação profunda e continua mantida até ao falecimento», recomendações que vieram esclarecer os seus contornos. Os autores esforçaram-se por distinguir bem este tipo de sedação, que se mantém excecional, da eutanásia que tem por objetivo provocar a morte. De acordo com algumas equipas interrogadas, «este novo direito permitiu abrir o diálogo com os pacientes e também, por vezes, conseguir evitar os pedidos de eutanásia.». Mas, globalmente, existem várias dificuldades relacionadas com «a complexidade sentida pelas equipas de cuidados em apreciarem os conceitos essenciais como os do sofrimento resistente, sofrimento insuportável, prognóstico vital de curto prazo e de aplicar, de forma adequada, os critérios de avaliação existentes…»
Em conclusão, os autores do relatório lembram que «é necessário não esquecer o carácter profundamente singular, doloroso e complexo de cada situação de fim de vida.»
Leia no original aqui.


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